Gisteren heb ik een hele dag in het LUMC gezeten. Er was verteld dat de arts om half 10 langs zou komen. Echter bleek dit niet zo te zijn en was het pas half 3 toen ze kwam. In de tussentijd heb ik Bas geholpen met aankleden en heb ik op de laptop wat werk kunnen doen. Bij de hematoloog heb ik mijn ongenoegen geuit over het feit dat het zo lang heeft moeten duren voordat ze naar Bas zijn pijn zijn gaan kijken. Als wij niet hadden aangegeven dat hij niet mee naar huis kon was er voor ons gevoel nog niets aan gedaan. Ze hebben nu een verschillende onderzoeken gedaan. Hieruit komt naar voren dat de bot necrose erger is geworden. Er is een grote kans dat dit een verklaring is voor de pijn die Bas heeft. Bas geeft echter zelf aan dat hij zijn spieren zijn die pijn doen. Er is nu overleg tussen een 3-tal artsen wat ze verder gaan doen. Mogelijk dat ze een bot biopt af willen nemen om te kijken of daar een ontsteking in zit. Bas zit hier niet op te wachten maar het lijkt er wel op dat ze dit gaan doen. Daarnaast krijgt Bas een infuus met een middel dat er voor moet zorgen dat zijn bot sterker zal worden. Bot dat al dood is kan er niet door genezen maar het overige bot kan wel sterker worden. Bas vond al deze uitleg zo interessant dat hij heeft liggen slapen.

Ik heb zelf de transfer verpleegkundige van het ziekenhuis gebeld om te vragen wat er mogelijk was met een PGB e.d. De verpleegkundige gaf aan dat een PGB aanvraag niet zal lukken omdat we niet voldoen aan de eisen. Je kan dan wel zorg in natura krijgen maar dat had niet onze voorkeur. De verpleegkundige gaf aan dat we ook kunnen kijken of Bas naar een revalidatie kliniek of verpleegtehuis kan. Voor beide gelden andere eisen maar is er wel meer tijd om aan Bas zijn revalidatie te werken. We gaan dit nu Maandag in werking zetten. Het kan 2 tot 3 weken duren voordat Bas bij 1 van de 2 terecht kan. In die tijd kan het ziekenhuis uitzoeken waar zijn koorts vandaan komt en daar wat aan doen en dan kan Bas daarna gaan revalideren.

We gaan zien of ons plan ook gaat lukken.

Groetjes Femke