Hier weer eens een update. Bas ligt nog steeds in Sophia revalidatie alleen is er van revalideren nog steeds geen sprake. De pijn in Bas zijn heupen is nog steeds zo hevig dat hij niets kan doen. Hij heeft nog erg veel pijn en ligt de hele dag in bed. Hij kan zelfs zijn rolstoel niet meer in en kan ook niet meer rechtop zitten. Hij ligt in een speciaal bed tegen doorlig plekken.
Als het gaat om de onderzoeken bij het LUMC kan ik wel 3 bladzijden vol schrijven. Er stond een tijd geleden een dag met onderzoeken in de agenda maar niemand bij het LUMC kon vertellen waar deze onderzoeken voor waren. Wij hebben toen besloten om niet naar de afspraken te gaan en af te bellen. Vervolgens kwamen we bij de orthopeed en daar kregen we te horen dat Bas toch wel had moeten gaan. Nogmaals aangegeven dat niemand ons kon vertellen waar deze onderzoeken voor nodig zijn, toch hadden we moeten gaan volgens de orthopeed. Bas verging inmiddels van de pijn maar de orthopeed bedacht dat Bas nog maar 8 wkn af moest wachten. Volgens de orthopeed kon de botnecrose en de pijn die daaruit voortkomt verminderen. In totaal staat voor de verbetering 1 jaar voor. Bas weer terug naar Sophia en aldaar drong deze boodschap steeds verder door. Na 2 weken had Bas zoveel pijn dat er een spoed belafspraak bij het LUMC is gemaakt. Bas gaf daar aan dat hij een nieuwe heup wil. De orthopeed zegt hier echter niet in mee te gaan en wil eerst dat Bas de onderzoeken doet en dat hij nu geen nieuwe heup wil plaatsen. Daarnaast kan er na de ondezoeken nog een APD gegeven worden. Deze onderzoeken stonden voor 15-4 in de agenda. Bas belde deze week naar het ziekenhuis om te vragen of er de mogelijkheid is dat er een bed op de afdeling aangewezig is. Toen viel er eindelijk het kwartje in het LUMC dat Bas niet op een stoel kan zitten of zelf over kan stappen naar een behandelbed. Ja meneer Jonker dan kunt u het onderzoek ook niet doen……… Nu staat er dus wel een afspraak voor het APD op 22-4 Bas zal dan ongeveer 5 dagen worden opgenomen in het LUMC en krijgt dan het APD. Volgens de orthopeed kan daarmee de pijn binnen 2 dagen verminderen. Ik vraag me af waarom ze dit niet eerder hebben gedaan. Al met al ben ik dus nog steeds om zijn zachts uitgedrukt ontevreden over het LUMC. We weten nu ook niet hoelang Bas nog in Sophia kan blijven. Revalideren kan hij nu niet en dat is wel de bedoeling in een revalidatie centrum. We moeten nu nog even afwachten over hoe en wat.
Met bas gaat het wisselend. Als hij veel pijn heeft is het erg zwaar. Als hij stil blijft liggen is de pijn te overzien. Wij hopen dat het allemaal snel beter zal gaan. Inmiddels is Bas al vanaf half januari in opgenomen. Langer dan hij ooit opgenomen is geweest tijdens de behandeling van zijn Leukemie.
Leukemie technisch gaat alles nog goed. Graft vs Host lijkt minimaal. Bas heeft wel een heel erg droge huid. De vaseline vliegt er doorheen.
Groetjes Femke
foto van de plek waar Bas mij bijna 1 jaar geleden ten huwelijk heeft gevraagd.