Zo…. Wij zijn net terug vanuit het LUMC. We hebben uitleg gehad over de allogene stamceltransplantatie van Bas. Kort door de bocht is deze uitleg ons vies tegengevallen. We hadden gehoopt dat Bas na de transplantatie kon gaan revalideren. Echter lijkt dit nog iets te hoog gegrepen te zijn. Ik zal proberen hieronder zo duidelijk mogelijk uit te leggen wat ons verteld is.
Bas krijgt een allogene stamceltransplantie wat betekend dat er stamcellen van een donor worden gebruikt. Hoe dit in zijn werk gaat kun je hier vinden. In het LUMC hanteren ze een nieuwe techniek waarmee ze ervoor proberen te zorgen dat de graft vs host (afstoting van de stamcellen) zo min mogelijk is. De cellen die voor graft vs host kunnen zorgen worden namelijk uit het transplantaat gehaald. Bas krijgt deze nog wel maar dat is 3 maanden na de stamceltransplantatie. Graft vs host is in de meest ernstige vorm dodelijk maar een kleine hoeveelheid afstoting is noodzakelijk om ervoor te zorgen dat de nieuwe cellen de oude cellen afstoten en als het ware onthouden dat ze dit soort cellen (leukemie cellen) niet meer in Bas zijn lichaam willen hebben. Zo kan het dan zijn dat in de toekomst Bas zijn lichaam de aanmaak van verkerde cellen direct tegen gaat. Doordat Bas deze cellen later krijgt kan zijn lichaam dit geheugen nog niet creeren in deze periode (die 3 maanden) is er een kans dat de leukemie terug komt. De rede dat het LUMC de cellen later geeft is omdat het anders voor patienten te zwaar is en de complicaties van de graft vs host niet draagbaar zijn. Ze hopen dat Bas in de 3 maanden wat weerstand opbouwd waardoor hij beter bestand is tegen de graft vs host. Na 6 maanden krijgt bas dan nog een keer deze cellen, dit is dan om ervoor te zorgen dat het lichaam voldoende geheugen op kan bouwen en voldoende bestand in tegen de leukemie cellen. Statistisch gezien overleven 3 van de 4 patienten de graft vs host complicaties. Dit is echter wel mede afhankelijk van je leeftijd en medische geschiedenis.
De Hematoloog vertelde ook dat Bas nog zeker 1 jaar, na zijn transplantatie, zoet is met het herstellen van zijn leukemie. In dit jaar zal hij nog meerdere malen worden opgenomen met bijvoorbeeld gordelroos klachten, problemen met eten e.d. Dit viel voor ons beide erg tegen omdat wij hadden gehoopt dat we na de transplantatie toch weer wat op konden gaan bouwen.
De Hematoloog legde uit dat Bas zijn leven lang onder controlle zal blijven in het LUMC. De frequentie van de bezoeken verminderd wel in de loop der jaren. In het begin zal dit betekenen dat wij iedere week naar het LUMC moeten gaan voor een controlle.
Er zijn ook meerdere bijwerkingen benoemd, het zijn er teveel om te herhalen en wij willen hier ook niet te lang bij stil staan. Dit omdat we toch niet weten wat er komen gaat. Wat ons wel erg bij is gebleven is dat Bas voor de toekomst ook een grotere kans heeft op long en of huidkanker in de toekomst. Hij mag dus niet meer in de volle zon, we zijn benieuwd hoe dit in de toekomst uit gaat pakken. Konijn zal misschien ook elders moeten gaan logeren voor een periode. Er is een kans dat konijn, gekke konijnenbacterien met zich meedraagt die voor Bas in de begin periode niet goed zijn.
Bas zal voor de transplantatie ook bestraald moeten worden. De bestraling zal 1 uur duren en ook dit heeft natuurlijk weer de bijwerkingen. Het is 100% zeker dat Bas onvruchtbaar is na de hele behandeling maar er zijn gelukkig al goede spermacellen ingevroren.
De kamers in het LUMC zijn iets ouder dan die in het Haga. Niet vreemd aangezien het Haga spikslinter nieuw is. In het LUMC is pas het isolatie protocol aangepast en hebben ze dezelfde lucht instalatie als in het Haga. Hierdoor hebben ze geen scheidingswand meer in de kamer. Er zijn grote en kleine kamers. In de grote kamer staat de WC in de slaapkamer (dit komt nog omdat ten tijde van de scheidingswand een patient de kamer niet hoefde te verlaten om naar het toilet te gaan). De kleine kamers zijn een stuk kleiner daar is bijvoorbeeld geen zitje. Alle kamers hebben wel een laptop en een tv met dvd speler.
Volgende week is de medische keuring voor de transplantatie. Bas krijgt dan een recept mee met medicijnen die hij zal moeten gaan slikken voor zijn transplantatie. We kunnen dan ook nog vragen stellen als we willen.
Bas heeft net weer getrained met de fysio en alles gaat gelukkig steeds beter. Het is hem nu gelukt om 3 keer achter elkaar op te staan de de rode bank. We hopen dat hij deze week nog naar huis mag. Daarna nog 1 chemo kuur en dan op naar het LUMC.