Zo….. Bas ligt in het LUMC.

Vanochtend werd hij om 10.30 verwacht. We waren een beetje vroeg 10.00 dit was geen probleem. We werden naar Bas zijn kamer gebracht en kregen veel uitleg. Bas moest nog even naar de KNO om een gehoortest te doen. Het kan zijn dat zijn gehoor door de medicatie, bestraling en transplantatie beschadigd wordt. Straks zijn we met 2 slechthorende in huis. Bas heeft ook een infuus in zijn rechter bovenarm gekregen. Ze werken in het LUMC met andere infusen dan in het Haga. We zijn nog redelijk de luxe van het Haga gewent. De kamers in het LUMC zijn ouder (dat is niet zo moeilijk aangezien het Haga nieuw is) maar voldoen prima. Bas heeft een betere tv en er staat hier zelfs een laptop op de kamer. Ik heb toch nog onze eigen laptop meegenomen. Dan kan Bas nog film kijken als hij wil. Morgen om 12.30 moet Bas bij de radiologie zijn. Daar zal hij dan op ieder zijde 20 min bestraald worden. We zullen laten weten hoe dit is verlopen.

Locatie LUMC:
Verdieping 6C kamer 36.
Als iemand een kaartje wil sturen kan dat naar ons huis adres.

gr Femke

Zoals jullie eerder hebben kunnen lezen heeft Bas weer een tijdje in het ziekenhuis gelegen. Als alles goed gaat mag hij vanmiddag naar huis. We zijn gisteren bij het LUMC geweest ter voorbereiding op de stamceltransplantatie. Voor ons was het erg vaag of deze nou wel of niet door zou gaan. We hebben in het LUMC ook nog met de hematoloog gesproken en eigenlijk is er niet veel keus. Als er nu geen transplantatie gedaan wordt dan kan het pas eind Januari en dan krijgt Bas nog een aantal (chemo`s). De voorkeur van het ziekenhuis gaat ernaar uit om nu gewoon door te behandelen. Dit was voor ons even slikken. Gevoelsmatig willen we graag nog wat extra tijd samen en zou het fijn zijn als Bas nog wat op kan knappen, rationeel weten we dat Bas ook door moet met de behandeling. Er is dus besloten dat Bas volgende week wel naar het LUMC gaat en dat de behandeling gewoon doorgezet wordt. Wat dit betekend voor Bas zijn osteonecrose is onbekend. De hematoloog gaf aan dat er altijd nog een nieuwe heup in kan (klonk als de normaalste zaak van de wereld). Bas komt nu dus naar huis en dan gaan we nog genieten van de dagen die we samen hebben. We gaan er niet vanuit dat Bas nog heel veel verder zal revalideren en we zien wel wat de tijd ons verder zal brengen.

Gisteren zijn we in leiden geweest bij de afdeling radiotherapie. Hier hebben ze me opgemeten voor de bestraling. Ik zie er best wel tegenop. Het is een zware bestraling die je niet overleeft als je daarna geen stamceltransplantatie krijgt.

Ook hebben we nog kort met de dokter gepraat. Ze gaan nog overleggen of ik wel of niet de zware kuur krijg. Ze vinden dat ik niet de lichte kuur kan krijgen wegens de ziekte die ik heb. Maar ik moet het fysiek aankunnen en dat is momenteel de grote vraag. Ookal wil me gevoel het liever niet heb ik zelf ook het idee dat ze maar met de zware kuur moeten beginnen. Na de transplantatie lappen ze me maar op in een revalidatiecentrum.

Het laatste puntje is dat ze nogsteeds er niet op vertrouwen dat ik geen infectie heb. Ik lig nogsteeds in het ziekenhuis maar wil erg graag een paar dagen thuis zijn voor de opname in Leiden. Het is hier nu een punt van discussie. Ik ben er redelijk klaar mee. We hebben vandaag weer overleg of ik naar huis kan.

Zo we zijn sinds gisteren weer in het ziekenhuis. Ik had al de hele week in de avond lichte verhoging. Toch maar het ziekenhuis gebeld en we moesten het in de gaten houden en bellen als het erger werd.

De verhoging werd een steeds groter deel van de dag maar ik had er weinig last van behalve eerder moe. Ik was druk elke dag aan het trainen met de Fysio toen ik erge pijn in mijn heup kreeg. Volgens de Fysio was het een slijmbeursontsteking. De pijn werd alleen steeds erger op de woensdag. Ik verging echt van de pijn. In de avond had ik 39,4 koorts dus dat was ook niet goed.

Donderdag in de ochtend nog 39,3 koorts en me heup pijn nog erger geworden. De dokter gebeld en die wou dat we naar de spoed eisende hulp gingen. Dit keer zaten we na 5 minuten al in een behandelkamer. Er werden foto’s gemaakt om een eventuele ontsteking te vinden of andere narigheid.

Uit de onderzoeken kwam weinig terug behalve dat er ergens een ontsteking moet zijn. Tevens kon de dokter nog een mri regelen. Uit die scan kwam nuttige informatie. Er zat veel vocht in de heup wat de pijn veroorzaakt en wat slechter nieuws dat ik osteo necrose heb. Dat is iets met afsterven van stukken bot en dat is niet zo positief.

Vandaag is er vocht uit mijn heup gehaald en de pijn is flink gezakt. Wel zit ik nog flink aan de pijnstillers dus ik weet niet exact hoeveel. De reumatoloog is ook langs geweest en gaat anti biotica voorschrijven. Ik mag de heup niet belasten dus moet krukken gebruiken.

Voor de rest gaat het wel ze gangetje… Ik krijg zometeen 2 zakken bloed om de bloedwaardes op te krikken.

We hebben er een dagje LUMC op zitten. Om 9.15 moesten we er zijn en om 16.00 waren we klaar. Bas heeft verschillende onderzoeken gehad om na te gaan of hij geschikt is voor de transplantatie. De dag begon wat minder, de rolstoelen waren op bij de ingang van het ziekenhuis. Bas is toen met de lift zelf naar boven gegaan. Dit was eigenlijk teveel en zijn enkel en benen begonnen direct in opstand te komen. Ik ben snel terug gelopen naar de parkeergarage en heb daar een rolstoel gehaald.

Toen ik terug kwam op de polikliniek hematologie zat Bas net klaar voor de vingerprik. In het LUMC doen ze voor je afspraak altijd een vinger prik ipv bloed prikken. Mocht het nodig zijn dan laten ze je naderhand nog bloed prikken. Het verschil zit hem in dat een vingerprik snel is gedaan en ze geen aders moeten zoeken. Na de vingerprik kreeg Bas een medische keuring. De keuringsarts vroeg hoe de afgelopen chemokuur was gegaan en of Bas opmerkelijke bijwerkingen heeft gehad. Ze heeft ook zogenaamde PAD medicatie voorgeschreven. Antibiotica die Bas 1 week voor zijn opname moet gaan gebruiken. Deze hebben we direct in het LUMC opgehaald. We kregen bij de keuring te horen dat Bas zijn HB te laag was en dat we dus niet naar de Hemafereseafdeling konden gaan. Het plan was dat daar 0.5L bloed werd afgenomen om o.a kruisproeven, virusonderzoeken e.d te doen. Er is nu gewoon de minimale hoeveelheid bloed geprikt. Na het gesprek met de keuringsarts moest bas een x-thorax foto laten maken en een ECG.

We mochten van hot naar her lopen in het LUMC. Toen dit klaar was zijn we gaan lunchen. We hadden een lunchbon gekregen van het ziekenhuis dus dat was perfect geregeld. Tijdens de lunch merkte we alle 2 al wel dat we erg moe waren.

Om 13.00 werden we verwacht bij de verpleegkundig specialist van de stamcelpolikliniek. We moesten even wachten tot we aan de beurt waren dit omdat hij dan wat langer de tijd voor ons had. De verpleegkundig specialist heeft nogmaals de hele procedure met ons doorgenomen. Het was eigenlijk een samenvatting van het gesprek van vorige week. Wij hebben hier onze vragen nog kunnen stellen. Ook tijdens dit gesprek werd nogmaals duidelijk dat de periode rond de stamceltransplantatie erg zwaar gaat worden. Het gaat zeker 3 maanden duren voordat Bas weer een beetje op gaat knappen. Hier hebben we het nogmaals gehad over dat het gesprek ons erg tegen viel.  De verpleegkundige gaf aan dat Bas na de eerste 3 maanden misschien wel weer kort op zijn werk langs kan gaan en dat het belangrijk is dat hij in de eerste 3 maanden probeert te blijven eten en bewegen. Op deze manier kan hij het beste revalideren. Onze angst was dat Bas in de eerste periode bijvoorbeeld ziek kon worden als ik verkouden ben. Deze kans is redelijk klein. De kans is groter dat hij ziek wordt van bacteriën of virussen die hij zelf bij zich draagt. Het advies is wel om grote groepen mensen te vermijden. Ik heb in de tussentijd de griepprik gehad (thnx to Terry) en dat ook besproken. De verpleegkundige gaf aan dat dit erg verstandig is. Ik heb ook gevraagd hoe groot de kans is dat Bas geneest van de leukemie. Ze kunnen hier geen antwoord op geven maar de kans is wel aanzienlijk dat hij geneest. Dat hij jong is en verder geen medische gebreken heeft is in zijn voordeel. Deze verpleegkundige zal Bas ook blijven zien na de transplantatie, we zullen zeker in het begin 1 keer per week naar het LUMC moeten. Misschien kunnen de controles later terug naar het het HAGA ziekenhuis.

Vervolgens is er een beenmergpunctie gedaan. Bas heeft weer goed op zijn tanden gebeten en gelukkig ging het in 1 keer goed. Daarna moest hij nog een longfunctie test doen en toen konden we naar huis. Het was toen 16.00 en wij waren erg moe. We wachten nu op de fysio die langs komt om met Bas te een plan voor de fysio te maken. Morgen controle in het HAGA, we verwachten dan te horen of Bas wel of geen chemokuur meer krijgt. Onze voorkeur gaat uit naar niet.

Vandaag mocht ik naar huis. Kan gelukkig zelf van het toilet afkomen en de bank. Nu is het plan dat komende 2 weken elke dag de fysio langskomt en ik blijf trainen zodat ik straks weer soepel loop en kan opstaan. Het kost nu nog erg veel energie.

Het is fijn om weer thuis te zijn!

Zo…. Wij zijn net terug vanuit het LUMC. We hebben uitleg gehad over de allogene stamceltransplantatie van Bas. Kort door de bocht is deze uitleg ons vies tegengevallen. We hadden gehoopt dat Bas na de transplantatie kon gaan revalideren. Echter lijkt dit nog iets te hoog gegrepen te zijn. Ik zal proberen hieronder zo duidelijk mogelijk uit te leggen wat ons verteld is.

Bas krijgt een allogene stamceltransplantie wat betekend dat er stamcellen van een donor worden gebruikt. Hoe dit in zijn werk gaat kun je hier vinden. In het LUMC hanteren ze een nieuwe techniek waarmee ze ervoor proberen te zorgen dat de graft vs host (afstoting van de stamcellen) zo min mogelijk is. De cellen die voor graft vs host kunnen zorgen worden namelijk uit het transplantaat gehaald. Bas krijgt deze nog wel maar dat is 3 maanden na de stamceltransplantatie. Graft vs host is in de meest ernstige vorm dodelijk maar een kleine hoeveelheid afstoting is noodzakelijk om ervoor te zorgen dat de nieuwe cellen de oude cellen afstoten en als het ware onthouden dat ze dit soort cellen (leukemie cellen) niet meer in Bas zijn lichaam willen hebben. Zo kan het dan zijn dat in de toekomst Bas zijn lichaam de aanmaak van verkerde cellen direct tegen gaat. Doordat Bas deze cellen later krijgt kan zijn lichaam dit geheugen nog niet creeren in deze periode (die 3 maanden) is er een kans dat de leukemie terug komt. De rede dat het LUMC de cellen later geeft is omdat het anders voor patienten te zwaar is en de complicaties van de graft vs host niet draagbaar zijn. Ze hopen dat Bas in de 3 maanden wat weerstand opbouwd waardoor hij beter bestand is tegen de graft vs host. Na 6 maanden krijgt bas dan nog een keer deze cellen, dit is dan om ervoor te zorgen dat het lichaam voldoende geheugen op kan bouwen en voldoende bestand in tegen de leukemie cellen. Statistisch gezien overleven 3 van de 4 patienten de graft vs host complicaties. Dit is echter wel mede afhankelijk van je leeftijd en medische geschiedenis.

De Hematoloog vertelde ook dat Bas nog zeker 1 jaar, na zijn transplantatie, zoet is met het herstellen van zijn leukemie. In dit jaar zal hij nog meerdere malen worden opgenomen met bijvoorbeeld gordelroos klachten, problemen met eten e.d. Dit viel voor ons beide erg tegen omdat wij hadden gehoopt dat we na de transplantatie toch weer wat op konden gaan bouwen.
De Hematoloog legde uit dat Bas zijn leven lang onder controlle zal blijven in het LUMC. De frequentie van de bezoeken verminderd wel in de loop der jaren. In het begin zal dit betekenen dat wij iedere week naar het LUMC moeten gaan voor een controlle.

Er zijn ook meerdere bijwerkingen benoemd, het zijn er teveel om te herhalen en wij willen hier ook niet te lang bij stil staan. Dit omdat we toch niet weten wat er komen gaat. Wat ons wel erg bij is gebleven is dat Bas voor de toekomst ook een grotere kans heeft op long en of huidkanker in de toekomst. Hij mag dus niet meer in de volle zon, we zijn benieuwd hoe dit in de toekomst uit gaat pakken. Konijn zal misschien ook elders moeten gaan logeren voor een periode. Er is een kans dat konijn, gekke konijnenbacterien met zich meedraagt die voor Bas in de begin periode niet goed zijn.

Bas zal voor de transplantatie ook bestraald moeten worden. De bestraling zal 1 uur duren en ook dit heeft natuurlijk weer de bijwerkingen. Het is 100% zeker dat Bas onvruchtbaar is na de hele behandeling maar er zijn gelukkig al goede spermacellen ingevroren.

De kamers in het LUMC zijn iets ouder dan die in het Haga. Niet vreemd aangezien het Haga spikslinter nieuw is. In het LUMC is pas het isolatie protocol aangepast en hebben ze dezelfde lucht instalatie als in het Haga. Hierdoor hebben ze geen scheidingswand meer in de kamer. Er zijn grote en kleine kamers. In de grote kamer staat de WC in de slaapkamer (dit komt nog omdat ten tijde van de scheidingswand een patient de kamer niet hoefde te verlaten om naar het toilet te gaan). De kleine kamers zijn een stuk kleiner daar is bijvoorbeeld geen zitje. Alle kamers hebben wel een laptop en een tv met dvd speler.

Volgende week is de medische keuring voor de transplantatie. Bas krijgt dan een recept mee met medicijnen die hij zal moeten gaan slikken voor zijn transplantatie. We kunnen dan ook nog vragen stellen als we willen.

Bas heeft net weer getrained met de fysio en alles gaat gelukkig steeds beter. Het is hem nu gelukt om 3 keer achter elkaar op te staan de de rode bank. We hopen dat hij deze week nog naar huis mag. Daarna nog 1 chemo kuur en dan op naar het LUMC.

Zoals jullie in Bas zijn vorige post konden lezen valt de chemokuur erg zwaar.
Vorig weekend had Bas het idee dat hij wel naar huis toe kon om hier verder op te knappen. Maandag kreeg Bas toestemming om naar huis te gaan alhoewel het niet van harte ging. Eenmaal thuis gekomen bleek al snel dat het helemaal niet ging. Bas kon niet zelfstandig opstaan. Wat betekende dat ik hem moest ondersteunen iedere keer als hij op wilde staan. Bas is alleen wel 1 kop groter dan dat ik ben dus dat was erg lastig. Gedurende de dag werd Bas steeds vermoeider en kon hij dus ook moeilijker zijn eigen kracht gebruiken. In de avond hebben we besloten om Joep te vragen of hij bij ons kon slapen om ons te helpen indien nodig. Bas heeft Dinsdag het ziekenhuis gebeld en we zijn samen met Ricardo naar de SEH gegaan (op advies van de hematoloog). We hebben ruim 5 uur zitten wachten voordat Bas opgenomen werd op de afdeling. Zoals je zult begrijpen zijn we hier niet over te spreken en hebben we onze klacht ook kenbaar gemaakt op de afdeling.

Bas is nu al weer een aantal dagen terug in het ziekenhuis en de fysio is met hem aan de slag gegaan. Het gaat nu langzaam de goede kant op. Bas kan zelf opstaan vanaf het bed en lopen gaat ook steeds beter. Hij merkt nog wel dat in de loop van de dag zijn energie afneemt en dat alles dan lastiger gaat.

Bas heeft ook zijn haar af laten scheren. Hij kreeg steeds meer last van haaruitval en dit was toch wel erg vervelend. Mede ook omdat het ook in zijn eten e.d viel. Nu heeft hij een mooie kale kop.

Dinsdag gaan we samen naar het LUMC om uitleg te krijgen over Bas zijn stamceltransplantatie. Erg spannend omdat het nu toch allemaal wel erg dichtbij komt.

gr Femke

Het is een tijd geleden dat ik geschreven heb op het blog.
in dit geval betekende dat, dat alles goed ging. We zijn getrouwd en op vakantie geweest.
Eind mei hadden we nooit gedacht dat dit mogelijk zou zijn.

Bas ligt in de tussentijd al weer 1,5 week in het ziekenhuis.
Zoals hij zelf schreef mocht hij 1 nachtje naar huis het eerste weekend.
Zoals we al verwacht hadden was dat een eenmalige actie.
Momenteel is Bas goed beroerd van zijn chemo. Hij heeft een vieze smaak in zijn mond moet regelmatig overgeven en is ook al weer aardig wat kilo`s afgevallen.

Vanavond hadden we het erover dat we het alle 2 niet erg vinden als ze ons in slaap brengen en weer wakker maken als alles voorbij is. Dat Bas niet thuis is valt vies tegen. De eerste lange opname was in het begin en dat is dan toch anders dan wanneer je aan het einde van je chemokuren zit. We tellen alle 2 de dagen af maar wat gaat dat langzaam. Aan de andere kant is het einde van de chemo`s in zicht. We hebben nu concrete datums wanneer Bas naar het LUMC moet. Zoals het er nu naar uit ziet krijgt op 28-11-2012 zijn stamcellen.  Er is een donor en alle in het LUMC wordt Bas verwacht. Vooraf zijn er nog 2 andere afspraken in het LUMC waarbij wij de uitleg over de donatie krijgen en waarbij Bas medisch nog een keer helemaal onderzocht wordt.

In het begin leef je toe naar de stamceldonatie. Nu het steeds dichter bij komt vraag je je toch ook af wat ons daarna nog te wachten staat. Bas zal nog wel een aantal keer terug moeten naar het ziekenhuis als hij de donatie heeft gehad. Er kan nog een tijd sprake zijn van graft vs host  symptomen.  Ach we zullen het allemaal wel zien…. er is toch niemand die het je kan vertellen.