Hier weer eens een update. Bas ligt nog steeds in Sophia revalidatie alleen is er van revalideren nog steeds geen sprake. De pijn in Bas zijn heupen is nog steeds zo hevig dat hij niets kan doen. Hij heeft nog erg veel pijn en ligt de hele dag in bed. Hij kan zelfs zijn rolstoel niet meer in en kan ook niet meer rechtop zitten. Hij ligt in een speciaal bed tegen doorlig plekken.

Als het gaat om de onderzoeken bij het LUMC kan ik wel 3 bladzijden vol schrijven. Er stond een tijd geleden een dag met onderzoeken in de agenda maar niemand bij het LUMC kon vertellen waar deze onderzoeken voor waren. Wij hebben toen besloten om niet naar de afspraken te gaan en af te bellen. Vervolgens kwamen we bij de orthopeed en daar kregen we te horen dat Bas toch wel had moeten gaan. Nogmaals aangegeven dat niemand ons kon vertellen waar deze onderzoeken voor nodig zijn, toch hadden we moeten gaan volgens de orthopeed. Bas verging inmiddels van de pijn maar de orthopeed bedacht dat Bas nog maar 8 wkn af moest wachten. Volgens de orthopeed kon de botnecrose en de pijn die daaruit voortkomt verminderen. In totaal staat voor de verbetering 1 jaar voor. Bas weer terug naar Sophia en aldaar drong deze boodschap steeds verder door. Na 2 weken had Bas zoveel pijn dat er een spoed belafspraak bij het LUMC is gemaakt. Bas gaf daar aan  dat hij een nieuwe heup wil. De orthopeed zegt hier echter niet in mee te gaan en wil eerst dat Bas de onderzoeken doet en dat hij nu geen nieuwe heup wil plaatsen. Daarnaast kan er na de ondezoeken nog een APD gegeven worden. Deze onderzoeken stonden voor 15-4 in de agenda. Bas belde deze week naar het ziekenhuis om te vragen of er de mogelijkheid is dat er een bed op de afdeling aangewezig is. Toen viel er eindelijk het kwartje in het LUMC dat Bas niet op een stoel kan zitten of zelf over kan stappen naar een behandelbed. Ja meneer Jonker dan kunt u het onderzoek ook niet doen……… Nu staat er dus wel een afspraak voor het APD op 22-4 Bas zal dan ongeveer 5 dagen worden opgenomen in het LUMC en krijgt dan het APD. Volgens de orthopeed kan daarmee de pijn binnen 2 dagen verminderen. Ik vraag me af waarom ze dit niet eerder hebben gedaan. Al met al ben ik dus nog steeds om zijn zachts uitgedrukt ontevreden over het LUMC. We weten nu ook niet hoelang Bas nog in Sophia kan blijven. Revalideren kan hij nu niet en dat is wel de bedoeling in een revalidatie centrum. We moeten nu nog even afwachten over hoe en wat.

Met bas gaat het wisselend. Als hij veel pijn heeft is het erg zwaar. Als hij stil blijft liggen is de pijn te overzien. Wij hopen dat het allemaal snel beter zal gaan. Inmiddels is Bas al vanaf half januari in opgenomen. Langer dan hij ooit opgenomen is geweest tijdens de behandeling van zijn Leukemie.

Leukemie technisch gaat alles nog goed. Graft vs Host lijkt minimaal. Bas heeft wel een heel erg droge huid. De vaseline vliegt er doorheen.

Groetjes Femke

foto van de plek waar Bas mij bijna 1 jaar geleden ten huwelijk heeft gevraagd.

Inmiddels zijn we al weer een tijdje verder. De pijn in Bas zijn heup is echter alleen maar erger geworden. Lopen met de rollator gaat niet meer. Bas kan zich nu alleen nog met zijn elektrische rolstoel voortbewegen. Vrijdag mochten we onverwacht weer een keer naar het LUMC. Bas had de avond daarvoor koorts gehad. Het plan was eigenlijk om hem Donderdagavond laat nog naar het LUMC te laten gaan. Bas heeft echter gezegd dat hij niet van plan was te gaan. Vrijdag rond half 9 is hij opgehaald door de ambulance. Na een longfoto en bloedafname moesten we op de polikliniek wachten op de uitslag. Gelukkig was er voor Bas een bed en kennen we iedereen op de polikliniek intussen. Tot op heden is de poli hematologie het enige onderdeel van het LUMC waar we tevreden over zijn. De zusters en Theo zijn altijd even vriendelijk en bereid om je te helpen. We konden om ongeveer half 3 weer naar huis. Er was niets bijzonders te zien op de longfoto en Bas zijn bloed was ook goed. Er is 1 waarde welke iets afwijkend is maar dit lijkt een klein beetje graft vs host te zijn. Dinsdag weer op controle, dan kijken ze weer verder.

bas is weer terug overgestapt naar zijn oude pijnmedicatie. De revalidatie arts had het voorstel gedaan om andere medicijnen te proberen. Bas heeft dit 1 week gedaan maar de pijn nam toe. Nu is de vraag of het terugstappen naar zijn oude medicatie ervoor zorgt dat de pijn weer minder zal zijn ofdat de pijn in zijn algemeenheid heeft toegenomen.

Ik zal binnenkort gebeld worden om een afspraak in de plannen waarbij ze onderzoek gaan doen naar de rest van Bas zijn botten. Toen hij opgenomen was heeft hij medicatie gehad om de botaanmaak te stimuleren. Echter moet er nog gecontroleerd worden of dit effect heeft gehad en hoe o.a. zijn andere heup eruit ziet. Dit hadden ze echter bij ontslag vanuit het ziekenhuis niet gecommuniceerd. 2 weken geleden lag er een brief in de bus met de uitnodiging voor een onderzoek. Aangezien het meerdere onderzoeken zijn en een hele dag duurt heb ik eerst naar het LUMC gebeld om te vragen waarom dit onderzoek noodzaak is. Niemand kon mij daar wat over vertellen dus toen heb ik aangegeven dat ze deze afspraak konden verwijderen totdat iemand mij kon vertellen waarom het onderzoek nodig is. Vrijdag is Bas gebeld door de arts en deze heeft de uitleg gegeven. Nu dus afwachten tot ik gebeld zal worden.

gr Femke

Omdat het zo een slecht weer is:

Vanochtend zijn we om 10.30u zijn we met de rolstoeltaxi naar het LUMC gegaan. Sophia had een spoedafspraak gemaakt bij de orthopedie. Bas moest eerst een een rontgen foto laten maken van zijn heupen. Als extra foto hebben ze ook nog een foto van zijn teen genomen. Bas had veel pijnklachten aan zijn teen en de dokter in Sophia heeft ook een formulier ingevuld zodat daar ook naar gekeken kon worden. Goed nieuws was dat zijn teen niet gebroken is. De heupen is echter een ander verhaal. Dit is er niet beter op geworden. De pijn neemt toe en Bas kan steeds slechter bewegen. Op de foto is te zien  dat het kraakbeen in zijn heupen is afgenomen. Dit kan de pijn veroorzaken. Er is met medicatie niet veel aan te doen. Er zijn 2 operatie mogelijkheden, namelijk nieuwe heupen of een soort van reconstructie van de heupkop. De co-orthopeed gaat overleggen en zal dan Bas terug bellen en Sophia contacten. Over 6 wkn hebben we weer een afspraak. De vraag is nu of het zo lang gaat duren voordat bepaald wordt wat men gaat doen. Vanuit Sophia kreeg ik de indruk dat ze graag eerder een plan willen hebben. Punt is dat de hematoloog dan ook nog moet kijken wanneer Bas geopereerd mag worden. Bas zit logsiche wijs niet op een operatie te wachten. De kans dat het gewoon nog goed komt is minimaal.

We hebben ook de uitslag van de beenmergpunctie gekregen. Bas ging ervanuit dat het allemaal goed was. Theo gaf aan dat alles er goed uitziet. Algemeen genomen ziet Bas zijn beenmerg er net zo uit als die van mij. Ze meten ook nog 3 specifieke waardes. Hierbij kijken ze of Bas zijn beenmerg al voor 100% bestaat uit donor beenmerg. Bij 1 van de 2 waardes was dit het geval. De overige 2 waardes bestaan nog voor 1% uit Bas zijn eigen beenmerg. De verwachting is dat dit laatste restje (die 1 %) door de t-cellen zal worden opgeruimd. Over 6 wkn heeft Bas weer een punctie het duurt dan weer 2 wkn voor de uitslag. Bas mag wel minderen met zijn neoral (medicijn tegen graft vs host). Dit is wel prettig want als het goed is dan verminder dit ook het trillen van Bas.

Vervelend is wel dat Bas het hele dagen koud heeft. Daarnaast heeft hij een soort van huiduitslag gekregen. Dit komt mogelijk door de droge huid die hij heeft. Hier moeten we nu 2 keer per dag vaseline voor smeren.

gr Femke

We zitten vandaag al weer 3 maanden na transplantatie. Afgelopen Dinsdag heeft Bas een controlle afspraak gehad in het LUMC. Vanuit Sophia is er netjes een rolstoeltaxi geregeld en ik kon ook meerijden. Na een beenmergpunctie welke erg pijnlijk was zijn we samen naar de burgerking gegaan. Voor het eerst in 6 wkn weer eens samen wat doen. Daarna was het plan om even op de 6de langs te gaan bij een oud medepatient van Bas. Deze was echter niet lekker dus dat hebben we maar niet gedaan. Daarna kreeg Bas zijn t-cellen. Dit is nog minder dan een half zakje bloed en zit er zo in. Nu kan het 2 tot 3 weken duren voordat Bas graft vs host verschijnselen kan krijgen. Bas heeft het prima naar zijn zin bij Sophia. Het eten is er in tegenstelling tot in het LUMC prima te eten. Afgelopen week heeft de revalidatie steeds meer vorm gekregen. Ergotherapie, fysiotherapie en zwemmen staan al op zijn programma. Bas heeft een elektronische rolstoel gekregen dus hij kan nu zelf rond rijden. Het grootste deel van de dag zit Bas in zijn stoel dus dat is ook al een aardige vooruitgang. Het fijne aan de revalidatie kliniek is dat ik altijd mee kan kijken met alle therapieën. Ik heb Maandag met de fysio meegekeken. Het is leuk om te zien dat er steeds wat meer vooruitgang komt. Bas doet goed zijn best en de fysio motiveert hem.

Momenteel lig ik met griep op de bank dus ik ga even niet op bezoek bij Bas. Ik hoop zaterdag weer op bezoek te kunnen gaan.

Bas is vanochtend dan toch eindelijk naar Sophia revalidatie gegaan. Wat ons een beetje tegen viel is dat hij misschien 6 tot 8 wkn zal moeten blijven. Het duurt ongeveer 2 wkn voordat er een behandelplan is opgesteld. Dan kan er ook een betere indicatie van de opname duur worden afgegeven. Bas deelt zijn kamer en er zijn ook strengere bezoektijden. Revalidatie therapie gaat altijd voor (logisch), Bas zal een weekrooster krijgen waarin hij kan zie hoe laat hij waar moet zijn. Mocht iemand op bezoek willen komen neem dan ook even contact met ons op. Dan kunnen we alles afstemmen. Vanmiddag zijn ze al langs geweest om een elektrische rolstoel aan te meten. Bas is dan niet zo afhankelijk van van andere en kan zelf overal heen rijden. Dit zal zodra hij in een gewone rolstoel kan of achter de rollator kan weer veranderen. De sfeer in het revalidatiecentrum is gemoedelijk. Bas heeft een persoonlijk begeleider waar ook ik met mijn vragen terecht kan. Daarnaast is er voor mij de mogelijkheid om een dag mee te kijken met Bas zijn therapieën.

Als alles meezit mag Bas begin volgende week naar Sophia revalidatie in Den Haag. Ik zal blij zijn als hij weg kan uit het LUMC. Vanavond bemoeide chef de boterham (de dame van de maaltijden) zich weer met het eten wat ik voor Bas meeneem. Het is niet conform de regels en het is zeker niet de bedoeling dat ik ook mee eet. Ik heb mijn mond proberen te houden maar toch werk ik op haar zenuwen, Bas had het over mijn non verbale communicatie (ik weet van niets).Ik probeer juist onderstaande na te doen.

Ze lijken in het LUMC te vergeten dat er ook een leven is buiten het ziekenhuis. Dat ik vandaag in Den Haag en Amsterdam aan het werk ben geweest, vervolgens me gehaast heb om thuis te komen daarna nog eten heb gemaakt en naar Leiden ben gereden vergeten ze voor het gemak. Ik ben er redelijk klaar mee. Gelukkig zijn er ook een aantal aardige verpleegsters die een normaal gesprek met je aan kunnen gaan. Ik hoop dat BAs zo snel mogelijk naar de revalidatie kliniek kan.

Groetjes Femke.

Lieve familie en vrienden.

Vanavond hebben we in het ziekenhuis te horen gekregen dat een patient die Bas kent vanuit het HAGA ziekenhuis helaas is overleden. Rico had net als Bas ALL en helaas is bij hem de ziekte terug gekomen.

Nu vraagt iedereen altijd of men iets voor Bas kan doen. Helaas moeten we vaak aangeven dat we niets weten.

Nu weten we wel wat……..  De vader van Rico gaat de Alpe d`HuZes rijden. Wij willen jullie vragen om te doneren want iedereen verdient een morgen. Laten wij ons steentje bijdragen zodat dit team hun streefbedrag haalt.

 http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/acties/klaashonders/klaas-honders/blog.aspx

Alvast bedankt.

Bas en Femke

Bas heeft afgelopen vrijdag een Pet-scan gehad. En geloof het of niet maar er is eindelijk eens wat uitgekomen. Bas heeft een schimmel in zijn long achter zijn hart. Daar hebben ze vandaag een stukje weggehaald, Bas gaf aan dat het onderzoek nog vervelender is als een beenmergpunctie. Ze zijn met 2 slangen zijn mond/long in gegaan en vervolgens is er water in zijn long ingebracht en hebben ze een stukje schimmel afgenomen. Bas was vanavond nog steeds schor en moest veel hoesten. Nu gaat alles op kweek en moeten we weer afwachten. Dat afwachten kunnen we alle twee op onze CV zetten als kwaliteit en we geven daarvoor het LUMC als referentie op. Ze hebben ook pus uit zijn heup opgezogen dit staat ook op kweek. Bas is druk aan het oefenen met de fysio en hij gaat langzaam aan vooruit. De revalidatie kliniek zal nog wel even duren. Dit komt omdat Bas nog niet veel inspanning aan kan. Dit komt mede omdat hij nog maar 2 maanden geleden zijn transplantatie gehad heeft.

Ik ga dit weekend weer een keer carnaval vieren. Ik ga 1 nachtje in Brabant slapen. Bas heeft bij oma al gevraagd of ze jachtschotel wil maken. Hij verheugd zich er nu al op.

We zijn alweer 2 maanden na de transplantatie. Bas is nog steeds in het ziekenhuis. Er zijn veel onderzoeken gedaan de afgelopen periode. Bas is nog steeds heel erg beperkt in zijn mobiliteit. Hij krijgt nu zware pijnstillers in de hoop dat hij dan spierkracht op kan bouwen. Er zijn al meerder ct scans MRI’S en foto’s gemaakt. Deze week zal er nog een pet scan gemaakt worden. De hoop is dat er eindelijk een oorzaak van de pijn gevonden wordt zodat ze wat aan de pijn kunnen doen. Al met al nog steeds afwachten. We hopen nog steeds dat Bas naar een revalidatie centrum kan gaan zodat hij goed kan revalideren.

Gisteren heb ik een hele dag in het LUMC gezeten. Er was verteld dat de arts om half 10 langs zou komen. Echter bleek dit niet zo te zijn en was het pas half 3 toen ze kwam. In de tussentijd heb ik Bas geholpen met aankleden en heb ik op de laptop wat werk kunnen doen. Bij de hematoloog heb ik mijn ongenoegen geuit over het feit dat het zo lang heeft moeten duren voordat ze naar Bas zijn pijn zijn gaan kijken. Als wij niet hadden aangegeven dat hij niet mee naar huis kon was er voor ons gevoel nog niets aan gedaan. Ze hebben nu een verschillende onderzoeken gedaan. Hieruit komt naar voren dat de bot necrose erger is geworden. Er is een grote kans dat dit een verklaring is voor de pijn die Bas heeft. Bas geeft echter zelf aan dat hij zijn spieren zijn die pijn doen. Er is nu overleg tussen een 3-tal artsen wat ze verder gaan doen. Mogelijk dat ze een bot biopt af willen nemen om te kijken of daar een ontsteking in zit. Bas zit hier niet op te wachten maar het lijkt er wel op dat ze dit gaan doen. Daarnaast krijgt Bas een infuus met een middel dat er voor moet zorgen dat zijn bot sterker zal worden. Bot dat al dood is kan er niet door genezen maar het overige bot kan wel sterker worden. Bas vond al deze uitleg zo interessant dat hij heeft liggen slapen.

Ik heb zelf de transfer verpleegkundige van het ziekenhuis gebeld om te vragen wat er mogelijk was met een PGB e.d. De verpleegkundige gaf aan dat een PGB aanvraag niet zal lukken omdat we niet voldoen aan de eisen. Je kan dan wel zorg in natura krijgen maar dat had niet onze voorkeur. De verpleegkundige gaf aan dat we ook kunnen kijken of Bas naar een revalidatie kliniek of verpleegtehuis kan. Voor beide gelden andere eisen maar is er wel meer tijd om aan Bas zijn revalidatie te werken. We gaan dit nu Maandag in werking zetten. Het kan 2 tot 3 weken duren voordat Bas bij 1 van de 2 terecht kan. In die tijd kan het ziekenhuis uitzoeken waar zijn koorts vandaan komt en daar wat aan doen en dan kan Bas daarna gaan revalideren.

We gaan zien of ons plan ook gaat lukken.

Groetjes Femke