15e dag al in het ziekenhuis, gaat vreemd genoeg snel

Ik zit hier nu al 2 weken en het gaat vrij snel. Vandaag weinig van belang te vermelden. Had slechter geslapen door last van rug en gewrichten. Je voelt je soms gewoon wat meer gaar en moe, maar dat trekt dan wel weer weg.

Ik probeer in beweging te blijven en oefeningen te blijven doen. Ik heb de laatste 2 dagen ook weer wat zakjes plasma gehad om weer het een en ander te fixen en dat Ā gaat ook dan allemaal rustig ze gangetje. Me voeten zijn wel erg opgezwollen en doen wel pijn, maar dan ga je weer liggen om te zorgen dat het weer wat afneemt.

Kortom, weinig nieuws, het gaat vrij goed.

Dinsdag 5 juni

Gisteren een normale dag gehad. Heb wel voor het eerst overgegeven, maar je moet voor de behandeling een soort laxeermiddel drinken. Dat spul is normaal al vies, maar nu de chemo aan de gang is kon ik het niet meer binnenhouden. Gelukkig ben ik niet misselijk en kan ik nog wel lekker en goed blijven eten en drinken.

In de middag wat extra begeleiding gehad van de fysio. Ik lig veel omdat ik ook wat vaker moe ben. Er zit een lijninfuus bij het sleutelbeen waardoor je ook veel op 1 schouder ligt. En dan door de chemo kan dat weer eerder irritatie opwekken als je de verkeerde houding houdt. Dus ik doe nu braaf wat extra oefeningen om dat weer te verlichten. Is wel lastig om te voelen of je het “goed” doet.

De populatie op de afdeling is ook weer veranderd. Zijn een aantal mensen weer weg en weer wat nieuwe. Moet zeggen dat ik de andere positivo’s die er waren wel mis. De huidige zijn allemaal wat meer pessimistisch. Soms wel apart te zien waar ze zich nog druk over maken terwijl je hier ligt. Natuurlijk zijn er een hoop dingen die niet leuk zijn, maar de vooruitzichten dat je beter kan worden en weer naar huis gaat zijn ook veel waard.

Ook een gesprek gehad over het ontvangen van bezoek. Ik merkte dat ik zelf bang was door veel bezoek te ontvangen dat ik eerder of zieker zou worden. Je wil natuurlijk niet extra problemen maken als het niet nodig is. Maar mijn twijfels zijn weg genomen, dus dat is ook wel een geruststelling voor mezelf weer. Zolang het bezoek zelf gezond is (geen verkoudheidjes enzo) is er vrij weinig aan de hand. Braaf handen wassen en dan moet het allemaal goed gaan.

Ik heb redelijk geslapen, wat later als geplanned maar uiteindelijk wel in 1 stuk door. Vandaag heb ik wel weer een zak bloed gekregen wegens een bloedwaarde die net te laag is waardoor je gauw vermoeid bent/raakt. Dus ze gieten er weer wat bloed in, en ik kan daarna weer op het fietsje stappen. Bloeddoping šŸ™‚

 

Behandelplan

Ik krijg veel vragen over de behandeling, dus ik hoop zo even wat meer info te kunnen krijgen. Mij was het ook zeker niet duidelijk in het begin, je krijgt zo veel informatie steeds op je af.

Ik laat me behandelen via het protocol hovon 100. Ze proberen de ziekte systematisch aan te pakken en daardoor goed te onderzoeken wat wel werkt en wat niet werkt. Door mensen met mijn ziektebeeld via hetzelfde protocol te behandelen kunnen ze beter de resultaten vergelijken.

Momenteel zit ik in de inductiekuur, en volgens het schema loopt deze 35 dagen. De 1e 7 dagen krijg ik voornamelijk als 1e prednisolon. Deze blijft praktisch de gehele kuur.

Op dag 8 heb ik 3 verschillende chemo’s gekregen. Daarna krijg ik op dag 15 weer 3 chemo’s. Dat is als het goed is 8 juni. Op dag 21, 14 juni, krijg ik weer een chemo en dag 22 weer 2 chemo’s of indien nodig van de uitslagen nog een 3e chemo. Dag 29, 22 juni, wordt de laatste chemo. Daarna wordt de prednison afgebouwd en is de inductiekuur toegedient en hopelijk ook succesvol.

Daarbuiten krijg je dus allemaal medicijnen die de bijwerkingen moeten tegengaan.

Voorlopig gaat het allemaal vrij goed, ik hou wat vocht vast en wissel daardoor veel met me gewicht. Eetlust is goed, alleen me smaak is heel vreemd. Het is heel afgevlakt en vreemd aan het worden. Maar ik neem het allemaal voor lief. Ook omdat ik goed drink mag ik zonder de infuus paal. Dat is ook een grote verademing šŸ™‚ De verveling slaat gelukkig ook niet toe. Ik struin een beetje over de afdeling, fiets als het kan 2 keer per dag (moet wel opletten dat ik me niet teveel vermoei) en kijk films, tv series en lees eens wat boeken.

Nogmaals bedankt iedereen voor de steun en lieve berichtjes die ik ontvang. Ik ben vaak niet altijd even snel om alles te beantwoorden, maar er wel erg blij mee.

Zondag 3 Juni 2012

Goedeavond!!!!

Ik ben voor de verandering weer eens in het ziekenhuis. Ik heb vannacht lang en goed geslapen dus dat is erg prettig. Vanmiddag ben ik ook bij Bas geweest en hebben we samen filmĀ gekeken. Daarna ben ik naar huis gegaan om te eten en even tv te kijken. Konijn was nergens te bekennen. Dit zit al de hele dag onder Bas zijn pc op zijn kussen. Nu ben ik net weer terug bij Bas. Ik heb beneden op zijn verzoek chipjes gekocht. Kunnen we straks samen film kijken. Veel anders hebben we hier niet te doen. En Bas maakt dermate weinig mee dat hij ook niet veel te vertellen heeft. Hij lijkt echter wel steeds meer op te zwellen van al het vocht. Hij heeft net een prik gehad waardoor hij meer moet plassen. In het afgelopen kwartier is hij al 3 keer geweest. De prik lijkt beter te werken dan de pillen. Zo wij gaan film kijken… fijne avond allemaal.

Gr Femke

 

Zaterdag 2 Juni 2012

Zo de eerste chemo zit erop. Was toch wel spannend. Ik zou eigenlijk gaan werken vrijdagochtend maar toen ik Donderdagavond erover nadacht kwam ik tot de conclusie dat ik toch graag bij Bas wilde zijn. Gelukkig was dit geen probleem.
Het vervelende is alleen wel dat men aangeeft dat de chemo om 10.00u is en dat ze dan om 11.30 met de chemo aankomen. We weten alle 2 dat het zo gaat in het ziekenhuis maar toch vind ik het vervelend. De eerste zak met chemo zat er binnen 15 min. Toch vreemd om te zien dat de verpleegkundige zich aankleed als een soort marsmannetje en dat het infus bij Bas aanhangt. Geeft te denken wat voor troep het is.

Daarna nog een rugenprik waardoor ze vocht afnemen en chemo toedienen. Er is namelijk een vergroot risico opĀ hersenvliesontsteking. Ā Al met al was het een lange dag in het ziekenhuis. Ik weet op een gegeven moment ook niet meer waar we het over moeten hebben. Bas maakt in die zin niet veel mee en buitenom mijn werk gebeurd er bij mij ook niet veel.

Vrijdag kwamen mijn pa en ma weer naar Leidschendam. Ze logeren dan bij ons thuis en helpen mij met het huishouden en de boodschappen. Normaal hou ik daar niet van maar nu is het toch wel prettig. Kan gewoon de was in de droger laten zitten totdat mijn moeder komt. In de middag naar Bas geweest in het ziekenhuis. Hij zwelt op door het vocht. Heb dus maar een maat grotere sokken gekocht want hij kan zijn normale sokken niet meer aan. Daarnaast was hij erg blij met bruinen bonen soep uit blik. Arme verpleegkundige dieĀ vanavondĀ werken.

Ik ga vanavond skypen met Bas en proberen te chillen op de bank. Ik ben nog steeds erg moe. Al slaap ik nu wel beter.

gr Femke

Weekend begint goed

Vandaag goed geslapen. Ik heb te horen gekregen dat ik nu 2 dagen zonder harry de infuuspaal mag rondstruinen hier dus dat is wel fijn. De chemo heb ik nog weinig last van. De volgende dosis is dus over 2 dagen. In de tussentijd krijg ik nog prednison en wat andere prikken en pillen.

Ik hoop dus 2 hele saaie dagen te berichten. Net ook lekker kunnen douchen en vandaag maar rustig wat filmpjes kijken en onderzoekjes steeds ondergaan. Enige wat nu even omlaag mag is me gewicht. Ik hou veel vocht vast en weeg nu 88,5kg. Daarom is ook het infuus even eraf. Wel voldoende blijven drinken om de chemo netjes uit te plassen.

–update–

2 keer gefietst, wat bezoek gehad en bloedwaardes zijn ook wel ok. Niks te klagen dus. Weer nasi gegeten, smaakt goed šŸ™‚ Een dag als dit is zo gewoon luxe. Geen infuuspaal en geen grote ongemakken. En dan toch ziek zijn. Rare wereld.

–update 2–

Na het avondeten zelf 89,5. Weer een plaspil gekregen om vocht af te drijven.

 

De 1e echte chemo dag

De chemo valt voorlopig erg mee. Mag niet klagen. De ruggenprik voel ik nog goed, ze hebben er vloeistof uitgehaald voor onderzoek en chemo medicatie ingestopt. Je kan er hoofdpijn van krijgen maar dat viel reuze mee. Op doktors advies moet je dan cola of koffie drinken. Omdat je het 1e uur moet liggen is cola een stuk makkelijker.

De chemo kuren zijn vandaag lekker doorgelopen. Ik weet niet wanneer de volgende komt, ik beleef het dag tot dag en laat me verassen. De eetlust is ook nog goed, eet gewoon goed en het smaakt me nog lekker.

Ik heb weer 2 zakken bloed gekregen en 2 zakken witte nogwat, ben de naam kwijt maar dat is om je bloed ook weer te kunnen laten stollen. Tevens geven die grappenmakers hier je laxeermiddel, sochtends kreeg ik cleanprep waarvan je al goed naar de wc moet, en in de avond nog iets gekregen om extra te plassen. Ik begin redelijk wat vocht vast te houden en dat mag er wel weer uit.

De rest van de middag en avond lekker lui gedaan wegens de rug, heb helaas niet gefietst, dus ik struin maar een keer extra over de gang om toch wat beweging te hebben. Met een beetje geluk zijn de volgende chemo dagen ook lekker saai šŸ™‚

Chemodag

Vandaag de grote dag. Dag 8 van de protocol behandeling en al de 11e dag hier. Ik heb vrij goed geslapen. Natuurlijk wel spannend, maar dat is meer voor de ruggenprikken die ik ga krijgen.

Vanochtend om 6 uur al gewekt voor prednison en witte bloedplaatjes transfusie. Ze willen de stolling goed op orde hebben. Om half 7 ging ik weer lekker knorren tot 8 uur. Wat en luxe.

De rest van de ochtend worden er wat onderzoekjes gedaan en er werden weer witte bloedplaatjes aangeleverd om erin te gaan. Me gewicht zit nu ook al opeens dik boven 86kg. Zwel helemaal op.

Nu zit de 2e chemo zak er al van vandaag. Vooral tussen de oren een raar gevoel. Straks nog een ruggeprik waar vloeistof uit wordt gehaald voor onderzoek en een prik tegen de kanker.

Femke is hier de hele ochtend en dat is ook wel fijn. Me pa is vandaag jarig dus nogmaals gefeliciteerd ouwe šŸ˜‰ heb alleen geen kado gescoord.

20120601-121612.jpg

20120601-121622.jpg

20120601-121628.jpg