Wat heb ik nu weer uitgespookt? Ik had al een week last van griep, maar ik had het idee zal wel met het weer te maken hebben, misschien op de toch gezeten oid en mijn broertje was ook ziek thuis geweest met griep en meer mensen bij de kliniek hadden griepklachten. Geen probleem, uitzieken en weer verder. Het duurde bij mij wat langer, ik dacht dat het misschien wel kwam doordat mijn weerstand lager is.

Helaas kreeg ik op de 9e dag opeens 40,7 koorts en had ik het idee dat ik een spier had verrekt in mijn been. Ook mijn voet deed een hoop pijn, maar daar dacht ik van dat het door de fysio kwam. Bij Sophia wouden ze terecht geen risico nemen met die temperatuur en werd er toch besloten om mijn vrijdagavond in te sturen naar het ziekenhuis.

In het ziekenhuis stelde ze de diagnose Erysipelas (wondroos) of Cellulitis. De symptomen komen deels overeen met griep. Ik had in het begin namelijk het idee dat het onzin was om naar het ziekenhuis te gaan.

Ik heb vrijdagnacht geslapen in het het LUMC, en zaterdags ben ik vervoerd naar het Leyenburg omdat het LUMC vrij vol lag. De antibiotica doet zijn werk en de roodheid in het been is al flink verminderd. Vandaag krijg ik waarschijnlijk te horen dat ik met ontslag kan en de kuur kan afmaken in de revalidatie en thuis.

Wel weer een flinke domper, alles ging erg goed en nu dit ertussen. Nu dus even doorbijten en dan hopelijk weer gauw vol aan de revalidatie.

De tijd in de kliniek gaat hard. We zijn nu al weer 2,5 week verder sinds de laatste blogpost.

Ik ben elke dag nog aan het oefenen om weer wat meer spieren te krijgen in de benen, heupen en torso. Het is echt van 0 beginnen dus de stapjes die ik maak zijn erg klein. Ook de conditie van die spieren mag erg verbeterd worden. De armen zijn wel redelijk, maar de rest niet 🙂

De stukjes op de motomed gaan steeds langer en makkelijker. Ook heb ik met de handbike een stuk gefietst, 24,5KM naar scheveningen door de duinen. Het was fijn om er ook echt even helemaal uit te zijn.

De vlos is helaas nog niet klaar. De schoenmaker was zelf ook een paar dagen ziek dus nu staat de planning voor a.s. dinsdag. Ik ben benieuwd.

Heel misschien ga ik in januari zelfs op wintersport 🙂 Er is gevraagd of ik interesse heb om mee te gaan met de zitski reis die door het Sophia wordt georganiseerd. Lijkt me erg gaaf, maar we moeten wel kijken of ik uberhaupt wel in z’n zitski kan. Je moet je redelijk opvouwen, en laat dat nu niet echt een sterk punt meer zijn. Wel ga ik elke keer een stukje verder met de heupen, maar ik kom amper bij de 90 graden. Dat is natuurlijk al een stuk meer als voorheen, maar het is nog een lange weg.

Met het weer van afgelopen week (en komende week??) is het niet echt aantrekkelijk geweest om buiten te fietsen. Hopelijk wordt het gauw weer wat minder wisselvallig.

Tot binnenkort weer.

Vandaag drukke dag gehad. Naar het LUMC geweest voor controle van de heupen.

Er zijn vandaag ook foto’s gemaakt van de heup en ik hoef gelukkig morgen niet apart terug voor foto’s. Volgens de chirurg was alles goed, geen verrassingen.

Bij Sophia ook een gesprek gehad. Ze zijn ook tevreden hoe het nu gaat. Ze hebben de verwachting dat de revalidatie nog 8 weken zal duren (klinisch) en daarna poliklinische revalidatie. Ik ben zelf ook wel blij hierom, dat geeft mij de kans om te werken aan mijn revalidatiedoelen.

Morgen krijg ik nieuwe VLOS (voorlopig orthopedische schoenen) aangemeten. We gaan proberen de voet weer in de juiste stand te krijgen omdat de situatie weer veranderd is. Gelukkig zijn de neuropathie klachten flink verminderd sinds vorig jaar waardoor er een stuk meer mogelijk is.

Voor de rest veel spierpijn en lekker moe s’avonds. Geeft een voldaan gevoel om echt flink bezig te zijn.

De 1e 3e weken zitten er weer op. De tijd is erg hard gegaan. Deze keer kan ik wel lekker aan de slag gaan en alle therapieën volgen. De wond van de rechterheup geneest langzaam. Gelukkig is deze wel dicht gebleven.

Ik ben afgelopen weken begonnen met oefenen in het zwembad. Het is vreemd om opnieuw te moeten leren dat de heup kan scharnieren ipv dat het vast zit en de beweging beperkt is. Na de operatie is de beweging ook wel beperkt, maar dat is omdat de spieren en pezen allemaal aan de oude stand gewend zijn en opgerekt moeten worden naar de nieuwe situatie.

Dat betekend tanden op elkaar en doorzetten. Bij de fysio zijn we aan het zorgen dat ik meer flexibiliteit krijg. Daar ben ik als oefeningen stukjes aan het lopen in de brug en met een rollator. De orthopedisch schoenmaker gaat aanstaande dinsdag de voeten weer opmeten om te kijken wat er eventueel aangepast moet worden aan de schoenen.

Bij de fitness ben ik begonnen aan het oefenen met de motomed waar ik de fietsbeweging op maak. In het begin was dat erg raar. De benen hebben 2,5 jaar die beweging niet gemaakt dus die zwalkten alle kanten op :). Nu zorgen dat die beweging weer natuurlijk aanvoelt en daar veel voor trainen. Ook ben ik daar bezig met de leg press om de beenspieren te versterken.

Op 1 september is het 6 weken na de 2e heupoperatie en dan mag ik gaan oefenen op de hometrainer. Ik verwacht dat het pittig wordt, maar als het goed gaat kan ik tenminste daar thuis ook veel op trainen.

Afgelopen weekend ben ik heel het weekend thuis geweest. Dat ging erg goed. Ik ben fysiek bijna op hetzelfde niveau als voor de operatie, daardoor is het geen probleem om het thuis te redden. Het is natuurlijk erg fijn om zo gauw weer thuis te zijn en je eigen ritme te kunnen aanhouden. Aanstaande weekend ga ik weer voor het hele weekend naar huis.

Volgende week moet ik 2 keer naar het ziekenhuis voor controle en foto’s. Helaas kan het niet op dezelfde dag, dus dat is wel vervelend. Dinsdag is er ook een teambespreking waar de voortgang wordt besproken van de opname. Ook krijg ik te horen wat de verwachting is over de duur van de revalidatie. Aan de ene kant gaat het zo goed dat ik prima in deze situatie thuis kan functioneren. Maar ik heb zelf het idee dat het nu belangrijk is om nog even door te pakken om me een echt goede start te geven in het verdere traject.

Ik hoop namelijk (en dat heb ik ook als doel) tijdens deze opname het voor elkaar te krijgen dat ik geheel onafhankelijk ben van de thuiszorg. Als ik een stukje lenigheid terug win zou dat mogelijk zijn en dat zou echt een grote overwinning zijn. Autorijden zou ook erg mooi doel zijn, maar dat moeten we nog even afwachten. Qua kracht zit het gelukkig al goed. Maar dat is waarschijnlijk nog toekomstmuziek. Ik hoop in elk geval dat ze ipv de initiële korte opname er nog 4 weken aan willen plakken. Even afwachten dus.

Gisteren met de handbike er ook op uit geweest. De handbike had ik naar Sophia gebracht zodat ik hier tussen de therapieën door ook gaan fietsen. Daarmee ben ik gisteren op bezoek gegaan bij de hematologie afdeling van het Haga waar ik de 1e 8 maanden van de ziekte opgenomen ben geweest. Was fijn om daar even op bezoek te zijn. De verpleging kende me nog en het was leuk om even bij te praten. Voor hun is het natuurlijk ook fijn om te zien hoe het met iemand gaat na al die tijd.

Al met al gaat het gewoon goed. Tuurlijk, ik loop nog niet, maar ik maak elke dag kleine stapjes. En dat samen brengt me hopelijk naar het doel om te kunnen lopen.

Vandaag op controle geweest bij het LUMC. De wond is gelukkig afgelopen dagen netjes dicht gegaan waardoor er vandaag niet gespoeld hoefde te worden. De hechtingen zijn eruit gehaald en het ziet er allemaal goed en netjes uit.

Over 3 weken een nieuwe controle. Nu dus flink aan de slag bij Sophia. Ben erg blij 🙂

Vandaag is er nogmaals bloed geprikt omdat de wond van de 2e ingreep nogsteeds lekt. Niet veel, maar wel genoeg om het goed in de gaten te blijven houden of het erger wordt of dat ik symptomen krijg die duiden op een ontsteking.

De arts heeft vandaag mijn bloed opnieuw getest en de ontsteking waarden waren licht gestegen t.o.v. 3 dagen terug. De transfer naar Sophia gaat door en volgende week woensdag controle. Maarrrrrrrr, mocht de wond woensdag nog lekken dan gaan ze wel spoelen. Klote, maar het is niet anders. Komende dagen dus rustig aan doen en duimen dat de wond goed dicht gaat. Men wil gewoon zorgen dat het geen kans kan krijgen om geinfecteerd te raken of dat er toch iets zit te broeien. Geheel begrijpelijk, maar het zo natuurlijk wel erg vervelend zijn.

Even afwachten dus.

Vandaag het groene licht gehad. Vrijdag ga ik naar het Sophia. De laatste en lange fase van de revalidatie gaat beginnen.

Het duurde allemaal wat langer als gedacht. De wond van de 2e ingreep bleef lang lekken, veel oud bloed van de operatie moest er nog uit komen. Gelukkig is dat de laatste dagen erg opgeknapt waardoor ze het verantwoord vinden om mij naar het Sophia te laten gaan.

Afgelopen dagen ook langzaam weer wat geoefend met lopen in de brug. Het is erg pittig. Mijn spieren en gewrichten zijn toch weer flink achteruit gegaan in de afgelopen maand. Alles weer oprekken en vooral wennen aan de nieuwe stand. Ik heb goede hoop dat ik ver ga komen, verder dan dat men verwacht had.

Nu nog 2 nachtjes in het ziekenhuis. Ik probeer hier er het beste van te maken. Kan gelukkig al veel in de rolstoel zitten en van de afdeling af. Gelukkig daardoor ook weer wat normaal eten naar binnen ipv de standaardhap die je hier elke dag krijgt. Het mooie weer en buiten zitten is ook een welkome afwisseling.

Tot de volgende update.

Zo, weer tijd voor een update. Ik ben helaas nog in het LUMC. De 2e operatie is goed gegaan, maar de wond blijft lekken. Er komt redelijk wat “oud” bloed uit elke dag. Er zit een flinke bloeduitstorting en ze denken dat die ervoor zorgt dat de wond niet dicht gaat en er veel bloed uit komt.

Er werd gesproken over de wond spoelen. Dit houdt in dat ik weer open zou moeten. Gelukkig willen ze het nog aankijken. Ik ben er sowieso nog heel het weekend. Het Sophia zit ook al te wachten tot ik daar heen kan.

Voor de rest gaat het goed. Pijn is laag. Moet wel verplicht bedrust houden, dat is wel frustrerend want ik voel dat ik al meer kan. Maar zodra ik mobiliseer gaat de wond meteen een stuk meer lekken en dat willen ze toch beperken.

Hopelijk in de loop van de volgende week goed nieuws. Voorlopig braaf afwachten.

De 2e operatie is ook geslaagd. Vreemd om na al die tijd weer “compleet” te zijn. Er zit nu aan beide kanten een heup. De operatie is goed verlopen, de wond is weer groot. Helaas lekt hij wel vrij veel en had ik afgelopen nacht daardoor lage hb waardes en bloeddruk. Er zijn vannacht nog 2 zakjes bloed in gegaan en nu in de ochtend lijkt alles al weer wat beter te gaan. Ben wel lekker bleek 🙂

Plan is nu om te zorgen dat de wond zo snel mogelijk helemaal dicht is. Ik hoef daarom vandaag nog niks te doen met oefeningen. Ben ik wel blij om omdat ik slecht had geslapen.

Kortom, alles is goed gegaan, post operatief is het wat zwaarder dan de vorige keer maar nu kijken wat het komende week brengt. Ik hoop dat ik gauw naar de revalidatie kliniek kan om de 1e echte stappen te zetten.

Vandaag goed nieuws gehad dat de 2e heup op 20 juli wordt geplaatst. Het gaat nu allemaal wel snel. Had het eigenlijk niet verwacht omdat de wond nog een heel klein beetje lekt, maar de chirurg ziet het allemaal zitten.

In het weekend ook een dagje (en waarschijnlijk nachtje) naar huis. Ook wel fijn.

Voor de rest is het een vreemde gewaarwording dat alles een keertje meezit. Ik rol overdag gewoon een beetje door het ziekenhuis en kan in de avond ook buiten de deur eten. Het maakt het gelukkig wel wat makkelijker. Ik lig op een zaal met 4 bedden, en na de oude mensen in de 1e week nu een jong iemand uit Bonaire. De andere heeft dezelfde achternaam als ik. Het ziekenhuis durft wel, als die dezelfde humor heeft worden het zware dagen voor het personeel hier 😉

Vandaag ook op bezoek geweest bij de Hematologie. Was wel even een flinke knoop in mijn maag, maar ben blij dat ik daar weer eens de nurse practitioner heb kunnen spreken die mij zo in het begin heeft geholpen.