Vandaag rustig aan gedaan. 2 zakjes bloed gekregen, een foto van de longen is er gemaakt waarop alles goed was. Dat was wel fijn. Tot een uur of 3 lekker rustig aan gedaan, boekje lezen enz enz.

Vanmiddag was er iemand langs om nog een keer over de chemo te praten. Morgen is het dag 8 van protocol van de behandeling en start er met chemo en rugprikken. Bij de rugprikken mag ik daarna cola tegen de hoofdpijn 🙂 Dokters advies cola drinken, nooit verkeerd.

In de avond nog even gefietst, me voeten blijven dik. Nog wat bezoek ontvangen en dan zometeen lekker slapen. Morgen 10h00 begint de 1e chemo. Wel spannend, maar heb er ook veel vertrouwen in.

Gisteren na de 1e poging om een infuuslijn in/tussendoor het sleutelbeen ben ik naar beneden gebracht voor wat foto’s van de longen en naar de radioloog.

Daar konden ze zien dat het zware gevoel in de borst werd veroorzaakt doordat de long 2 keer was aangetikt. De radioloog heeft daaron via een soort echo een infuuslijn geplaatst. Dat ging vrij vlot en ik werd weer naar boven gestuurd.

De OR was trouwens echt hagelnieuw, er vloog alleen een dikke bromvlieg in waar de broeder eerst nog hopeloos achteraan joeg 🙂 Hij was not amused dat die kennelijk er tussendoor was geglipt, begrijpelijk ook.

In de middag heb ik daarna vrij weinig mee gedaan. Het was allemaal vrij zwaar en de wond van het infuus zat me niet lekker icm de long dus ik bleef lekker lui in bed zoveel mogelijk. De dikke knieën en voeten speelden ook niet mee.

Het avondeten was wederom weer erg lekker. Soms lust je nog meer, maar dan neem je maar een extra toetje of een plakje cake bij de thee. Alles maar onder het motto goed op sterkte te zijn voor de chemo start.

Na het eten nog 10 minuten gefietst voor de knieen. Femke was al voor het eten op bezoek geweest en ook na het eten. Me ouders waren er ook weer en heb ook weer veel telefoon gehad. Dat is wel fijn want het is soms ook zwaar als er teveel bezoek langskomt.

Ik kwam wat lastig in slaap door de pijn en onrust, maar dat werd gauw opgelost. Daarna als een blok geslapen en goed opgestaan. Veel van de pijn is allemaal weg en het prikken wordt nu gewoon “afgetapt” via een ventiel dus in de borst. Handig 🙂

Nu nog in de ochtend een beetje rustig doen, 6 uur wordt je al wakker gemaakt voor de medicijnen, daarna begint het circus weer. Nu 8h30 ontbeten, schoon bed enz. Ik doe vandaag eerst lekker lui.

Sinds gisterenavond ben ik het eigenlijk allemaal wel een beetje zat. Ik wil Bas weer gewoon mee naar huis en geen gouwehoer. Ja ja ik weet ook wel dat het niet kan en dat er nog een hele behandeling voor de deur staat……. Gisterenavond kwamen de muren van ons huis toch wel een beetje op me af. En ik weet dat ik bij iedereen welkom ben maar ik kan hier niet altijd voor weg lopen. Het gaat ook wel weer over.

Bas is momenteel weg voor zijn lijninfus en een longfoto. Ik kwam hem nog net tegen op de gang toen ik in het ziekenhuis aankwam. Ik ben met de motor en dat is wel een stuk handiger met parkeren e.d.

Ik merk wel dat de vermoeidheid erg begint op te spelen. Toch maar proberen om eerder te slapen. Voor de rst zijn we in afwachting van de chemo die Vrijdag start. Ik ben erg benieuwd hoe dat gaat zijn.

gr Femke

Gisteren nog in de avond goed gefietst. Even lekker trappen naar nergens met muziek erbij. Daarna lekker moe en niet te laat gaan slapen. Ik slaap hier de laatste dagen wel erg goed. Vreemd genoeg zelfs als je snachts weer even wakker wordt na een controle meteen iets later weer in coma.

Vanochtend werd ik al 2 keer verrast, eerst kwam me Pa nog langs en daarna kon ik om 8h30 al naar de MRI scan. De scan is lekker lawaaiig maar met een kwartiertje weer voorbij.

Na de MRI was ik nog los gekoppeld van het infuus dus heb voor het eerst zelf eens weer kunnen douchen. Daarna weer een kwartiertje kunnen fietsen.

Tevens kreeg ik vandaag weer iets van witte bloedplaatjes om de stolling te bevorderen. Ik werd ook ingepland om een infuuslijn in het sleutelbeen te krijgen. De hematoloog komt je dan “opereren” op de kamer zelf.

Je wordt netjes ingepakt en ze gaan druk aan de slag. Helaas is het niet gelukt en moet ik vanmiddag of nog waarschijnlijker morgen dan beneden geopereerd worden bij de radioloog. Na de mini operatie nog wel steeds een beetje zwaar gevoel op de borst, maar dat kan ook met het kuchje te maken hebben. We zien wel.

Zo…….. En dan is er opeens een week voorbij.

We hebben vanmiddag de dokter gesproken. Zoals Bas al schreef hebben we veel informatie gehad. Vrijdag start de chemo, erg spannend allemaal. De dokter gaf wel aan dat Bas wel een serieuze vorm van leukemie heeft. Zijn waardes waren dermate hoog bij binnenkomst dat dit toch erg zorgwekkend is. Nu zijn de waardes gedaald en daar is men wel blij mee.

Ik ben vanochtend weer naar m’n werk gegaan. De afleiding was erg prettig maar ik moet oppassen  dat ik mezelf niet voorbij ga lopen. Echter is het voor nu wel prettig. Op m’n werk krijgen alle ruimte en tijd om me met Bas bezig te houden. Dit zorgt dat ik me daar geen zorgen over hoe te maken.

Alle informatie die we hebben gehad zorgt er wel voor bannen hersenen weer op volle toeren draaien. Ik probeer me echter niet te druk te maken over wat als….. Vrijdag de chemo en dat is de eerste zorg. We wachten maar even af.

Het gekke konijn is al de hele week opzoek naar Bas. Skype snapt konijnn niet echt. Dat gekke gezicht op de iPad of iPhone is toch maar raar. Ook konijn zal blij zijn als Bas even naar huis mag. Dit duurt nog wel even maar tot die tijd overleven wij wel.

Gr Femke .

Vandaag 2 zakken bloed gekregen om alles weer een beetje op peil te krijgen.

In de middag was er grote visite van de dokter. Er kwam weer een hele hoop informatie op me af. Ze zijn nogsteeds niet blij met de variant van leukemie, met de T-cellen die ik heb. Daarom willen ze nu al opzoek naar een donor. Joep heeft de grootste kans om als donor te kunnen fungeren (25%) maar anders is er ook een redelijk groot donornetwerk in Europa waar je ook een goede kans uit haalt,

Ook is er weer wat meer duidelijkheid over de behandeling. We dachten dat we al iets verder in het traject zaten, maar ze rekenen de prednison vanaf de dag dat je de volledige dosis krijgt. Daarom gaat nu vrijdag de chemo starten en ruggenprikken voor behandeling van hersenvlies.

Misschien krijg ik morgen een infuus in het sleutelbeen. Daar moeten ze een kleine operatie voor doen omdat het goed moet gebeuren. Voordeel is dat ze niet meer steeds bloed hoeven te prikken dan, maar dat ze het kunnen aftappen.

Al met al een hoop nieuws, ik ben vast weer dingen vergeten te schrijven maar dat komt vanzelf wel hier denkik. De dokter benadrukte ook het belang om positief te blijven en alles rustig per dag te verwerken. Het heeft immers geen zin om onnodig zorgen te maken over dingen die kunnen gebeuren.

Ik focus me ook op alles wat goed gaat, zoals dat mijn bloedgroep A positief is 🙂

Ik ga nu proberen netjes me kwartiertje te fietsen en dan vanavond lekker een tv serie kijken en lezen.

groetjes uit het resort aan zee 😉

Gisteravond na het eten veel last van me maag en voelde me niet lekker. Gauw bleek dat ik 39,2 koorts had. Het werk zo wel een lange nacht. Je wordt dan wel goed in de gaten gehouden, maar helaas moet er weer worden geprikt en dergelijke.

Zo rond 5 uur ‘s ochtends was de koorts weer gezakt. Heb nu weer normaal ontbeten en doe even rustig aan.

De dokter is nu ook langsgeweest. De leukocyten zijn weel gedaald naar 0,9? en maar mijn bloedwaardes zijn nu niet meer goed. Ik krijg straks extra bloed en dergelijke. Voel me wat moe en lusteloos. Bye bye weerstand 🙁

Gisteren veel bezoek gehad, bedankt nog daarvoor. Het was erg gezellig en de dag was zo voorbij.

Vannacht als een blok geslapen, dus dat is wel fijn. Mijn bloeddruk is wel wat lager als normaal en ik begin vocht vast te houden in de voeten.

Ik probeer voldoende te bewegen maar vandaag licht in mijn hoofd. Begon al met bloedprikken vandaag wat niet echt lekker ging, mooie bloeduitstortingen erbij. Daarna werd het even wat zwaarder, maar begin nu weer langzaam op te knappen.

De dokter is ook weer langs geweest, weinig nieuws. Merk alleen aan mezelf dat alles blauw wordt of dat je kracht minder wordt. Wil vandaag nog wel proberen even te fietsen om netjes me beweging vol te houden.

Het blijft een raar gevoel. Ziek zijn van iets wat je niet meteen ziet, wat door heel je lijf zit. Je blijft er toch af en toe vreemd tegenaan kijken. Wat knap is dat ze tegenwoordig er een hoop voor kunnen doen, en ik hoop dat het bij mij allemaal voorspoedig zal gaan. Ben benieuwd wanneer de chemo start. Dat zal waarschijnlijk binnen enkele dagen zijn.

Vandaag ook heel veel zeenevel. Mijn zeezicht is verdwenen dus daar ga ik over klagen. Dit resort hoort uiteraard met zeezicht te blijven 😉

Ik hou jullie op de hoogte, gr Bas

–update–

Ook maar net even gefietst. Was wat pittiger als verwacht maar wel me kwartier volgemaakt. Alles voor een goede bloedplaatjes productie denk ik maar.

Het is weer Zondag! Vandaag 2 keer goed nieuws gekregen. We zijn nogmaals gebeld voor het LUMC dat de uitslagen van de 3 potjes sperma goed zijn. Bas hoeft niet extra in te leveren en ze hebben voldoende rietjes eruit kunnen halen. Wij zij nu helemaal niet met kinderen bezig maar het is toch fijn om te weten dat dit in de toekomst nog wel mogelijk is. Daarnaast is de waarde van de leukocyten nog verder gedaald. De prednison lijkt goed zijn werk te doen. Zolang deze goed zijn werk doet start Bas nog niet met de chemo. Je kan al wel zien dan zijn gezicht wat dikker is door de prednison. Ik ben vandaag wat later gekomen. Bas had in de ochtend bezoek en we hadden afgesproken dat ik uit zou slapen en rustig aan zou doen. Ik moet wel zeggen dat het alleen slapen vies tegen valt. Ik merk dat ik uitstel om te gaan slapen. Zo lag ik vanavond ook pas om 1.00u in bed. Gelukkig werd ik ook pas om 9.00u wakker. Als ik eenmaal in bed lig slaap ik gelukkig wel snel in. Dus familie en vrienden geen rede voor zorgen. Ik moet hier ook gewoon aan wennen.

Het is weer een volle dag met bezoek. Bas ligt nu even te tukken voordat de nieuwe bezoek ronde begint 🙂 We zijn nog steeds erg blij met al het bezoek maar het is ook wel vermoeiend voor Bas. Daarnaast wordt je ook wel loom hier op de afdeling. Wij vermoeden dat dit komt omdat ze hier iets met de luchtdruk doen. Ze zorgen ervoor dat bacteriën en virussen hier niet graag komen en als ze er wel zijn dat ze dan weer weg gaan.

Bas begint al een beetje een dag patroon te ontwikkelen. In de ochtend fiets hij 15 min. Hij mag van de fysio iedere dag 15 min fietsen. Door onderzoek is aangetoond dat dit goed werkt bij de aanmaak van rode bloedlichaampjes. Van de arts hebben we vernomen dat dit goed is voor zijn herstel.

Ik heb een aantal spelletjes meegenomen. Waaronder het korte kaartspel van Catan. Dus mannen als jullie op bezoek komen kunnen jullie catannen.

gr Femke

Gisteren vrij weinig nieuws. Doktor was langsgeweest en de prednison slaat netjes aan waardoor de juiste waardes aan het dalen zijn. Ze gaan wel extra me bloed in de gaten houden omdat de bloedwaarde wat laag was. Zelf voel ik me nog wel gewoon goed, ik eet goed en struin wat over de afdeling met me infuus.

Wat ook fijn is dat ik gisteren een VPN verbinding aan de praat heb gekregen waardoor ik wat meer vrijheid heb op het ziekenhuis netwerk. Zo kan ik ook rustig downloaden en doen en laten omdat het via een eigen verbinding loopt.

Voor de rest, geen nieuws is eigenlijk goed nieuws. Wel soms nog zenuwachtig, maar probeer alles bij de dag te beleven. We zien wel hoe het loopt en ik ga ervan uit dat het goed gaat komen. De rust in me hoofd komt ook al redelijk terug, vannacht ook zonder hulp van pilletjes lekker geslapen. De prednison zorgt er wel voor dat je beetje hyper bent, en ook me maag wordt er niet lekker van, maar uiteindelijk ga ik dan toch in coma.

Vandaag weer veel bezoek, dus dat is altijd gezellig.