Om thuis te zijn na dik anderhalf jaar voelde vreemd maar ook vertrouwd. Ik was gelukkig blij om weer thuis te zijn. Eigen spulletjes, niet leven op de klok en niet het gevoel te hebben dat je een patient bent.

Zaterdag ging goed, samen met Joep wat boodschappen gedaan en film gekeken. Heerlijk om dat gewoon thuis te doen en zelf te beslissen wat je gaat eten. Richard kwam ook gezellig eten, dus ik ging aan de slag in de keuken. Het is nog erg lastig en toen ik me vinger verbrande had ik er wel genoeg van 🙂 Volgende keer plan ik een wat eenvoudiger gerecht 🙂

Omdat zaterdag goed ging ben ik zondag ook thuis geweest. Dit ging ook zonder problemen. Ben blij met de nieuwe hogere wc en Jef en Jeroen hadden ervoor gezorgd dat ik ook goed van de bank gebruik kan maken. Zelf daar al op geslapen. Er is nog geen bed, maar morgen wordt er een tijdelijk bed geleverd en ga ik een nachtje thuis slapen.

Begin nu ook een beetje te kijken wat ik thuis nog handiger kan indelen. Gelukkig kan ik nu al redelijk overal bij, maar sommige dingen gaan we verplaatsen zodat het nog handiger wordt.

De MRSA is onveranderd. Deze week druk bezig geweest om een second opinion te krijgen betreffende de behandeling om te zorgen dat er in elk geval iets wordt gedaan. Ik heb zelf het gevoel dat als ik Sophia verlaat anders tussen wal en schip terecht kom betreffende verdere behandeling, terwijl ik graag 2 december voor de chirurg wil zitten om een afspraak te plannen voor het plaatsen van een heup.

Gelukkig concentreer ik me op de dingen die me nu gelukkig maken, dus het thuis zijn en het zelfstandig zijn. Als alles goed gaat dan moet het lukken om eind oktober weer thuis te wonen. Nu hopen dat de andere dingen ook allemaal goed lopen en dan wordt het leven weer een stukje makkelijker.

Kort maar krachtig: Vandaag uitslag gehad van de 2e test die afgenomen was en er is nogsteeds MRSA aanwezig. Klote…

Maandag krijg ik meer te horen over wat nu de plannen zijn. Ik mag gelukkig zaterdag nog wel gewoon de dag naar huis.

Gisteren sinds een hele lang tijd weer eens thuis geweest. Het was heel raar, maar het gaf toch een erg goed gevoel. Alles wat ik moest doen ging goed. Ik kon op de wc en onder de douche en het balkon op komen.

Ik ben blij dat de woonkamer en de keuken ruim is zodat ik alles kan doen. En omdat het zo goed ging mag ik aanstaande zaterdag voor het eerst een dag naar huis. Ik verwacht dat het goed zal gaan. Daarna als er een nieuw bed is kan ik ook een dag + nacht naar huis. Kijk er nu al naar uit, lekker op eigen tijd kunnen leven en zelf wat lekkers maken om te eten.

Tevens heb ik gisteren een gesprek gehad met de orthopeed. Hij was blij met de vorderingen die ik maakte. We hebben een nieuwe afspraak gemaakt voor 2 december en als dan alles goed gaat maken we een afspraak voor het vervangen van de rechterheup. Afhankelijk hoe dan alles gaat kijken we wanneer dan de linkerheup ook vervangen wordt. Het zal lastig worden maar we moeten het even afwachten. Ik ben er in elk geval erg blij mee en dit is ook naar verwachting. Dan zal ik in februari 2015 onder het mes kunnen.

Dinsdag krijg ik een nieuwe rolstoel en voor de rest is het afwachten of de gemeente nog de aanpassingen in de badkamer gaat betalen en een automatische deuropener in de portiek. Al het andere is goed onderweg en verwacht ik geen problemen meer mee.

Tot de volgende update!

Vandaag de uitslag gehad van de MRSA test, ik ben schoon. Nu moet voor het protocol ik nog 2 keer getest worden en deze moeten ook allebei goed zijn voordat de contactisolatie wordt opgeheven. Maar dit is al erg goed nieuws 🙂 🙂 🙂

Het is afgelopen week een intense week geweest. Ben druk bezig geweest met alles te regelen om terugkeer naar huis mogelijk te maken. Alles komt nu rap dichterbij en ik heb ook echt het gevoel dat ik mij straks thuis kan redden.

Gisteren is door Henk een mooie nieuwe wc geplaatst die 10cm hoger is dan de oude zodat ik er makkelijker op kan. We zijn nog aan het kijken wat we met de badkamer gaan doen.

Vandaag ga ik namelijk sinds anderhalf jaar weer naar mijn huis. Het zal erg vreemd worden voor mij, want er is een hoop gebeurd in die 1,5 jaar. Niet meer lopend, konijn dood en gescheiden.

Nu ben ik hard aan het werk voor de nieuwe start. Vandaag heb ik ook nog een gesprek met de orthopeed om te bespreken wat de toekomstplannen zijn betreffende de situatie met de heupen. Gezien de vooruitgang die ik maak in de revalidatie heb ik goede hoop.

Dit was het voor deze keer, ik zal gauw een nieuwe post plaatsen als ik thuis ben geweest en meer weet.

Een kleine update omtrent de MRSA. Helaas is de 1e behandeling niet effectief geweest waardoor de bacterie nog aanwezig is.

Vandaag starten we met antibiotica en weer grondig wassen met een soort disinfectant. Ik moet 10 dagen aan de antibiotica en het grondig wassen voor 5 dagen. Na de 10 dagen moet ik een week wachten, daarna wordt ik getest en dan weer 5 dagen wachten op de uitslag. Oftewel 22 dagen verder weet ik pas of ik schoon ben 🙁

Opzich voel ik me nog redelijk, er zijn wel verwachtingen dat ik van de antibiotica bijwerkingen ga ervaren, maar we gaan het meemaken. Ik kom de dagen goed door en ga ook nog af en toe naar buiten. De voorbereidingen om naar huis te kunnen zijn ook in volle gang. Langzaam maar zeker vallen alle puzzelstukjes op hun plek. Het zal een hoop rust geven als het straks oktober is en alles geregeld is.

Het zal dus wel weer even duren voordat ik nieuws zal plaatsen want ik verwacht komende tijd weinig te kunnen melden betreffende de voortgang van de MRSA.

Plantjes doen het goed. 1e oogst.

Tja, de titel geeft het al weg. Helaas is er vandaag bij mij MRSA vastgesteld. Erg klote omdat ik de laatste tijd veel vooruitgang maakte. Ik zit dus nu in contact isolatie, dus ik mag niet de kamer af en alles moet goed gereinigd worden.

Het begon bij het Sophia met een andere patient die op een andere vleugel was waar MRSA was geconstateerd. Daarom werden de patienten met open wonden afgelopen week gekweekt (waaronder ik) en zodoende bleek ik en iemand van de verpleging de bacterie te hebben opgelopen. Er wordt nog verder onderzoek gedaan naar de herkomst, maar eigenlijk maakt dat voor mij nu weinig uit. De gehele staff en patienten van de kliniek worden nu ook getest.

Zelf wordt ik vanaf morgen met een soort scrub behandeld en gaan ze mij volgende week weer testen of dat voldoende effect heeft gehad. Gelukkig kan ik nog een hoop oefenen op mijn kamer en willen ze ook kijken om te zorgen dat ik alsnog af en toe naar buiten kan om niet weer heel de tijd op de kamer vast te zitten.

Nu verder naar het goede nieuws, ik heb laatst gestaan zonder mij vast te moeten houden aan een looprek. Raar maar waar met een dubbele girdlestone, maar wel erg positief. Ook ben ik sinds 1,5 jaar weer eens in een supermarkt geweest. Erg vreemd, veel indrukken en dan merk je hoezeer je al die tijd in een omgeving met weinig prikkels leeft.

De sfeer op de afdeling is goed, er zijn momenteel gezellige patienten waar ik het goed mee kan vinden.

Ik ben benieuwd hoe het allemaal gaat lopen met de bacterie. Ik baal er erg van omdat het eindelijk weer een stuk beter aan het gaan was, dat dit weer erbij komt. Maar ik heb de rest ook allemaal overleefd, dus dit kan er ook wel weer bij.

Afgelopen woensdag jarig geweest. Bijna ole ;). Kan me er niet toe zetten om het echt te vieren zolang ik niet beter ben. Maar er is weer een jaar bij en het was een fijne dag. Lekker grieks eten besteld en voor de rest vrij rustig gehouden.

De zaterdag daarvoor ben ik voor het eerst sinds anderhalf jaar in de supermarkt geweest. Het was die dag erg warm maar ik werd gelukkig een stuk geduwd. Eenmaal in de supermarkt was het erg veel prikkels en indrukken voor me. Heel vreemd om in een rolstoel en na zo een lange tijd weer in een drukke supermarkt terecht te komen. Wel fijn om even rustig langs de schappen te scharrelen en spulletjes te pakken waar je normaal niet aan denkt. Ik was achteraf echt uitgeput 🙂

Maandag kwam de chirurg langs om de tenen te behandelen. Hij vond het geen goed plan om echt rigureus te werk te gaan dus uiteindelijk zijn er 2 kleine nagels verwijderd en weer een stuk van de grote teennagel. Bij een teen werkte de verdoving half, maar hij mocht van mij toen toch doorgaan. Pfft. Ik snap nu heel goed dat het een beproefde martelmethode is. Het belangrijkste is dat het nu gebeurd is en nu bijna een week later is het redelijk genezen. Ik verwacht maandag gelukkig weer mijn schoenen aan te kunnen om te oefenen.

Afgelopen donderdag weer een nagesprek teamvergadering gehad. Samenvattend: het gaat goed, de aanvragen voor hulpmiddelen thuis zijn gedaan en we wachten de beslissingen af van de gemeente wat er vergoed wordt om dan te kijken over 5 a 6 weken of er dan wordt besloten dat ik naar huis ga of tijdelijk weer naar een verpleeghuis. Dus over 5 a 6 weken wordt de knoop doorgehakt.

Vandaag weer naar de supermarkt geweest. Ik wordt nog een shopaholic. Weer lekker druk en was meteen in slaap gevallen toen het bezoek weg was. Nu nogsteeds moe maar wel weer blij dat ik geweest ben.

Zoals sommige al weten heb ik al 5 weken last van mijn tenen. Ingegroeide nagels zorgen voor een hoop ellende, het doet gewoon steeds veel pijn.

Het begon allemaal toen ik niet goed meer kon oefenen met staan.  Eerst dacht men het eenvoudig te kunnen oplossen met bijknippen en een keer per dag in de biotex. Maar omdat ik ook de tijd die ik in de rolstoel zat ook toenam, kwam er steeds meer vocht in de voeten (en de tenen kwam) waardoor de problemen alleen maar erger werden.

Mijn voorstel was al gauw om het drastisch aan te pakken (zachte heelmeesters, etterende wonden) maar ze waren bang dat met mijn historie de kans op een grotere infectie nog aanwezig is. Helaas werd het plan om te zwachtelen en 4 keer per dag in de biotex. Tevens had de dokter met zijn schaar enkele nagels bijgeknipt. Het zwachtelen had spijtig genoeg het tegenovergestelde effect waardoor de tenen nog dikker werden. Ondertussen was ik al 3 weken onderweg en het ging van kwaad tot erger. Tussentijds is er een pedicure langs gekomen en die heeft ook enkele tenen behandeld. Gelukkig zijn die ook iets rustiger geworden maar het bleef lastig met het vele vocht in de tenen. Wel is het elke keer weer een verrassing hoe de verpleging mijn tenen probeert te behandelen. Iedereen heeft er een eigen mening over en dat merk je terug in hoe ze de tenen willen aanpakken. Ik blijf het lastig vinden om steeds te vragen of ze het op eenzelfde manier willen doen als de dokter had voorgeschreven.

Gelukkig werd er eindelijk besloten omdat het de therapie steeds meer in de weg zat om toch dan de chirurg in te schakelen. Die heeft afgelopen donderdag een rand van de linker grote teennagel verwijderd en gezorgd dat er met de antibiotica is gestart.

Maar ik had ook nog een rechtervoet en een grote teennagel. Helaas door een ongelukje van de verpleging is daar een deel van mijn nagel nu afgescheurd 🙁 Vandaag me de wondenronden nu wel meteen geregeld dat de chirurg op korte termijn weer langskomt om nu een stuk nagel van de rechter grote teennagel te verwijderen. Dat wordt dus weer flink met de tanden op elkaar.

Het plan voor komende dagen is vrij eenvoudig. Elke dag 2 keer in de biotex, dan met een borstel de “korsten” en velletjes eraf borstelen, als het gaat bloeden is het niet erg en dan weer betadine zalf erop. Vooral het stuk van het borstelen is een crime, voor mij en voor de verpleging want het druist nogal tegen hun gevoel in om dit te doen. Ik hoop echt dat er eens vooruitgang in komt want ik ben er wel klaar mee. Wel weer de pedicure laten komen want ik heb het idee dat mijn nagels echt snel groeien?

Om positief weer af te sluiten: De paprika’s en pepers groeien goed.  Ik krijg al bijna groene vingers :P. Ik zit op de vrijdag in een kookgroep waar we elke keer wat lekkers koken voor tussen de middag, dus binnenkort kan ik eigen oogst meenemen 🙂

Een kleine update voor de trouwe lezers:

2 weken geleden heb ik foto’s moeten laten maken van mijn heupen omdat we merkten dat de mobiliteit nog erg beperkt is en dat we niet voorbij een bepaald punt komen. Om goed te begrijpen waar dit aan ligt besloot men om foto’s te maken en extra bloedonderzoek te doen. Goedbedoeld was ik ingepland bij het ziekenhuis in Den Haag op de Sportlaan omdat dit dichterbij was en men dan direct de foto’s zou kunnen inzien bij Sophia.

Helaas duurde de reis langer dan gepland door de stad, maar uiteindelijk zijn we daar relatief snel geholpen. We kwamen aan in het ziekenhuis alleen bij de poli leek niemand er wat van af te weten dat ik zou komen, behalve de dokter die het kennelijk niet had doorgegeven 🙂 Altijd fijn, maar gelukkig opgelost. De dag erna vraagt de dokter of ik een dvd met de foto’s heb meegekregen. Die had ik niet, en toen kreeg ik te horen dat maar 1 dokter van het Sophia die foto’s kan inzien en dat ze eigenlijk toch wel de foto’s nodig hadden van de Sportlaan. En uiteraard waren die foto’s ook niet beschikbaar voor mijn vaste chirurg van LUMC, dus dat moest ook weer doorgestuurd worden. Afijn, je begrijpt wel hoe handig dit allemaal is 🙂

Gelukkig waren de bloeduitslagen goed, maar de heupen zijn niet geheel volgens plan. Wat ik begrijp van de uitleg van de arts is dat de bovenbenen teveel in de heupkop zijn gezakt waardoor de bewegingsruimte is afgenomen. Het is daardoor wel duidelijk waarom we niet verder komen, maar ook enigszins jammer want je wil toch zo mobiel mogelijk zijn.

We gaan nu gewoon verder uiteraard met de dingen die wel kunnen. Ik heb gisteren met behulp van een trippelstoel zelf een transfer kunnen maken van de oefenbank van de fysio naar de trippelstoel. Gelukkig ga ik dus nogsteeds hele kleine stapjes vooruit.

Door het vele opzitten blijft de vochtafvoer in de benen slecht. Ik heb weer erg dikke voeten en het was op een gegeven moment zo dik dat ik de nieuwe schoenen en mijn crocs niet meer aan kon. We zijn nu aan het zwachtelen en hopelijk is alles binnenkort weer een beetje normaal.

De paprika plant heeft eindelijk mini-paprika’s en de peper plant produceert ook al een goede peper. Het voetbal duurt allemaal tot erg laat, ben er veel moe door. Afgelopen nacht samen met de zuster USA-BEL zitten kijken 😛 Tot de volgende update 🙂

Gisteren mijn voorlopig orthopedisch schoeisel mogen ontvangen. De schoenen zijn vrij groot 🙂 en hebben een hoge hak wegens de spitsstand van de voeten. Ze zitten erg prettig, de voeten hebben voldoende ruimte en steun. Ik heb onderaan een foto toegevoegd.

Aangezien ik nieuwe schoenen had, besloot ik ze meteen maar in te lopen 😉 Ik heb een halve meter geschuifeld met het looprek :). Was erg zwaar maar dit is erg positief. Het is belangrijk dat ik straks een klein beetje met het looprek kan voortbewegen zodat ik mij thuis kan redden.

Voorlopig moet ik nog flink door oefenen om zelf op te kunnen staan en straks uit bed te komen. Hier gaat veel energie in zitten en s’avonds helemaal op. Wel is het fijn om te merken dat er ook kleine vooruitgang is.

Uiteraard heb ik ook weer nieuwe problemen. Mijn tenen zijn steeds ontstoken. De nagels blijven ingroeien en dit is erg pijnlijk, vooral bij het staan. Nu meerdere keren per dag in de biotex en de dokter heeft zich ook al uitgeleefd op enkele nagels. Nu hopen dat het gauw opknapt.

Dat vat het wel weer samen. De 1e paprika is aan het groeien en volgens mij heb ik momenteel geen verdere bijzonderheden. Tot de volgende blogpost 🙂