30-06-2012

In de tussentijd is Bas alweer bijna 1 week thuis. Het gaat nog steeds niet lekker.
Bas heeft veel last van zijn darmen. Dit zorgt voor hevige pijn die wel langzaam steeds minder wordt.

Woensdag zijn we naar het ziekenhuis geweest. Het was een afspraak tussendoor dus het was niet Bas zijn eigen hematoloog. De hematoloog heeft geprobeerd om ons gerust te stellen dat de buikpijnen echt geen signalen voor grote problemen zijn.  Het is een bijwerking van de chemo die bij alle jongeren onder de 40. De hematoloog was erg tevreden over de uitslagen van de eerste chemo. Bas zijn bloed waarde waren ook naar behoren. Leverwaarde waren iets verhoogt maar dit was nog niet zorgwekkend. Volgens de hematoloog trek dit nog wel bij. Bas zijn stemming gaat wel wat beter. Goed slapen en minder pijn zouden het helemaal top maken.

Bas slaapt wel iets beter maar, is in de nacht nog steeds veel wakker. Het eten gaat wisselend, we proberen om ervoor te zorgen dat Bas niet zoveel afvalt. Ik heb deze week nog 1 keer het ziekenhuis gebeld en ze hebben direct medicatie voorgeschreven voor de klachten die Bas had. Gezien Bas veel is afgevallen heeft hij nog wel wat hulp nodig gedurende de dag. Onze water rekening zal wel aardig wat hoger worden aangezien bas 4 keer per dag doucht om zo de pijn te verminderen. Het is nu jammer dat we zelf geen bad hebben maar daarvoor is Bas al naar Oma Jonker geweest.

Komende Maandag moeten we weer naar het ziekenhuis. Dan horen we als het goed is hoe Bas zijn behandeling verder gaat verlopen. Misschien worden de komende chemo kuren poliklinisch. Maar we gaan nog maar nergens vanuit.

gr Femke

Weer thuis!!!

Zo inmiddels is Bas weer thuis.

Gisteren heb ik hem opgehaald vanuit het ziekenhuis. Leukemie technisch ziet alles er goed uit. De eerste chemo lijkt zijn werk goed te hebben gedaan. Echter heeft Bas nog heel veel pijn in zijn darmen. Dit schijnt een bijwerking te zijn en daar kunnen ze niet veel aan doen. De enige medicatie die er is legt namelijk de stoelgang weer stil. En dat willen we ook niet.

De eerste nacht thuis is dan ook erg onrustig verlopen. Het prettige is wel dat Bas weer in zijn eigen bed kan liggen en in ons eigen huis zijn ding kan doen. Hij is redelijk verzwakt door de chemo wat inhoud dat zijn energie level 0 is.

Woensdag gaan we naar de poli om daar te horen/vragen hoe alles verder gaat verlopen. In het ziekenhuis is aangegeven dat de 2de chemo mogelijk poliklinisch kan. Dat zou voor ons echt geweldig zijn. Ik kan Bas dan naar het ziekenhuis brengen en dat kan hij daarna weer mee naar huis.

Een groot aantal medicijnen zijn afgebouwd. Nu zijn er nog 2 tabletten over die Bas moet slikken. Ik mag hem morgen zijn laatste prikje tegen trombose geven en ook zijn laatste prednison. Als nu de pijn nog weg gaat en Bas weer goed slaapt kan hij (en ik ook) even bijtanken.

Voor de rest is het erg fijn om samen thuis te zijn ook al doen we niets. Zodra we weer iets meer weten na de afspraak van morgen laten we het weten.

Gr Femke

 

24-06-2012

Bas is de afgelopen dagen niet echt in de mogelijkheid geweest om een update te geven.

Hij heeft Vrijdag zijn laatste chemo van de eerste ronde gehad. Sinds ongeveer 1 week heeft Bas erg veel pijn in zijn darmen. Daarnaast slaapt hij slecht. De combinatie van deze 2 zorgt ervoor dat het een soort van uitputtingsslag is.

Er is ook goed nieuws. Bas is van zijn kiemvrije dieet af en hij mag van de afdeling af. Dit betekend dat zijn weerstand al wel weer opgekrabbeld is. Nu nog zijn prednison afbouwen en dan hopen dat hij naar huis mag.

Voorwaarde voor het naar huis gaan is wel dat hij weer zelf eet. Hij krijgt nu namelijk een infuus waardoor er voeding gegeven wordt. Gisteren zijn we even samen naar buiten gegaan, Bas in de rolstoel en soms zelf lopend. We hebben 20 min in het parkje achter het ziekenhuis in de zon gezeten. Daarna nog een rondje gemaakt om het ziekenhuis.

gr Femke

20-06-2012

Hier ook weer eens een berichtje van mij (femke).

Ik heb vanmiddag onze ondertrouw geregeld. Toch vreemd om alleen bij de gemeente te zitten om alles te ondertekenen. Dit had ik veel liever met zn 2en gedaan en daarna uit eten. Dit zit er nu even niet in. Ik eet vanavond bij Bas in het ziekenhuis.

Bas heeft veel last van de chemo bijwerkingen. Zijn energie level is gedaald naar 0. Je kan zien dat de chemo echt alles aanvalt zowel goede als slechte cellen. Nu is het aftellen naar de laatste week en dan afbouwen met de prednison. We hopen dat Bas dit een beetje goed doorkomt en dan even naar huis mag.

Met mij gaat het wel. Ik slaap wat redelijker en probeer zoveel als het kan een ritme te creëren. Nu het was slechter gaat met Bas betekend het dat ik wel 2 keer per dag naar het ziekenhuis ga. Ik heb een schoolboek meegenomen zodat ik wat kan lezen als ik hier ben. Daarnaast kan ik ook wel computeren.

gr Femke

Dip

De chemo hakt er nu goed in. De weken steeds chemo eisen nu echt hun tol. Je gaat helemaal kapot. Ik heb veel last van opstopping en andere kwaaltjes. Je lichaam gaat ook heel hard achteruit als je paar dagen goed beroerd bent. Het kost heel veel energie.

Zit er op sommige momenten ook goed doorheen. Gelukkig krijg ik aanstaande vrijdag de laatste chemo van deze kuur. Dan is het weer opbouwen. Ik hoop weer gauw me eetlust terug te krijgen en het laatste stuk goed door te komen.

Chemo dagen

Zo, een kleine update van mijn kant. Afgelopen dagen waren weer zwaarder als voorheen. Ik heb donderdag chemo gehad en vrijdag ook chemo en de laatste ruggenprik van het programma. Dat is wel fijn want je rug is altijd zo beurs erna voor een paar dagen. Het wordt daardoor niet echt makkelijk slapen. Slaap slecht en dat breekt me ook op. Gelukkig ben ik weer wat vocht kwijt wat ik vasthield, dus dat is wel weer fijn.

Vandaag (zaterdag) veel geslapen en weinig gedaan. Eetlust is ook stuk minder, maar blijf gewoon stug alles erin gooien om te zorgen dat sowieso altijd genoeg eet. Dus gewoon nog de dubbele avondmaaltijd en de tussendoortjes blijven eten. Ik zie wel hoe het loopt de komende dagen. Als ik dit kan volhouden zo is het gewoon ff goed de tanden op elkaar en het uitzingen tot aanstaande vrijdag voor de laatste chemo van deze kuur.

Tijd vliegt nogsteeds om, zeker op een dag dat je veel slaapt. Nu de nacht nog. Voor vannacht hebben ze alvast de medicatie aangepast zodat ik hopelijk door kan slapen. Wat wel fijn is dat er een andere patient weer terug is die ook altijd lekker postief is. Die komt tenminste ook uit de kamer voor een babbeltje, dus dat is tenminste gezellig. Voor de rest, bedankt ik iedereen voor de kaartjes en berichtjes. Het wordt echt gewaardeerd.

En als je ooit hebt overwogen om bloeddonor te worden, doe het gewoon eens 1 keer. Je bloed wordt dan in elk geval opgenomen in de database voor donoren, waarmee je misschien iemand zoals ik in de toekomst kan helpen.

http://www.sanquin.nl/bloed-geven/bloeddonor-worden/

http://europdonor.nl/

Gaarheid

Ben wel wat gaarder de laatste dagen. Veel slapen en moe. Seline heeft me alvast geknipt, dus het ziet er weer fris uit.

De dagen gaan nogsteeds snel voorbij. Gisteren was er ook een “crimineel” op de afdeling. Netjes een bewaker erbij enzo, maar vandaag was die alweer van de afdeling af.

Ik heb gisteren wel 2 keer gefietst, vandaag niet de kracht voor gehad. Misschien vanavond nog, maar ik denk dat ik lekker vroeg de luiken sluit.

Kleine update

De afgelopen 2 dagen redelijk wat meer gemerkt van de chemo. Veel moe en slapen, het gaat veel meer met ups en downs. Het blijft allemaal redelijk goed gaan. Ik blijf goed eten en fiets nogsteeds 2 keer per dag. Alles bij elkaar weinig nieuws of ontwikkelingen die hier gebeuren.

9-6-2012

De 2de chemo zit er alweer in bij Bas. Blijft toch een spannend moment die vrijdag dat de chemo erin gaat. Ik ben altijd benieuwd wat hij er nou van merkt en hoe het voelt. Voor Bas is dit echter lastig te omschrijven. Tot op hede gaat alles redelijk goed. Bas zijn voeten lijken op die van the nutty professor. Vervelende is wel dat het ook wel pijnlijk is. Normaal masseer ik zijn voeten niet maar nu maak ik toch wel een uitzondering.

Vanavond heb ik met vrienden samen voetbal gekeken. Het is wel gezellig maar toch ook vreemd. Ben wel blij om soms dit soort uitjes te hebben. Maakt het leven ook weer wat normaler.

Knijn snapt er nog steeds niet veel van. Als mijn ouders hier zijn slaap ik in Bas zijn kamertje. Hier lijkt Knijn het niet mee eens te zijn. Dit is eigenlijk zijn domein (denkt hij). Afgelopen week had ik Bas op de speaker staan toen hij belde. Bij het zwarte mormeltje zie je dan zijn oren alle kanten op gaan en hij liep heen en weer in de gang. Ook hij zal dus blij zijn als Bas weer terug is.

Ook ik wil graag iedereen bedanken voor de kaartjes smsje whatsapjes e.d. Het is fijn om te weten dat mensen aan je denken. Ik zal niet altijd reageren omdat ik het soms ook stomweg vergeet.

Ik probeer in de tussentijd mijn eigen dingen weer op te pakken. Het ziekenhuis bezoek wordt onderdeel van mijn dag. Mijn werk ga ik langzaam aan uitbreiden. Daarnaast wil ik weer gaan sporten en ook wel eens een avond niets doen. De vermoeidheid blijft helaas. Slapen gaat iets beter maar ik ben nog steeds vroeg wakker. Dan maar soms een kort tukje doen als ik uit mij werk kom

De zwaartekracht lijkt wel sterker

De zwaartekracht lijkt wel sterker te zijn geworden. Je voelt je lichaam van top tot teen dat er wat aan de hand is. Er gebeurt iets wat zich heel lastig laat uitleggen. Dit is ongeveer het gevoel wat de chemo me geeft. Je kan wel alles, maar het klopt even niet meer.

Bij de chemo zat dit keer ook een mooi gekleurde zoals je visualiseert normaal bij een chemo. De andere waren steeds doorzichtig. De ruggenprik was ook vrij vlot gedaan maar het lijkt altijd langer als ie er ligt. Het even aantikken van je beenzenuw is trouwens geen pretje.

De rest van de dag na de chemo een normale dag gehad. Je doet lekker rustig aan en voelt je gammel. Gelukkig de eetlust nog goed, misschien een tikje minder. Heb wel weer 2 avondmaaltijden gegeten en drink veel water. De dode cellen moet je ook weer afvoeren via de urine.

Ik slaap goed zonder infuus. Makkelijk 5 uur achter elkaar zonder wakker te worden. Dat doet een hoop goed. Wordt alleen wel vroeg wakker maar wel uitgerust. Fietsen en oefeningen gaan ook nog goed.

De afdeling is nu wel bijna vol. De andere patiënten zijn wel ok. Je kijkt uit om weer lekker thuis te kunnen eten en droomt over lekker eten.

Voor de wedstrijd Nederland Denemarken heb ik een beamer van het werk mogen lenen. Er was al een ruimte beschikbaar gesteld en het plan is gezellig daar met een aantal man te gaan kijken. Het zal vast gezellig worden. Helaas geen bitterballen en bier.

Tot de volgende update

20120609-055622.jpg

20120609-055631.jpg

20120609-055641.jpg

20120609-055653.jpg