Vanochtend zijn we om 10.30u zijn we met de rolstoeltaxi naar het LUMC gegaan. Sophia had een spoedafspraak gemaakt bij de orthopedie. Bas moest eerst een een rontgen foto laten maken van zijn heupen. Als extra foto hebben ze ook nog een foto van zijn teen genomen. Bas had veel pijnklachten aan zijn teen en de dokter in Sophia heeft ook een formulier ingevuld zodat daar ook naar gekeken kon worden. Goed nieuws was dat zijn teen niet gebroken is. De heupen is echter een ander verhaal. Dit is er niet beter op geworden. De pijn neemt toe en Bas kan steeds slechter bewegen. Op de foto is te zien  dat het kraakbeen in zijn heupen is afgenomen. Dit kan de pijn veroorzaken. Er is met medicatie niet veel aan te doen. Er zijn 2 operatie mogelijkheden, namelijk nieuwe heupen of een soort van reconstructie van de heupkop. De co-orthopeed gaat overleggen en zal dan Bas terug bellen en Sophia contacten. Over 6 wkn hebben we weer een afspraak. De vraag is nu of het zo lang gaat duren voordat bepaald wordt wat men gaat doen. Vanuit Sophia kreeg ik de indruk dat ze graag eerder een plan willen hebben. Punt is dat de hematoloog dan ook nog moet kijken wanneer Bas geopereerd mag worden. Bas zit logsiche wijs niet op een operatie te wachten. De kans dat het gewoon nog goed komt is minimaal.

We hebben ook de uitslag van de beenmergpunctie gekregen. Bas ging ervanuit dat het allemaal goed was. Theo gaf aan dat alles er goed uitziet. Algemeen genomen ziet Bas zijn beenmerg er net zo uit als die van mij. Ze meten ook nog 3 specifieke waardes. Hierbij kijken ze of Bas zijn beenmerg al voor 100% bestaat uit donor beenmerg. Bij 1 van de 2 waardes was dit het geval. De overige 2 waardes bestaan nog voor 1% uit Bas zijn eigen beenmerg. De verwachting is dat dit laatste restje (die 1 %) door de t-cellen zal worden opgeruimd. Over 6 wkn heeft Bas weer een punctie het duurt dan weer 2 wkn voor de uitslag. Bas mag wel minderen met zijn neoral (medicijn tegen graft vs host). Dit is wel prettig want als het goed is dan verminder dit ook het trillen van Bas.

Vervelend is wel dat Bas het hele dagen koud heeft. Daarnaast heeft hij een soort van huiduitslag gekregen. Dit komt mogelijk door de droge huid die hij heeft. Hier moeten we nu 2 keer per dag vaseline voor smeren.

gr Femke