Update

Kleine update van hoe alles gaat 🙂

In het kort: Het gaat eigenlijk best goed. Ben zelf ook verbaasd dat ik dat na zo een lange tijd weer eens kan zeggen.

Ik kan tegenwoordig makkelijk enkele uren per dag in de rolstoel zitten en het in en uit de rolstoel gaan kost een stuk minder energie dan voorheen. Ik ben druk naar het punt toe aan het werken dat ik straks zelfstandig in en uit de rolstoel kan. Het voelt nu nog erg ver weg dat doel, maar als alles zo doorgaat is het wel iets wat ik ga bereiken.

Ik heb afgelopen maandag de 1e passing gedaan voor mijn VLOS. Je merkt meteen dat de zool perfect past voor de voet. Van de rest van de schoen zijn dan 2 harde plastic mallen gemaakt waar ze weer wat streepjes op zetten om de aanpassingen te maken. De hoop is dat er volgende week een schoen klaar is, dus dat zou erg mooi zijn. Die kan ik goed gebruiken voor de oefeningen bij de fysio.

Bij de fysio heb ik namelijk een best grote stap gemaakt. We zijn aan het oefenen om te zorgen dat ik zelfstandig in en uit bed kan komen en dan de transfer naar de rolstoel te maken. Daarvoor moet ik dus ook kunnen staan. Gezien ik de pech heb gehad dat ik erg lang in bed heb gelegen en daardoor meerdere punten in de weg zitten is dit erg pittig. Gelukkig zullen straks de nieuwe schoenen hierbij helpen. Maar het belangrijkste is dat ik afgelopen week 2 seconden heb gestaan. Dus zonder de handen op het looprek te laten rusten.

Ik kan alleen maar zeggen dat het een erg goed gevoel gaf, ondanks dat het erg veel pijn deed. Nu gaan we rustig verder en zorgen dat ik dit vaker kan doen 🙂

Voor de rest gaat alles zijn gangetje. Het oefenen in het zwembad is erg fijn en we gaan oefenen om in een scootmobiel te komen. Dit is door mijn lengte een flinke uitdaging. De paprika en peper plantjes op mijn kamer groeien goed en momenteel zitten er ook gezellige mede-patienten op de afdeling. Tevens ben ik op de open dag wat oud patienten tegen gekomen die erg waren opgeknapt. Dat doet veel goed om ze zo te zien.

Dus er is een hoop gebeurd de afgelopen weken, en ik hoop natuurlijk dat dit doorzet. Soms is dat wel lastig om daar echt op te hopen door de tegenslagen die ik steeds heb ervaren, maar ik blijf knokken!

20140618-112648-41208725.jpg

Duurste schoenen ooit

Vandaag heb ik nieuwe schoenen aangeschaft. Het is een vlos (voorlopig orthopedisch schoeisel). Ik begreep dat ze circa 1100 euro kosten 😀 😀 :D. Gelukkig hoef ik maar 10% van het bedrag te betalen en is de rest gedekt door de verzekering. Voor het geld krijg je handgemaakte schoenen die helemaal zijn aangepast naar mijn voeten.

Alles wordt netjes opgemeten en er wordt een soort gipsmal gemaakt van de voeten. Ik heb onderaan een foto bijgevoegd waar het resultaat op staat. Van de gipsmal wordt een 3D-scan gemaakt en dan kunnen ze in de computer nog aanpassingen maken. De schoenen worden van leer of vilt gemaakt en hij komt tussentijds nog passen. Over circa 10 dagen zijn ze al klaar. Ik ben erg benieuwd naar het eindresultaat.

Het doel van de schoenen is te zorgen dat ik stabieler kan staan. Door de spitsstand sta ik teveel op mijn tenen en het voorste gedeelte van de voet. In de vlos komt een hoge hak waardoor ik ook de hiel belast en hierdoor gelijkmatig de druk op de voet verdeel. Afhankelijk van de voortgang kan er dan steeds een stukje in de hak worden weggehaald waardoor ik uiteindelijk weer netjes plat op de grond sta zoals het hoort.

Voor de rest gaat alles zijn gangetje. Ik zit al iets rechterop in de rolstoel, we hebben de leuning weer een paar graden dichterbij de 90 graden gebracht zodat het in de buurt komt van een normale stoel. Het is natuurlijk weer erg wennen in de heupen en de spieren en pezen moeten flink aan het werk. Tevens proberen we te zorgen dat ik recht kan staan in de loopbrug en dat ik gewicht op de benen laat toenemen. Nu steun ik veel op de armen en als ik dan meer op de benen probeer te staan is dat erg zwaar. Vooral in de heup geeft het veel last.

In het zwembad gaat het redelijk ok. Elke keer erg zwaar maar toch is het erg fijn. Afgelopen week gezwommen met crocs die ik van een mede-patiënt had geleend en deze zorgen dat de polyneuropathie klachten ook minder zijn. Dus ik ga modieuze crocs kopen :P, het wordt steeds erger met mij.

De plantjes doen het ook goed, ik heb op de kamer nu alleen nog maar parika’s en pepers staan, de rest staat bij mijn ouders.

20140603-134558-49558562.jpg

20140603-134600-49560125.jpg

20140603-134556-49556609.jpg

2 jaar ziek

Vandaag is het 2 jaar geleden dat de leukemie werd geconstateerd. Het is een dag van gemixte gevoelens, aan de ene kant ben ik erg blij dat ik nog leef en de kanker heb overleefd, aan de andere kant heeft de ziekte en het herstel heel veel gekost. Gelukkig kan ik alles nog positief inzien en heb ik nogsteeds vertrouwen in een goede afloop.

Afgelopen week een hoop geoefend. Het opzitten gaat een stuk beter en dat geeft een hoop energie. Ik ben alweer buiten geweest en rol veel door het gebouw heen. Ook de oefeningen met de fysiotherapie gaan relatief goed. Het is veel tanden op elkaar, maar de kleine stapjes die ik daardoor maak zijn erg fijn en doen heel veel goed.

Ook ben ik nu officieel de WIA in. De gedachte dat ik uit dienst ga bij mijn werkgever is erg vreemd. Gelukkig weet ik dat de deur meer dan open staat en is de steun die zij mij geven na al die tijd nogsteeds erg goed. Dat maakt het toch weer iets minder moeilijk, alhoewel alles nog wel een plekje moet krijgen.

Voor de komende periode blijft het plan zoveel mogelijk zelfstandigheid terug te winnen. Het doel is om te zorgen dat ik eventueel mij thuis zou kunnen redden. Het klinkt nog allemaal ver weg en veel te veel voor wat ik denk aan te kunnen, maar ik kan niet in de toekomst kijken en de oefeningen zijn hoe dan ook belangrijk. Het zou wel erg mooi zijn als dat zou lukken. Het gesprek wat ik vandaag gehad heb met de revalidatiearts heeft ook weer punten opgehelderd en wat rust gegeven over de tijd die ik hier kan revalideren.

Ik kan alleen maar afsluiten met dat zolang hier geen nieuws is, dat het goed nieuws is 🙂

Rolstoel

Kleine maar korte update, maar het zitten in de nieuwe rolstoel gaat goed. Ook hebben we een goede manier gevonden om uit bed te komen die minder energie kost en pijn doet waardoor het opzitten meteen al makkelijker gaat. Hier ben ik erg blij om.

Ik heb zelfs vandaag gebruik gemaakt van de douche en dat had ik vorige week niet kunnen dromen. Het zijn de simpele dingen waar je zo blij van wordt.

Nu zorgen dat ik dit langzaam kan uitbreiden naar meer. Het doel is 2 keer per dag op te zitten en ik zie dat wel lukken. Het is fijn om weer wat vrijheid terug te winnen 🙂

Blub

Gisteren voor het eerst in het zwembad geweest. Erg fijn dat het zo snel kon. Ik ben op een soort brandcard naar het zwembad gereden die met een grote stalen arm in het water kan worden gelaten. Dan drijf ik zo de brandcard af. Erg vreemd zo na al die tijd.

Het ging vrij goed, heb rechtop gestaan in het water. Het is ideaal omdat je gewoon zo weinig weegt in het water. De bodem van het zwembad kan naar elke gewenste diepte zakken. Het zwembad is verdeeld in 3 segmenten zodat er voldoende ruimte is voor andere mensen om ook te oefenen.

Na het zwemmen was ik echt helemaal gebroken. Het is zo enorm intensief dat ik echt helemaal knockout in bed lag s’avonds. Vandaag voel ik goed alle spieren 🙂 Hopelijk trekt dat weer gauw weg. Plan is om te zorgen dat ik regelmatig van het zwembad gebruik mag maken omdat het zoveel voordelen bied voor het herstel.

Vanmiddag gaan we de rolstoel testen. Het wordt flink aanpoten want de verwachtingen zijn hoog. Ik heb soms wel twijfel of ik het aankan, maar ik zorg dat ik het eerst probeer en niet op voorhand de worst case scenario’s ga bedenken waarom iets niet zou lukken. Ook is het erg fijn om de steun te krijgen van de fysiotherapeut die ik hier vorige keer had. Dat motiveert ook. Met de zusters kan ik gelukkig ook goed overweg.

Ook heb ik kennis gemaakt met wat medepatienten. Er is een man die ik ken van mijn vorige opname en die is helaas ook hier net teruggekomen door complicaties. Wel erg gezellig om hem te zien. Tevens is er hier een jongen (21 jaar) die ook leukemie heeft gehad en nu 2 kunstheupen heeft. Ik geloofde het eerst bijna niet. Ik heb goed met hem kunnen kletsen en dat praat wel erg fijn. Wel heeft hij een totaal andere voorgeschiedenis maar dat maakt het voor hem ook niet makkelijker dan bijvoorbeeld mijn situatie. Hij is ook door van der Heijden geopereerd en was ook erg positief over hem.

Tot de volgende update!

Nieuw behang

Gisteren ben ik verhuisd naar het Sophia in Den Haag. Het ging opeens snel. Maandag was de revalidatiekliniek dicht wegens 5 mei, dinsdag kreeg ik te horen dat ik woensdag al ging verhuizen. Ik ben blij dat het toch is doorgegaan aangezien ik niet aan de eisen voldoe om te revalideren.

Men moet 2 uur therapie kunnen volgen op een dag en daar zit ik helaas nog ver vanaf. Als ik terug naar een verpleeghuis zou gaan heb ik weer het probleem dat ze daar niet de expertise en alle hulpmiddelen hebben om het verschil te maken. Je komt dan waarschijnlijk in een vicieuze cirkel terecht waar lastig uit is te komen. Voordat ik geaccepteerd zou worden tot de kliniek moest ik een contract ondertekenen.

Ik kreeg hier toch een vreemd gevoel bij. Ik kan geen kant op dus ik heb het ondertekend. De revalidatiearts van het LUMC verzekerde mij dat het geen juridische waarde heeft, maar die zei ook dat dit niet vaak voorkomt. In het contract staat dat ik al na 3 maanden uit de kliniek zou moeten vertrekken als er te weinig voortgang is. Het voelt alsof er al op voorhand een soort zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangt. Elke keer als ik probeer weer op te krabbelen heb ik een tegenslag gehad waardoor het anders loopt als gepland. Maar ik heb gewoon die revalidatie nodig. Ik heb besloten gewoon te gaan en te kijken waar het schip strand.

Wel wil ik deze keer goed met de dokter gaan zitten praten over mijn toestand, doelen en mijn motivatie. Ook het feit dat ik momenteel niet super in mijn vel zit wil ik goed bespreken zodat ik niet in de clinch raak met iedereen die vol goede bedoelingen willen helpen, maar vergeten dat ik niet ben zoals een reguliere patient. Ik vind het lastig om elke keer weer uit te moeten leggen dat ik echt zo weinig kan, vooral omdat men elke keer je dan toch probeert te prikkelen om verder te komen. Ik merk dat ik daar slecht mee om kan gaan. Het heeft een averechts effect op me. Ik geef al volle 100% en meer zit er echt niet in. En het lijkt wel dat ik me daar elke keer weer tegen moet verdedigen. Men bedoelt het goed, maar het kost erg veel energie.

Het Sophia is geheel vernieuwd. Ik heb gelukkig een eenpersoonskamer en  er is fatsoenlijk internet :). Wel is het grappig en ook triest tegelijk om te zien dat er met de inrichting van een kamer weer zoveel rare dingen zijn. De tv hangt op een positie dat je een nekhernia krijgt als je er naar wil kijken. De vloer van de badkamer is hoger dan de kamer zodat het water mooi de kamer kan inlopen 😛 en er is een soort rails achtig systeem gehangen aan het plafond waar ook duidelijk niet goed over is nagedacht.

Maar sommige dingen zijn echt een grote verbetering zoals de eigen badkamer, een kluisje op de kamer waar mee in past dan alleen een telefoon + portemonnee en een raam wat gewoon open kan en dus een fatsoenlijk wifi voor de patienten. De overige faciliteiten zoals het zwembad, fysiotherapie en de fitness heb ik nog niet kunnen testen. Ook is gelukkig nu in de middag gewoon brood en in de avond de warme maaltijd.

Voor de rest hoop ik dat mijn wond gauw helemaal dicht is, als de pijn wat verder zakt kan ik weer proberen in de rolstoel te komen. Ik krijg ook binnenkort een schema met daarop de dagplanning. We gaan het zien 🙂

Toepasselijk plaatje hoe ik me voel soms bij sommige dokters:

flu

 

 

Kak CAK

Heel simpel: Kak.

Als je gezond bent heb je gelukkig geen flauw idee wat voor rompslomp er is als je chronisch ziek bent of te maken krijgt met verpleeghuiszorg of thuiszorg. Er is een instantie genaamd het CAK die zorg draagt voor incassering van de eigen bijdrage. Dan is er nog het Zorgkantoor en het CIZ welke de indicatie voor het zorgzwaartepakket beoordeeld. Door de nieuwe wetgeving in de zorg heb ik mij laten vertellen dat als je zelfstandig kan alarmeren en zelf kan plassen je al geschikt bent voor thuiszorg en niet meer in aanmerking komt voor een verpleeghuis.

In mijn situatie lijkt me dat fantastisch. Niet dus 🙁 Nu bleek dus in februari mijn indicatie opnieuw beoordeelt te moeten worden en is er kennelijk met veel pijn en moeite voor gezorgd dat ik nog in de Eshoeve kon blijven. Ik dacht uiteraard dat dit tegen dezelfde voorwaarden was als voorheen, maar nu bleek ik een zorgzwaartepakket te hebben van 6??? en zou ik dus onder de AWBZ vallen en daardoor een eigen bijdrage moeten betalen. Hier kwam ik dit weekend dus achter middels een mooie brief (die naar het verkeerde adres was gestuurd) of ik even per 17 februari een flink bedrag aan eigen bijdrage per maand wou betalen.

Het is gewoon vreemd dat je opeens geacht wordt na een bepaalde tijd zoveel verbeterd te zijn en dat er dan geen rekening mee wordt gehouden dat je in die tussentijd elke keer opnieuw onder het mes bent geweest. Als je om de circa 6 a 7 weken geopereerd wordt en je hebt elke keer al 3 weken nodig om te herstellen van de operatie en daarna ook weer tijd nodig om de achterstand in je herstel weer in te halen, hoe kan je dan goede voortgang boeken? Kennelijk gaat de verzekering ervan uit dat je maximaal 6 maanden revalideert en dat je daarna sowieso beter bent of voor je plezier in een verpleeghuis wil blijven op mijn leeftijd. Zelf zou ik ervan uitgaan dat na elke operatie de periode om te herstellen opnieuw ingaat. Had ik maar altijd gelijk 🙂

Ik ga nu kijken hoe ik hier bezwaar tegen kan aanteken. Vandaag al gebeld met het CAK, die wisten mij te vertellen als ik bezwaar wil indienen ik beter kan wachten tot alles van mijn scheiding rond is. In de tussentijd moet je uiteraard de factuur wel betalen. Ook wordt voor het gemak vergeten als ik zou wachten tot de scheiding is ingeschreven de termijn voor bezwaar indienen ook voorbij is 🙂 Handig deze adviezen. Voor het bezwaar tegen de indicatie van het CIZ moest ik naar het CIZ bellen. Deze kunnen helaas ook niks voor me betekenen omdat ze inhoudelijk de aanvraag alleen beoordelen of deze volgens de regels is ingediend.

Uiteindelijk moet ik volgens mij bij de zorgverzekering aankloppen. Volgens de Eshoeve hebben die besloten dat ik niet meer onder de revalidatiezorg viel na 6 maanden van het verwijderen van de heup en dat de Eshoeve maar zorg moest aanvragen via het Zorgkantoor/CIZ (dit dus op horen zeggen van de Eshoeve). Voor de Eshoeve is het immers belangrijk dat zij ergens de zorg kunnen declareren wat natuurlijk begrijpelijk is. Het is alleen raar dat de zorgverzekering dus besluit dat je opeens klaar bent met revalideren terwijl dat niet het geval is. Ik laat even alles de boel de boel en neem de tijd om even goed na te denken. Waarschijnlijk is het beste dat ik Pa dit laat oplossen want ik heb er de laatste dagen geen energie meer voor.

Het ziekenhuis vertelde mij dat ze verwachten dat ik deze week wel verhuis. Ik heb helaas nog niks gehoord maar ik ben geduldig. Mijn kamer in de Eshoeve is leeg en vind het jammer dat ik er geen afscheid meer heb kunnen nemen. Met de fysiotherapeut in het ziekenhuis ben ik een steeds warmere band aan het opbouwen. Sommige mensen hebben echt een enorme plaat voor hun kop. Hij was uiteraard verbaasd dat hij mij een blauwe plek had bezorgd en had bedacht dat het niet van hem kon zijn. Het kon tijdens het wassen gebeurd zijn of ik zou me ergens tegenaan hebben gestoten (ik zou het willen dat ik mijn been z’n zwieper zou kunnen geven om mijzelf te bezeren). Gelukkig ben ik deze week weer van hem af en probeer ik me niet op de kast te laten jagen.

one-last-treatment

Ik hoef niet gekieteld te worden 🙂

Op naar het Sophia

Kwam er zojuist achter dat ik de vorige blogposting niet zichtbaar had gemaakt, excuses 🙂

Gisteren geopereerd, alles is weer goed gegaan. Wel fijn dat het plotseling zo snel kon. Ik ben dus maar enkele dagen in de Eshoeve geweest en was dinsdag alweer terug in het LUMC. Gisterochtend als 2e geopereerd en ze waren na een uurtje alweer klaar. Het bijkomen duurde weer even maar ik was om 14h00 alweer terug op de afdeling. Morgen wordt er nog een foto gemaakt om te kijken of ze daadwerkelijk alle kralen eruit hebben 😛

We gaan nu de transfer naar het Sophia regelen. Helaas had ik toendertijd een afspraak gemaakt met een revalidatiearts die 2 jaar op wereldreis ging, en haar opvolger is inmiddels ook niet meer in de dienst en de huidige revalidatiearts weet niks van de afspraken af die in het verleden zijn gemaakt (begrijpelijk). Hierdoor moet ik helaas wel de molen in en moet overal netjes de procedure worden gevolgd die soms wel 2 weken kan duren werd mij verteld. Ik hoop natuurlijk dat het sneller gaat. Mijn chirurg gaat nog kijken of hij het proces kan bespoedigen want hij had nog een e-mail met de afspraken die toendertijd gemaakt waren. We zullen het zien.

Vandaag of morgen komt hier de transferverpleegkundige of de revalidatiearts van het LUMC langs om het proces te starten. Het lijkt de bedoeling te zijn dat ik ook in het LUMC zal blijven en rechtstreeks naar de revalidatiekliniek zal gaan. Hierdoor kan ik helaas geen afscheid nemen van het team wat mij in de Eshoeve 🙁 Voor de zusters die mijn blog lezen, bedankt voor jullie hulp en steun!!!

En nu natuurlijk nog de leuke LUMC verhalen. Vanochten de zuster in de stress, ik zou morgen een afspraak hebben bij de Nucleaire geneeskunde voor een onderzoek. De zaalarts wist ook van niks en voor mij was dit ook nieuw. Na een half uur kwamen ze er gelukkig achter dat de zuster verkeerd had gekeken. Het was een afspraak voor 25 april 2013, vorig jaar dus. Ik hou op dat soort momenten echt van het LUMC.

Nu aansterken, hopen dat de onstekingswaarden dalen en ik gauw naar het Sophia kan. Ik hou jullie op de hoogte van mijn verhuizing.

Time flies?

 

Timeflies

Volgens mij gaat de tijd opeens te snel. Gisteren tikte ik nog een bericht dat ik pas over 2 a 3 weken geopereerd zou worden, nu kan ik melden dat ik aanstaande woensdag onder het mes ga. Ik was helemaal verbijsterd dat het zo snel was. Ter controle nog gebeld met het LUMC maar het klopt. Ik ben er wel blij mee, want dan hoef ik niet nog een keer helemaal te herstellen en wordt ik nu geopereerd terwijl ik nog aan het herstellen ben van de laatste operatie.

Aangezien dat nu in een stroomversnelling is gekomen moet ik ook gauw regelen dat de verhuizing naar het Sophia geregeld wordt. Helaas is de arts die mij behandelde op wereldreis, haar opvolger is alweer uit dienst en de huidige revalidatiearts weet niks van eventuele afspraken af en kan/wil me niet helpen om de opname te bespoedigen. Ik ben nu aan het proberen via de psycholoog en de fysiotherapeut te regelen dat dit alsnog mogelijk is. Maar ze zijn allebei niet bereikbaar, en morgen is het al paasweekend. Dat wordt niks 🙂 dus we zien wel hoe het loopt.

Vanochtend ook een fijn gesprek gevoerd met de zaalarts over het fijne slechte nieuws dat hij mij had gegeven wat niet bleek te kloppen. Eerst ontkende hij dat hij het gezegd had, daarna was het niet helemaal zo bedoeld en als laatste was het om te motiveren. Excuses waren op dat moment nog ver te zoeken. Helaas was ik daar niet tevreden mee en heb ik duidelijk uitgelegd wat z’n uitspraak met iemand doet en zijn omgeving. Na hem duidelijk uitgelegd te hebben wat ik van hem dacht en hoe je met mensen om dient te gaan en zich bewust te maken dat inlevingsvermogen zeker helpt als je slecht nieuws brengt kwamen er toch nog excuses. Ik merk wel dat ik soms toch mijn geduld en vriendelijkheid verlies de laatste tijd. Ik heb gewoon niet meer de energie ervoor en behandel dan z’n lul zoals hij mij behandeld.

Maarja genoeg geklaagd. We gaan gelukkig verder en op weg naar het Sophia. Ik hoop dat daar het weer verder gaat met de vooruitgang 🙂 Vind het wel jammer om de Eshoeve te gaan verlaten, heb ondanks de situatie hier een goede tijd gehad. Maar een nieuw behangetje is meer dan welkom.

Mixed feelings

Het ging weer lekker in het LUMC. Gisteren een kleine aanvaring met de fysio in het LUMC. Altijd fijn als men ook de moeite zou nemen om het dossier te lezen en de voorgeschiedenis van een patient te bekijken voordat je eisen stelt en verwachtingen hebt. Dit ging dus niet goed :). Ik had weinig energie om in discussie te gaan en uiteindelijk opgelost door een anderhalf A4-tje vol te tikken over het verloop van de klachten en mijn visie en doelstelling voor dit moment. Gelukkig heeft dat geholpen en kan ik vandaag weer prima door 1 deur met de fysio.

Ook was er een fijne zaalarts die tussen neus en lippen meedeelde of er met mij al eens gesproken was over het feit dat ik nooit meer zou kunnen lopen. Nu ben ik bewust dat het een uitdaging wordt en dat ik nooit een normale “loop” zal hebben, maar permanent in een rolstoel zitten was mij nog niet bekend. Hier schrok ik toch wel erg van en het heeft mij erg bezig gehouden. Alsof ik nog niet genoeg shit op mijn bord heb om een plekje te geven kwam dit er ook nog eens bij. Hier heb ik wel veel verdriet om gehad omdat ik mij er mentaal nog niet op had ingesteld. Gelukkig had ik vandaag een afspraak met dr. van der Heijden zodat ik het aan de behandelend arts verdere vragen kon stellen. Gisteren was ik gewoon te overrompeld om dan op z’n moment alles uit te vragen.

Helaas bleek de zaalarts voor zijn beurt te hebben gesproken. Volgens van der Heijden is dit scenario nog lang niet ter sprake en heb ik zeker een redelijke kans op zelfstandig te kunnen lopen. Dit geeft gelukkig weer hoop.

Nu de laatste ontwikkelingen over de bacterie. Geheel tegen ieders verwachting zijn de kweken schoon en is er geen bacterie gevonden. Met dit scenario had eingelijk niemand rekening gehouden (zeker ik niet) en ze denken dat het vocht uit de heup allemaal reactief is geweest en dus niet van een bacterie. Aan de ene kant goed nieuws, aan de andere kant hoopte ik dat ze wat zouden vinden omdat het de verhoogde ontsteking waarden zou verklaren. Nu dat niet het geval is blijft er een gevoel van onzekerheid. Wat zou er nog aan de hand zijn of is nu eindelijk een omslagpunt bereikt en gaan de ontsteking waarden omlaag? Ik durf niks te voorspellen.

Het plan: Morgen terugkeren naar de Eshoeve. Daar rustig weer opbouwen en zorgen dat ik zo snel mogelijk weer in de rolstoel kan. Nu met het mooie weer wordt het eens tijd dat ik naar het strand kan :). Dan over een week 2 a 3 wordt ik weer ingepland en worden de Genta kralen uit mijn linkerheup gehaald. En dan het goede nieuws: Het plan is dan om proberen te zorgen dat ik opgenomen wordt in een revalidatie kliniek (Sophia) en daar zoveel mogelijk ga proberen te revalideren en al te leren lopen in het zwembad, dus met een girdlestone.

Als daarna de ontsteking waarden eindelijk laag en stabiel zijn kan er gekeken worden naar een prothese. Maar hoe beter mijn conditie is en hoe beter de beweeglijkheid is met de girdlestone situatie, hoe meer kans van slagen de heupprothese heeft om daarna weer te kunnen lopen. We gaan het meemaken, er staat weer erg veel op de planning. Ik ben momenteel wel helemaal op van de afgelopen week, dus eerst rustig eens opknappen. Stap voor stap 🙂