Helaas, de bacterie is nog niet weg. Dit zijn weer 6 weken extra 🙁 Wegens de onduidelijkheid betreffende de bacterie had ik wat hoop gekregen op vervuiling, maar het bleek toch nog dezelfde bacterie te zijn als voorheen. Er was in 1e instantie verteld dat er een nieuwe andere bacterie was gevonden, wat ik een vreemd verhaal vond omdat ik al die tijd al aan de antibiotica ben. Het lijkt wel minder te worden omdat nog maar 2 kweken positief waren op de bacterie.

Zoals het er nu naar uitziet wordt ik weer geopereerd op 8 januari, de wond wordt weer gespoeld en kweken worden afgenomen. Baal er wel van dat het weer niet goed was, maar een prothese krijgen en dat de boel er weer uit mag wegens een bacterie is ook geen goed plan. Gelukkig kom ik de tijd goed door.

Ik hou jullie weer op de hoogte als er ontwikkelingen zijn.

Vandaag is het exact 1 jaar na de stamceltransplantatie. De transplantatie lijkt volledig geslaagd, alle cellen van de donor doen hun werk. Het is voor de rest alleen helemaal anders gelopen als verwacht.

De heupproblemen blijven aanhouden, nogsteeds veel pijn die niet wegtrekt. Afgelopen week 2 keer al naar het ziekenhuis geweest. Afgelopen zaterdag wegens een te laag hb, maar helaas in het ziekenhuis bleek dat mijn hb weer hoger was, boven de grens van een bloedtransfusie. Voor niks de hele dag naar het ziekenhuis en kapot door het slechte bed en een transfer die slecht werd uitgevoerd. Heel veel onnodig pijn door geleden.

Gisteren naar het ziekenhuis gegaan voor de uitslag van de bacterie in de heup en het weghalen van de hechtingen. Gelukkig was de dokter er netjes op tijd, het uithalen van de hechtingen was niet echt plezierig, maar uiteindelijk wel gelukt. Het vervelende was dat ze niet wisten hoe het nou exact met de bacterie staat. Ik heb dus geen uitslag gekregen en moet langer wachten. Ik heb geen flauw idee hoe lang, maar ik bel volgende week wel. Nu ook een hoop andere dingen aan mijn hoofd waar ik geen rekening mee had gehouden.

Ondanks alle tegenslagen van afgelopen jaar gaan we gewoon door, en ik kijk uit naar de volgende stap dat ik duidelijkheid krijg over de bacterie en hopelijk het plaatsen van een nieuwe heup. Het revalideren zal me erg zwaar vallen maar ik knok door.

Vrijdags weer terug naar mijn vertrouwde stekje in de Eshoeve. De ambulance was maar 2 uur te laat. De rit viel gelukkig erg mee aangezien ik nog wel veel pijn had.

Op mijn kamer heb ik sinds kort door Remco ook mijn ps3 staan met GTA V. Erg fout maar toch mega bedankt Rem. Ook lekker in de avond films daardoor op de grotere tv kunnen kijken ipv op de laptop is een fijne luxe.

De pijn en het lekken van de wond blijft. Dat zint me niet zo vooral omdat het veel pijn doet om steeds opnieuw te verbinden.

Zoals gebruikelijk redt ik me prima overdag. Als ik me goed voel ben ik voor Magion aan de slag en anders kan ik muziek luisteren en tv series kijken. Ik hoef me gelukkig niet te vervelen.

Thuis mis ik wel steeds vaker. Het duurt gewoon te lang. De ambulance zusters die mij kwamen ophalen afgelopen keer waren dezelfde als de keer van 14 januari. De tijd is echt hard gegaan maar er is nog geen indicatie wanneer ik sterk genoeg ben om eens naar huis te gaan op een normale manier. We moeten maar afwachten.

Gisteren weer onder het mes geweest. Ze hebben de wond gespoeld en weefsel afgenomen om te testen. Over 2 weken hoor ik pas de uitslagen over hoe het met de bacterie gaat. Goed nieuws is erg welkom voor de verandering.

Veel napijn na de operatie, meer als voorgaande keer. Valt toch weer even tegen. Ingegroeide teennagels zijn ook meteen aangepakt, en die doen ook flink pijn. Maar het is allemaal voor het grotere doel en dat het gauw weer over gaat.

Morgen (vrijdag) weer naar de Eshoeve. Ze willen je altijd graag zo snel mogelijk weg hebben. Wat wel gezellig is dat ik weer met dezelfde patient als vorige keer op de kamer lig, dus maakt het een stuk gezelligger.

Nu dus rustig afwachten en hopen dat de pijn gauw verminderd. Gelukkig vliegen de dagen nog voorbij en heb ik genoeg om handen om lekker bezig te blijven.

Tot de volgende update

Linkje heeft geen uitleg nodig.

donor worden

Gisteren samen met Femke naar het ziekenhuis geweest. We hadden gelukkig een afspraak met dr. van der Heijden zelf zodat we al onze vragen konden stellen.

Voor de verandering ging het allemaal soepeltjes, we waren nog niet binnen en we zaten al in de spreekkamer met de dokter. Wat we al wisten werd nogmaals bevestigd, tijdens de laatste operatie was de bacterie nog aangetroffen. De kweken waren “positief”, dat wil zeggen dat er nog een bacterie in groeide. Wel had de afdeling infectieziekten een ander antibioticum voorgeschreven wat beter de bacterie zou moeten bestrijden.

Het plan van aanpak is weer wachten, begin november wordt ik opnieuw “gespoeld”, dus een operatie waarbij er weer weefsel voor de kweek wordt afgenomen en de wond van binnen met antibiotica wordt gespoeld. Daarna moet ik weer 6 weken wachten en de kweken moeten schoon zijn voordat er een heup mag worden geplaatst. We zitten dan al half december 🙁

Voorlopig weinig updates, ik lig nogsteeds in de Eshoeve en deze tijd geeft ons ook de tijd om met de fysio een mooi plan van aanpak te bedenken en een doel te stellen. Voorlopig ben ik blij met de kleine vorderingen die ik af en toe maak. Ik probeer netjes vals te spelen bij de bingo en vaker en langer in de rolstoel te zitten, helaas lukt beide nog niet echt 🙂

Dus als het wat stiller is op het blog is alleen maar goed nieuws, want dat betekend dat er weinig te melden is en alles zijn gangetje gaat.

groetjes Bas

Deze week goed nieuws ontvangen van de hematoloog, mijn bloedcellen zijn volledig van de donor. Hiermee wordt de kans op recidive weer wat verkleint 🙂

Nu Femke lekker in Ibiza zit, moet ik dus maar eens een update tikken. Ik lig nogsteeds in de Eshoeve. Het is een mooi verpleeghuis en kan het goed vinden met de zusters. Voor onze trouwdag hadden ze speciaal geregeld dat we op de kamer konden “dineren”. Ik mocht een 3 gangen menu samenstellen en de kok zou het dan koken, alles was mogelijk. We hebben heerlijke garnalencocktail gehad, varkenshaas met champions en ijs. De verpleging had de kamer mooi versierd met leuke dingen. Op de tafel lagen rozenblaadjes en ze hadden voor een roos en boeket gezorgd. Ook kregen we nog een fles champagne. Echt heel tof dat ze dit allemaal hadden gedaan. Femke is ook blijven slapen zodat ze eindelijk na maanden naar mijn vertrouwde gesnurk kon luisteren.

Volgende week de 17e wordt ik weer opgenomen in het LUMC. De 18e is de operatie om te spoelen. De antibiotica kralen worden vervangen en er wordt weefsel op kweek gezet. Ik verwacht dat de bacterie helaas nog aanwezig is want er komt bruinig pus uit de wond. Ze kunnen pas de prothese plaatsen als de bacterie volledig weg is. Ik heb er niet echt vertrouwen in maar we zullen het zien.

Het vele liggen zorgt er ook voor dat de billen last hebben gekregen van een soort uitslag, het is nog net geen doorligplek. Ik hoop dat dit gauw weer goedkomt want ik heb al genoeg rare bijwerkingen gehad 🙂

Dit was weer de update, tot volgende keer.

Zo Bas is weer weg bij het LUMC. Het heeft wel wat doorzettingsvermogen gekost om hem in de buurt in een verpleegtehuis te krijgen, Het plan van het LUMC was dat hij in Leiden naar een verpleegtehuis zou gaan. Dit was niet met mij besproken en Bas had een duidelijke voorkeur voor Leidschendam uitgesproken. Ik heb Woensdag zelf  de transferverpleging gesproken en aangegeven dat wij niet akkoord gingen met een plaatsing in Leiden. Als snel werd duidelijk dat ze het bed nodig hadden. Ik heb aangegeven daar geen boodschap aan te hebben. De verpleegkundige van de afdeling was not amused dat ik zelf al de transfer had gebeld. Dan krijgen wij op onze donder dat we het niet goed regelen gaf ze aan. Newsflash je regelt het ook niet goed…. Na de arts gesproken te hebben en nogmaals mijn verhaal te hebben gedaan zijn ze verder gaan kijken. Opeens was het wel mogelijk om dichter bij huis een plek te vinden. Dit werd namelijk altijd ontkent. Bas is nu dus bij de Eshoeve hij zal hier blijven tot 17-9. Dan gaat hij terug naar het LUMC en kijken ze of de ontsteking weg is. Als dit het geval is zal er een afspraak gemaakt worden om de nieuwe heup te plaatsen. Ik ga in de tussentijd nog een week op vakantie. Eerst zou dit niet kunnen ivm de operatie maar nu de datum bekend is blijkt het toch te kunnen. Als alles meezit vertrek ik 7-9 voor 8 dgn naar Ibiza. Yoga lesjes en chillen aan het strand. Ik zal jullie niet missen (nou ja Bas misschien wel).

gr Femke

Zo Bas is alweer een week in het ziekenhuis. De pijn is langzaam aan aan het verminderen Bas kan alleen nog niet aangeven of de pijn nu ook anders is dan voorheen. Vanmiddag heeft Bas te horen gekregen dat hij binnenkort weer weg moet uit het ziekenhuis. De vraag is nu nog even waar hij dan naartoe gaat. Bas wil zelf graag naar de revalidatie afdeling van het Prinsenhof. Lekker dicht bij huis en dan kan hij daar overbruggen tot aan de operatie. We zullen de komende dagen horen waar Bas naartoe gaat.

Er is al bekend wat voor bacterie bas heeft en hiervoor krijgt hij nu gerichte antibiotica. Morgen krijgt Bas zijn waarschijnlijk een picc-lijn. Dan kunnen ze in het verpleegtehuis hier de antibiotica aanhangen en indien nodig ook bloed afnemen.

Zo… ik ben bij Bas in het ziekenhuis en we hebben net kort de orthopeed gesproken.
De verwachting is dat de uitslagen van de kweek ongeveer 1 week gaan duren en daarbij welke antibiotica hier goed op werken. Mogelijk krijgt Bas wederom een lijninfus zodat de antibiotica goed kan worden aangesloten. Vermoedelijk ligt Bas zeker 2 wkn in het ziekenhuis en daarna gaat hij dan terug naar het verpleegtehuis of het revalidatiecentrum. De verpleegkundige zullen samen met Bas gaan kijken waar hij naartoe kan. Wij hebben al wel aangegeven dat naar huis gaan geen optie is omdat Bas hier te zwak voor is.

De pijn is momenteel nog hevig aanwezig. Bas is erg misselijk door de pijnstilling en heeft hierdoor al vaak overgegeven. De morfinepomp is aan de eene kant erg prettig omdat Bas dit zelf kan bedienen aan de andere kant zijn de bijwerkingen niet zo prettig.

gr Femke