Vandaag goed geslapen. Ik heb te horen gekregen dat ik nu 2 dagen zonder harry de infuuspaal mag rondstruinen hier dus dat is wel fijn. De chemo heb ik nog weinig last van. De volgende dosis is dus over 2 dagen. In de tussentijd krijg ik nog prednison en wat andere prikken en pillen.

Ik hoop dus 2 hele saaie dagen te berichten. Net ook lekker kunnen douchen en vandaag maar rustig wat filmpjes kijken en onderzoekjes steeds ondergaan. Enige wat nu even omlaag mag is me gewicht. Ik hou veel vocht vast en weeg nu 88,5kg. Daarom is ook het infuus even eraf. Wel voldoende blijven drinken om de chemo netjes uit te plassen.

–update–

2 keer gefietst, wat bezoek gehad en bloedwaardes zijn ook wel ok. Niks te klagen dus. Weer nasi gegeten, smaakt goed 🙂 Een dag als dit is zo gewoon luxe. Geen infuuspaal en geen grote ongemakken. En dan toch ziek zijn. Rare wereld.

–update 2–

Na het avondeten zelf 89,5. Weer een plaspil gekregen om vocht af te drijven.

De chemo valt voorlopig erg mee. Mag niet klagen. De ruggenprik voel ik nog goed, ze hebben er vloeistof uitgehaald voor onderzoek en chemo medicatie ingestopt. Je kan er hoofdpijn van krijgen maar dat viel reuze mee. Op doktors advies moet je dan cola of koffie drinken. Omdat je het 1e uur moet liggen is cola een stuk makkelijker.

De chemo kuren zijn vandaag lekker doorgelopen. Ik weet niet wanneer de volgende komt, ik beleef het dag tot dag en laat me verassen. De eetlust is ook nog goed, eet gewoon goed en het smaakt me nog lekker.

Ik heb weer 2 zakken bloed gekregen en 2 zakken witte nogwat, ben de naam kwijt maar dat is om je bloed ook weer te kunnen laten stollen. Tevens geven die grappenmakers hier je laxeermiddel, sochtends kreeg ik cleanprep waarvan je al goed naar de wc moet, en in de avond nog iets gekregen om extra te plassen. Ik begin redelijk wat vocht vast te houden en dat mag er wel weer uit.

De rest van de middag en avond lekker lui gedaan wegens de rug, heb helaas niet gefietst, dus ik struin maar een keer extra over de gang om toch wat beweging te hebben. Met een beetje geluk zijn de volgende chemo dagen ook lekker saai 🙂

Vandaag de grote dag. Dag 8 van de protocol behandeling en al de 11e dag hier. Ik heb vrij goed geslapen. Natuurlijk wel spannend, maar dat is meer voor de ruggenprikken die ik ga krijgen.

Vanochtend om 6 uur al gewekt voor prednison en witte bloedplaatjes transfusie. Ze willen de stolling goed op orde hebben. Om half 7 ging ik weer lekker knorren tot 8 uur. Wat en luxe.

De rest van de ochtend worden er wat onderzoekjes gedaan en er werden weer witte bloedplaatjes aangeleverd om erin te gaan. Me gewicht zit nu ook al opeens dik boven 86kg. Zwel helemaal op.

Nu zit de 2e chemo zak er al van vandaag. Vooral tussen de oren een raar gevoel. Straks nog een ruggeprik waar vloeistof uit wordt gehaald voor onderzoek en een prik tegen de kanker.

Femke is hier de hele ochtend en dat is ook wel fijn. Me pa is vandaag jarig dus nogmaals gefeliciteerd ouwe 😉 heb alleen geen kado gescoord.

Vandaag rustig aan gedaan. 2 zakjes bloed gekregen, een foto van de longen is er gemaakt waarop alles goed was. Dat was wel fijn. Tot een uur of 3 lekker rustig aan gedaan, boekje lezen enz enz.

Vanmiddag was er iemand langs om nog een keer over de chemo te praten. Morgen is het dag 8 van protocol van de behandeling en start er met chemo en rugprikken. Bij de rugprikken mag ik daarna cola tegen de hoofdpijn 🙂 Dokters advies cola drinken, nooit verkeerd.

In de avond nog even gefietst, me voeten blijven dik. Nog wat bezoek ontvangen en dan zometeen lekker slapen. Morgen 10h00 begint de 1e chemo. Wel spannend, maar heb er ook veel vertrouwen in.

Gisteren na de 1e poging om een infuuslijn in/tussendoor het sleutelbeen ben ik naar beneden gebracht voor wat foto’s van de longen en naar de radioloog.

Daar konden ze zien dat het zware gevoel in de borst werd veroorzaakt doordat de long 2 keer was aangetikt. De radioloog heeft daaron via een soort echo een infuuslijn geplaatst. Dat ging vrij vlot en ik werd weer naar boven gestuurd.

De OR was trouwens echt hagelnieuw, er vloog alleen een dikke bromvlieg in waar de broeder eerst nog hopeloos achteraan joeg 🙂 Hij was not amused dat die kennelijk er tussendoor was geglipt, begrijpelijk ook.

In de middag heb ik daarna vrij weinig mee gedaan. Het was allemaal vrij zwaar en de wond van het infuus zat me niet lekker icm de long dus ik bleef lekker lui in bed zoveel mogelijk. De dikke knieën en voeten speelden ook niet mee.

Het avondeten was wederom weer erg lekker. Soms lust je nog meer, maar dan neem je maar een extra toetje of een plakje cake bij de thee. Alles maar onder het motto goed op sterkte te zijn voor de chemo start.

Na het eten nog 10 minuten gefietst voor de knieen. Femke was al voor het eten op bezoek geweest en ook na het eten. Me ouders waren er ook weer en heb ook weer veel telefoon gehad. Dat is wel fijn want het is soms ook zwaar als er teveel bezoek langskomt.

Ik kwam wat lastig in slaap door de pijn en onrust, maar dat werd gauw opgelost. Daarna als een blok geslapen en goed opgestaan. Veel van de pijn is allemaal weg en het prikken wordt nu gewoon “afgetapt” via een ventiel dus in de borst. Handig 🙂

Nu nog in de ochtend een beetje rustig doen, 6 uur wordt je al wakker gemaakt voor de medicijnen, daarna begint het circus weer. Nu 8h30 ontbeten, schoon bed enz. Ik doe vandaag eerst lekker lui.

Sinds gisterenavond ben ik het eigenlijk allemaal wel een beetje zat. Ik wil Bas weer gewoon mee naar huis en geen gouwehoer. Ja ja ik weet ook wel dat het niet kan en dat er nog een hele behandeling voor de deur staat……. Gisterenavond kwamen de muren van ons huis toch wel een beetje op me af. En ik weet dat ik bij iedereen welkom ben maar ik kan hier niet altijd voor weg lopen. Het gaat ook wel weer over.

Bas is momenteel weg voor zijn lijninfus en een longfoto. Ik kwam hem nog net tegen op de gang toen ik in het ziekenhuis aankwam. Ik ben met de motor en dat is wel een stuk handiger met parkeren e.d.

Ik merk wel dat de vermoeidheid erg begint op te spelen. Toch maar proberen om eerder te slapen. Voor de rst zijn we in afwachting van de chemo die Vrijdag start. Ik ben erg benieuwd hoe dat gaat zijn.

gr Femke

Gisteren nog in de avond goed gefietst. Even lekker trappen naar nergens met muziek erbij. Daarna lekker moe en niet te laat gaan slapen. Ik slaap hier de laatste dagen wel erg goed. Vreemd genoeg zelfs als je snachts weer even wakker wordt na een controle meteen iets later weer in coma.

Vanochtend werd ik al 2 keer verrast, eerst kwam me Pa nog langs en daarna kon ik om 8h30 al naar de MRI scan. De scan is lekker lawaaiig maar met een kwartiertje weer voorbij.

Na de MRI was ik nog los gekoppeld van het infuus dus heb voor het eerst zelf eens weer kunnen douchen. Daarna weer een kwartiertje kunnen fietsen.

Tevens kreeg ik vandaag weer iets van witte bloedplaatjes om de stolling te bevorderen. Ik werd ook ingepland om een infuuslijn in het sleutelbeen te krijgen. De hematoloog komt je dan “opereren” op de kamer zelf.

Je wordt netjes ingepakt en ze gaan druk aan de slag. Helaas is het niet gelukt en moet ik vanmiddag of nog waarschijnlijker morgen dan beneden geopereerd worden bij de radioloog. Na de mini operatie nog wel steeds een beetje zwaar gevoel op de borst, maar dat kan ook met het kuchje te maken hebben. We zien wel.

Zo…….. En dan is er opeens een week voorbij.

We hebben vanmiddag de dokter gesproken. Zoals Bas al schreef hebben we veel informatie gehad. Vrijdag start de chemo, erg spannend allemaal. De dokter gaf wel aan dat Bas wel een serieuze vorm van leukemie heeft. Zijn waardes waren dermate hoog bij binnenkomst dat dit toch erg zorgwekkend is. Nu zijn de waardes gedaald en daar is men wel blij mee.

Ik ben vanochtend weer naar m’n werk gegaan. De afleiding was erg prettig maar ik moet oppassen  dat ik mezelf niet voorbij ga lopen. Echter is het voor nu wel prettig. Op m’n werk krijgen alle ruimte en tijd om me met Bas bezig te houden. Dit zorgt dat ik me daar geen zorgen over hoe te maken.

Alle informatie die we hebben gehad zorgt er wel voor bannen hersenen weer op volle toeren draaien. Ik probeer me echter niet te druk te maken over wat als….. Vrijdag de chemo en dat is de eerste zorg. We wachten maar even af.

Het gekke konijn is al de hele week opzoek naar Bas. Skype snapt konijnn niet echt. Dat gekke gezicht op de iPad of iPhone is toch maar raar. Ook konijn zal blij zijn als Bas even naar huis mag. Dit duurt nog wel even maar tot die tijd overleven wij wel.

Gr Femke .

Vandaag 2 zakken bloed gekregen om alles weer een beetje op peil te krijgen.

In de middag was er grote visite van de dokter. Er kwam weer een hele hoop informatie op me af. Ze zijn nogsteeds niet blij met de variant van leukemie, met de T-cellen die ik heb. Daarom willen ze nu al opzoek naar een donor. Joep heeft de grootste kans om als donor te kunnen fungeren (25%) maar anders is er ook een redelijk groot donornetwerk in Europa waar je ook een goede kans uit haalt,

Ook is er weer wat meer duidelijkheid over de behandeling. We dachten dat we al iets verder in het traject zaten, maar ze rekenen de prednison vanaf de dag dat je de volledige dosis krijgt. Daarom gaat nu vrijdag de chemo starten en ruggenprikken voor behandeling van hersenvlies.

Misschien krijg ik morgen een infuus in het sleutelbeen. Daar moeten ze een kleine operatie voor doen omdat het goed moet gebeuren. Voordeel is dat ze niet meer steeds bloed hoeven te prikken dan, maar dat ze het kunnen aftappen.

Al met al een hoop nieuws, ik ben vast weer dingen vergeten te schrijven maar dat komt vanzelf wel hier denkik. De dokter benadrukte ook het belang om positief te blijven en alles rustig per dag te verwerken. Het heeft immers geen zin om onnodig zorgen te maken over dingen die kunnen gebeuren.

Ik focus me ook op alles wat goed gaat, zoals dat mijn bloedgroep A positief is 🙂

Ik ga nu proberen netjes me kwartiertje te fietsen en dan vanavond lekker een tv serie kijken en lezen.

groetjes uit het resort aan zee 😉

Gisteravond na het eten veel last van me maag en voelde me niet lekker. Gauw bleek dat ik 39,2 koorts had. Het werk zo wel een lange nacht. Je wordt dan wel goed in de gaten gehouden, maar helaas moet er weer worden geprikt en dergelijke.

Zo rond 5 uur ‘s ochtends was de koorts weer gezakt. Heb nu weer normaal ontbeten en doe even rustig aan.

De dokter is nu ook langsgeweest. De leukocyten zijn weel gedaald naar 0,9? en maar mijn bloedwaardes zijn nu niet meer goed. Ik krijg straks extra bloed en dergelijke. Voel me wat moe en lusteloos. Bye bye weerstand 🙁