Bas is gisteren weer terug opgenomen in het LUMC. De rede voor zijn opname is dat hij niet meer kan lopen van de pijn in zijn heupen. De afgelopen weken ging het steeds iets slechter. In het begin kon Bas nog prima zonder rollator lopen, daarna had hij de rollator nodig en toen dat niet meer ging ben ik een rolstoel gaan halen bij de thuiszorgwinkel. Hiermee bracht ik Bas naar het toilet en naar bed. Vervelende bijkomstigheid was dat hij met name bij het opstaan flauw viel van de pijn als hij net in de rolstoel zat. Ik wist dat het kon gebeuren maar toch blijft het een naar gezicht. Maandag had ik cursus op mijn werk, ik wilde hier graag naartoe en gelukkig kon Gerard vrij nemen op zijn werk zodat hij bij Bas kon zijn. We waren namelijk op het punt gekomen dat ik wel een aantal uurtjes kon gaan werken maar dat Bas dan niet van de bank af kon komen. Voor mij niet echt een gerust gevoel. Dinsdag moest Bas op controle, Bas heeft toen Maandag het ziekenhuis gebeld en aangegeven dat we niet konden komen omdat Bas de auto niet meer in kan. Het ziekenhuis heeft toen een hulpambulance laten komen om Bas op Dinsdag op te halen. Ik had voor Bas al een tas met spullen gepakt want ik was niet voornemens om Bas mee naar huis te nemen. In het ziekenhuis bleef het nog lange tijd onduidelijk of hij opgenomen kon worden. Bas kreeg eerst nog 2 zakken bloed omdat zijn HB erg laag was. Rond 15.30 bleek dat Bas opgenomen kon worden tot en met Vrijdag. Wij zijn benieuwd wat voor wondermiddel ze hebben om hem in 3 dagen weer te laten lopen. Voorwaarde voor mij is namelijk dat Bas wel weer uit de voeten kan met zijn rollator ofdat er andere goede voorzieningen getroffen kunnen worden. Veel mensen benoemen de mogelijkheid voor thuiszorg. Ik snap het nut hiervan maar voor mij is het geen probleem om Bas te helpen met eten, douchen en naar het toilet gaan. En dat is wel waar thuiszorg voor dient. Morgen ga ik dus maar even het maatschappelijk werk bellen in het ziekenhuis om te vragen wat wijsheid is. Het liefst wil ik via een PGB private thuiszorg regelen. Punt is dat een indicatie aanvragen 6 wkn kan duren, ik hoop dat het ziekenhuis hier iets in kan betekenen.

Tot op hede zijn er een aantal onderzoeken gedaan. Bas is bij de cardioloog geweest ivm zijn hartritmestoornis voor de bestraling. Er is een echo gemaakt van zijn heup. Daarbij hebben ze geprobeerd vocht op te zuigen maar dit was geen succes vertelde Bas, veel pijn en maar 3 druppels vocht. Morgen komt de fysio en wij zijn benieuwd dat die van plan is. We verwachten wel iets meer dan een fiets op zijn kamer (dit kreeg hij op de hematologie). Al met al we gaan het zien. Ik word er alleen steeds pessimistischer van.

Groetjes Femke

In de tussentijd is Bas alweer ruim 1 maand geleden getransplanteerd. Transplantatie technisch gezien gaat het redelijk goed. De aanmaak van rode bloedlichaampjes komt langzaam op gang. Dit is een goed teken en het transplantaat lijkt goed aan te slaan. Veel mensen vragen of de transplantatie is gelukt. Hier kunnen we echter geen antwoord op geven. Dit is een kwestie van tijd. Hoeveel tijd weten we niet. Voor nu voelt Bas zich nog steeds beroerd. Hij is erg moe moet met regelmaat overgeven en heeft veel last van zijn heupen. Gisteren is hij in het ziekenhuis weer flauw gevallen. Gelukkig was de arts er snel bij en heeft hij nu ook gezien wat er dan gebeurd. Ik heb bij de thuiszorg winkel een rolstoel gehuurd omdat de ijzeren exemplaren bij het ziekenhuis echt te klein zijn voor Bas. De rolstoel van de thuiszorgwinkel is een stuk beter.

Ik ben Woensdag weer een halve dag gaan werken. Het is erg fijn om weer te werken maar ook lastig om Bas thuis achter te laten. Ik werk nu vanaf ongeveer 13.00u tot 17.00u. Vrijdag ga ik een hele dag werken. Ik merk dat werken weer voor de nodige afleiding zorgt.

In het LUMC kwamen we een aantal oude patiënten vanuit het HAGA tegen. Deze herkennen Bas zijn klachten en geven aan dat het echt over gaat. Wij hopen dat de eerste 3 maanden snel voorbij zullen zijn. Dat Bas weer wat zelfredzaam is en mijn hulp minder tot niet meer nodig heeft. Dan kan het leven misschien weer enigszins “normaal” worden.

Zo Bas is al weer een aantal dagen thuis. Het gaat erg wisselend, hij is nog erg moe en slaapt met regelmaat overdag. Ook zijn er al weer de nodige bijwerkingen die de hoek om komen kijken. Bas is erg verkouden en heeft last van slijm in zijn keel. Dit zorgt ervoor dat hij veel misselijk is en vaak moet overgeven. Gisteren moesten we terug naar het ziekenhuis omdat Bas zijn nierwaarde niet goed waren. Toen we onderweg waren en op de parkeerplaats stonden is Bas van zijn stokje gegaan in de rolstoel. Erg fijn…… In het ziekenhuis ging het al niet veel beter. We hebben bij de polikliniek direct om een bed gevraagd zodat Bas kon liggen. De hele dag is hij erg zwak geweest. Na overleg met de hematoloog is besloten dat hij 2 zaken bloed kreeg. Bas zijn HB was laag en ze hoopte dat dit ging helpen. Rond 19.00u waren we eindelijk thuis. Bas was nog erg moe en vandaag lijkt het iets beter te gaan. De misselijkheid en braak neigingen zijn er echter nog.

Bas heeft ook last van zijn heup. We zijn al bij de orthopeed geweest en de eerste vraag was wanneer hij kon opereren. Voorlopig zit dit er niet in. Bas heeft nu pijnstillers gekregen en tabletten om te kijken of zijn boten nog wat beter worden. Over 6 wkn moet Bas weer op controle en dan gaan ze weer verder kijken.

We verwachten dat de situatie te komende maanden niet veel zal veranderen. Er zullen nog wel wat bijwerkingen komen en misschien ook opname`s in het LUMC. Het zal nog zeker 3 maanden duren voordat het iets beter zal gaan. Tot die tijd is iedere goede dag er 1.

Een aantal van jullie weten het al. Bas is weer thuis sinds afgelopen Zaterdag.
Eerst was er sprake van dat hij Vrijdag al naar huis mocht maar dit werd terug gedraaid door de arts. Erg onhandig van het LUMC om iemand hoop te geven dat hij naar huis mag en het dan terug draaien. Beter hadden ze niets gezegd dan had Bas ook niet de hoop gekregen dat hij naar huis mocht. Zaterdag is hij nogmaals gezien door een Hematoloog en mocht hij wel naar huis. Bas zat in het ziekenhuis nog steeds aan het infuus ook voor zijn eten. Dit moest hij dus thuis ook weer oppakken. Daarnaast was het belangrijk dat hij bepaalde medicijnen in nam.

Eenmaal thuis gekomen ging het redelijk. In de loop van de dagen is Bas zijn mobiliteit steeds minder geworden. Zijn heupen doen nu aan beide kanten pijn en lopen en opstaan gaan daardoor erg moeilijk. We moesten op Dinsdag terug voor controle en hebben dit toen ook aangegeven. Er was echter geen indicatie dat Bas voor revalidatie naar het HAGA zou kunnen. (opname bij het HAGA had Bas zijn voorkeur). Het is schijnbaar logisch dat er nu veel spierzwakte is en dat Bas erg vermoeid is. De heupen en polyneuropathie spelen dan ook nog een rol. Woensdat hebben we he HAGA gebeld voor een afspraak met een orthopeed. Dit mocht van het LUMC in het HAGA gebeuren omdat aldaar de osteonecrose is vastgesteld.  We konden de Dinsdag nog terecht. Ze hebben nogmaals de mri bekeken en het is nu afwachten hoe het verloop val zijn. Bas kan nu nog niet geopereerd worden dus moeten we afwachten of zijn bot zal herstellen. Hij heeft medicatie gekregen die dit hopelijk zal ondersteunen.

Thuis heeft Bas nog wel veel zorg nodig. Ik help hem met douchen, aankleden, eten maken en opstaan van de bank/bed. We hebben bij de thuiszorgwinkel een beugel voor in het toilet gehaald dit is een goed ondersteuning voor Bas.

Goed nieuws is wel dat zijn bloed waarde goed zijn en dan dat zijn lever en nieren nog goed functioneren. De koorts die Bas al lange tijd heeft komt en gaat. Gelukkig voelt Bas zich hier niet ziek bij.

Nu op naar de feestdagen. Wij blijven lekker thuis en doen rustig aan!!

Ik liep net de foto`s door die op onze pc staan en kwam deze tegen:

Ach ja…. het lijkt bijna te wennen dat er altijd wel wat is. Bas heeft afgelopen weekend koorts gekregen. Er is toen met antibiotica gestart. Tot op hede heeft dit echter nog geen effect dus zijn ze er weer mee gestopt. De arts wil nu kijken of de koorts weg gaat zonder medicatie. Bas is erg verkouden en grieprig dus mogelijk komt de koort daardoor. De bloedwaarde`s zijn langzaam aan het stijgen. Dus dit is wel goed nieuws. De granulocyten zijn nog onmeetbaar. Dit is een beetje vreemd omdat de leukocyten al wel te meten zijn. Mogelijk dat de granulocyten bezig zijn om de koorts aan te pakken en dat ze daardoor niet te meten zijn. (granulocyten zijn onderdeel van de leukocyten)

Deze week naar huis zit er dus niet in voor Bas. We hopen nu dat hij volgende week naar huis mag. De misselijkheid is er nog steeds maar lijkt nu te komen door de grote hoeveelheid slijm die Bas in zijn mond heeft. Eten gaat nog niet zo goed. We hebben afgesproken dat Bas dit langzaamaan weer op gaat bouwen maar door de misselijkheid en de griep lukt het niet echt.

groetjes Femke

Hier weer een update!
Bas ligt nog steeds in het LUMC. Hij is nog vaak misselijk en moet regelmatig overgeven. Hij heeft nog wat huid allergie door de bestraling en chemo. Dit uit zich in rode vlekken en soms wat jeuk. We hebben gisteren een gesprek gehad met de dokter. Tot op heden zijn ze tevreden over hoe alles medisch gezien verloopt. Bas heeft nog geen koorts gehad en dat is positief. De dokter gaf aan dat er een kans is dat Bas eind volgende week naar huis mag. En er is ook een kans dat konijn gewoon bij ons kan blijven  Deze arts wist namelijk niet waarom konijn weg zou moeten. Over andere diersoorten is bekend dat ze ziektes met zich meedragen maar dit is niet bekend bij kleine knaagdieren. Dus dat is wel goed nieuws.

Wij sturen dit jaar geen kerstkaarten dus bij deze willen wij jullie prettige feestdagen en gelukkig Nieuwjaar toewensen.

Om half 4 vanmiddag heeft Bas zijn nieuwe stamcellen gekregen.
In het LUMC hebben ze er eerst nog voor gezorgd dat de t-cellen vernietigd werden en daarna werden ze aan het infuus aangehangen.
Het inlopen van de stamcellen duurde 1 uur. De verpleegkundige controleren om de 15 min Bas zijn bloeddruk en temperatuur. Deze bleven gedurende de transplantatie goed.
Bas was alleen wel erg suf en moe van de medicijnen die hij gekregen had tegen allergische reacties. Hij heeft dus het grootste deel van de tijd liggen slapen.
Daarna kreeg hij het koud maar dit leek ook snel weer over te gaan.
Bas gaf zelf aan dat hij een droge mond kreeg maar dit is nog niet storend.
Het vervelende is dat hij nog steeds erg misselijk is en moet braken. Echter zit er niets meer in zijn lijf dus dit is erg inspannend. Het braken lijkt wel te verminderen dus dat is mooi. Nu is het een kwestie van afwachten hoe het verder verloopt. De verwachting is dat Bas op korte termijn zijn dip zal krijgen. Zijn waarde zullen dalen tot het 0 punt en dan weer op moeten bouwen. Bas zit nu in volledige isolatie wat betekend dat alle visite een mondkapje op moet. De schuifdeuren gebruiken ze gelukkig niet meer. Mochten er veranderingen zijn dan laat ik het weten.

Morgen is het dan zo ver!!!!!!!!
Bas krijgt zijn nieuwe stamcellen. Na 6 mnd van bikkelen is dit toch een grote mijlpaal.
Wij zijn alle 2 erg zenuwachtig voor wat er nog komen gaat. Bas is er eigenlijk wel klaar mee maar ja… daar lijkt niemand een boodschap aan te hebben. Ik hoop vooral dat Bas niet erg ziek wordt en dat dit nou eens een keer gewoon goed gaat. Bas heeft al genoeg vreemde bijwerkingen gehad, het mag nu wel een keer gewoon goed gaan. Dat schilt voor Bas een hoop ellende en voor mij een hoop zorgen.
We hopen dat hij zo snel mogelijk weer mee naar huis mag om hier op te knappen. Het LUMC valt nog steeds erg tegen. Het is een echt academisch ziekenhuis waar ze minder oog hebben voor de patiënt.

informatie allogene stamceltransplantatie 

Bas heeft gisteren een totale lichaamsbestraling gehad. Dit betekend dat hij van topt tot teen bestraald is. Zijn longen en ogen werden afgedekt met metalen platen om de straling op die plekken weg te houden. Bas vertelde dat het erg vreemd is om bestraald te worden. Je ligt op een metalen bed en moet zo stil mogelijk liggen. Je voelt van het bestralen niet direct iets. Bas gaf aan dat hij soms wel een gek gevoel in zijn lijf had maar dat was het enige.

Voor de bestraling van start kon gaan was het nog even de vraag of Bas überhaupt bestraald kon worden. Hij had namelijk hart ritme stoornissen. De cardioloog is erbij geweest en na overleg is besloten om toch te gaan bestralen. Na de bestraling had Bas nog steeds ritme stoornissen in combinatie met een hoge pols en lage bloeddruk. Momenteel worden er nog regelmatig controles uitgevoerd.

Bas zelf werd gisterenavond al een beetje gammel. Hij heeft 1 keer overgegeven maar gelukkig wel goed geslapen. Vanmiddag toen ik op bezoek was heeft hij veel liggen slapen. Ik heb mooi op de laptop wat dingen voor mijn werk kunnen doen. Vandaag heeft hij ook een eiwit gekregen wat zijn t-cellen moet vernietigen. Dit zijn de cellen die bij Bas zorgen voor de leukemie. Dit betekend dat Bas zijn afweer weer veel minder gaat worden. Voor Bas zou het prettig zijn als hij veel kan blijven slapen dan gaat de tijd snel en voelt hij zich niet zovaak beroerd.

Het LUMC is een heel ander ziekenhuis dan het HAGA. Personeel is anders in de omgang en faciliteiten voor patiënten zijn ook anders. Voor ons dus allemaal even wennen.

gr Femke