Ik ben nog geen 30 min geleden gebeld door de orthopeed.
Bas heeft geen nieuwe heup gekregen……….

De orthopeed heeft mij het volgende uitgelegd:
Op het moment dat ze Bas open sneden kwam er pus uit. Dit is te verklaren door de harde plek die Bas al weken op zijn heup/bovenbeen heeft zitten.
dit is een overduidelijke indicatie voor een ontsteking en dit is een no go voor een nieuwe heup. De orthopeed heeft alles schoongemaakt en antibiotica in de ontsteking ingebracht.
Alles is op kweek gezet en nu is het afwachten hoe lang het nog gaat duren voordat de ontsteking over is. De orthopeed heeft wel de kop van het heup gewricht eruit gehaald. Nu maar hopen dat de pijn dan toch wel minder zal zijn. Bas ligt momenteel in de uitslaapkamer en men verwacht dat hij over 2 uur op de afdeling zal zijn. Ik wil jullie vragen om Bas niet direct te gaan overladen met smsjes/apjes. Dit is voor ons de zoveelste tegenvaller en ik weet zelf ook al niet goed wat met dit nieuws te doen. Marijke is onderweg naar het ziekenhuis zodat ik niet alleen hoef te wachten totdat Bas weer op de afdeling is. Zodra ik/wij weer iets meer weten zal ik het laten weten.

Ik heb net nogmaals de arts gesproken. De verwachting is dat de pijn nu minder gaat worden. Er is een grote kans dat de grote hoeveelheid pijn dus ook samen hangt met de ontsteking die er dus in Bas zijn been zat. Zowel de kop als de kom zijn beide beschadigd en moeten dus vervangen worden. Zoals het er nu naar uit ziet zal Bas nog zeker 2 wkn in het ziekenhuis blijven en daarna gaan ze weer verder kijken waar hij naartoe kan gaan. Al die tijd zal hij antibiotica moeten blijven gebruiken en moeten we wachten op de kweken die zijn afgenomen. Er zijn 8 kweken op verschillende plaatsen afgenomen. Morgen zal de othopeed zelf aan Bas vertellen hoe en wat. Indien wij dat willen kunnen we altijd een extra gesprek aanvragen. De orthopeed begrijpt gelukkig heel goed dat de rek er bij mij wel uit is en dat het moeilijk is om hiermee om te gaan.

gr Femke

Bas krijgt zijn nieuwe heup een dag eerder. Vorige week belde bas zelf naar het ziekenhuis om te vragen waar hij moest zijn. Hij kreeg toen te horen dat hij een dag eerder kon komen. De operatie zal dus ook een dag eerder zijn. Morgen gaat bas naar het Lumc. Dinsdag krijgt hij zijn nieuwe heup.  Ik zal jullie via het blog op de hoogte houden.

groetjes Femke

Het blog heeft er een tijdje uitgelegen. De server lag plat en Bas kon het vanuit het verpleegtehuis niet maken.

Afgelopen Dinsdag zijn er weer in het LUMC geweest. Bas heeft een beenmergpunctie gehad en we zijn bij de orthopeed geweest. Deze gaf aan dat hij wel ziet dat Bas minder pijn heeft maar dat hij het met ons eens is dat het zo niet meer kan. Hij had Bas al op de lijst gezet voor een nieuwe heup. Op 7-8-2013 zal Bas geopereerd worden. Het plan is dat alleen de slechte heup vervangen gaat worden. Mocht blijken dat de andere heup er toch slechter aan toe is dan verwacht dan zal deze kort daarna mogelijk ook vervangen worden. Wij gaan ervanuit dat er maar 1 heup vervangen hoeft te worden. Het blijft voor ons nog steeds spannend. Doordat er al zoveel heeft tegen gezeten gaan wij er niet standaard vanuit dat alles goed gaat. Een nieuwe heup zetten heeft immers ook consequenties. Er kan een ontsteking optreden en dat zou voor Bas slecht nieuws zijn. Zijn weerstand is nog steeds verminderd en hij is nog steeds erg mager. Al met al zijn we wel blij dat er eindelijk weer wat gaat gebeuren. Bas zal 10 dagen in het ziekenhuis moeten blijven en daarna weer revalideren. Zelf hopen wij dat hij het einde van dit jaar weer thuis is.

Bas is vorige week Woensdag verhuisd naar Prinsenhof. Hij zal hier blijven tot hij hopelijk geopereerd wordt. Gerard gaat mee naar de afspraak met de orthopeed op 16-7. Ik kan me nog goed herinneren dat de orthopeed aangaf dat een verpleegtehuis geen plaats is voor een 30-jarige man. Misschien dat we dat nog maar eens gaan bespreken met deze beste man. Al met al wij zijn er wel klaar mee.

Het mooie was dat er in Sophia aangegeven was dat er WIFI zou zijn en dat Bas ook een tv zou hebben. Daar aangekomen blijkt er dus geen WIFI te zijn en ook geen TV. Dit laatste was snel geregeld en als het goed is werkt vanaf vandaag de WIFI. Mooie van al is dat we wel een eigen bijdrage moeten betalen. Hierin wordt ons salaris en spaargeld meegenomen. Sparen is in dit geval dus niet echt verstandig.

Na de 16de zal ik weer een update plaatsen.

De kogel is al een tijdje door de kerk. Bas moet weg bij Sophia. Hij kan niet voldoende revalideren om daar te blijven. Er is overleg geweest met de orthopeed en 16 Juli is er een afspraak om te kijken hoe en wat verder. Het plan is een nieuwe heup mits de orthopeed daarmee akkoord gaat. We hopen dat Bas dat zo snel mogelijk geopereerd kan worden.

Momenteel zijn ze in Sophia bezig met een aanvraag om Bas over te plaatsen naar Prinsenhof. Hij zal daar dan overbruggen tot aan de operatie en na de operatie terug keren naar Sophia. Zodra we meer weten horen jullie het.

Hier weer een update ten aanzien van Bas zijn revalidatie.
We hebben Woensdag een gesprek gehad bij Sophia met verschillende betrokken disciplines. Bij het gesprek met de arts kwam naar voren dat ze naar een ontslagdatum toe willen werken. Voor ons wel een verassing omdat Bas nog niet in staat is om naar huis te komen. Ik heb dit ook aangegeven bij Sophia en daar ook aangegeven dat ik niet van plan ben om voor Bas te gaan zorgen. Wij willen graag ons leven voortzetten en Bas wil niet van mijn afhankelijk zijn. Ik heb een lijst gemaakt met alles waarvan wij zeggen dat het noodzaak is dat Bas dit moet kunnen. Deze lijst heb ik doorgemaild naar de arts.

In de tussentijd gaat Bas steeds weer iets vooruit. De pijn is erg wisselend maar over het algemeen nog wel vrij prominent aanwezig. Bas vecht erg hard voor zijn revalidatie maar de resultaten komen niet zo snel als hij graag wil.

We hebben vanmiddag weer een uitslag van een beenmergpunctie gehad. Bas is nog steeds schoon van de Leukemie. Bas zijn HB is wel laag dus er moet weer een zak bloed in. Mogelijk dat het lage HB komt door de pijnlijke heup. Rode bloedcellen worden nog niet zo snel aangemaakt.

Ik weet geen titel voor dit stukje vandaar de …….

Bas verblijft momenteel nog steeds in Sophia. Het gaat wisselend als we het hebben over de pijn. Hij gaat vooruit als we het hebben over mobiliteit. Bas zit momenteel dagelijks in zijn rolstoel voor ongeveer 1 uur. Hij kan de transfer naar zijn stoel zelf maken. De kracht in zijn benen is erg minimaal. Bas heeft dus wel hulp nodig bij het verplaatsen van zijn benen. De transfer in en uit de stoel kost erg veel moeite. Zoveel moeite dat Bas in het begin moest overgeven en een keer bijna zijn stokje ging. Afgelopen vrijdag zijn we naar het Haga geweest. Bas zijn HB was te laag en er moesten 2 zakken bloed in. Gelukkig is dit ritje met de ambulance korter dan naar het LUMC. Ik ben nog even naar de 15de geweest om te vertellen hoe het mat Bas gaat. 2 verpleegkundige zijn nog even bij Bas langs gegaan om bij te praten. Hoe groot het verschil is tussen het LUMC en het Haga… dat is echt onbeschrijfelijk. Bas gaat dus gelukkig weer vooruit. We hopen dat er nu eindelijk is een eind in zicht komt. Hoe het gaat verlopen met de pijn weten we niet. Dit is koffiedik kijken, de tijd zal het uitwijzen.

Gr Fem

Vanavond hebben Bas en ik een gesprek gehad met de revalidatiearts bij Sophia.
Hierin heeft ze haar bevindingen ten aanzien van de afgelopen periode met ons besproken. Waar het op neer komt is dat Bas in een neerwaardse spiraal terecht is gekomen en dat hij hier moeilijk uit kan komen. De grote teleurstelling in het LUMC heeft Bas geen goed gedaan. Doordat het niet lekker ging met Bas is ook zijn revalidatie op een laag pitje komen te staan. We hebben met de revalidatie arts besproken hoe het komt dat Bas niet echt vooruit gaat. Voor ons speelt hier een grote rol dat er vanuit het LUMC het beeld is geschetst dat Bas een nieuwe heup moest hebben en dat er geen andere mogelijkheden zijn. De revalidatie arts is nu ook de eerste die ons duidelijk heeft kunnen maken wat bot necrose inhoud en waarom een nieuwe heup nu geen goede optie is. De kans is namelijk redelijk aanwezig dat de doorbloeiding van het bot nog wel op gang komt. Het APD kan hier nog wel bij helpen, dit in tegenstelling wat in het LUMC is aangegeven.

De afspraak is nu dat Bas weer langzaam aan gaat revalideren. De pijn medicatie gaat worden afgebouwd om zo te kijken wat nog echt nodig is. De kans is groot dat Bas al gewenning heeft ontwikkeld voor de oxicontin en dat het ook minder goed werkt. Als Bas nu intensieve fysio oefeningen moet doen kan hij pijnstilling krijgen en als er geen fysio is gaat hij het zonder proberen. Als alles meezit is Bas mogelijk volgende week van de oxycontin af.

Vanmiddag heeft Bas al weer in zijn rolsotel gezeten. De fysio helpt hem met de transfer want de kracht in zijn benen is weg. De pijn viel erg mee en Bas vond het erg fijn om toch weer even te zitten. Dit zal nu opgebouwd worden in overleg met de fysio. Bas heeft gelukkig erg veel vertrouwen in de fysio dus dat is erg fijn.

De afspraak is nu dat we over 2 wkn weer evalueren en dat we dan weer verder gaan kijken. We gaan ervanuit dat het Bas zal lukken om de postitieve lijn vol te houden en dat hij over een x aantal weken weer kan lopen. Hoe het met de pijn zal gaan moeten we afwachten maar we proberen er vertrouwen in het hebben dat dit ook weer goed komt.

Ja… genaaid door het LUMC en we kijken er niet eens meer van op, wat een k*t ziekenhuis is het ook.

Bas is Maandag opgenomen en kreeg zoals afgesproken zijn APD infus. De endrocrinoloog gaf toen al aan dat het APD niet veel meer zou helpen voor zijn slechter heup maar mogelijk wel voor de goede heup. Volgens de endrocirniloofg was alles in kranen en kruiken omtrent een nieuwe heup. Wij waren hier alle 2 erg blij mee want dan gaat er eindelijk wat gebeuren. Echter had Bas een ingegroeide teennagel en deze moest eerst verwijderd worden. Als zijn teen dan genezen was kon er alsnog een nieuwe heup in. Dinsdag komen er 2 orthopeden langs en deze geven aan dat Bas inderdaad een nieuwe heup krijgt. Woensdag komt 1 van deze 2 terug naar Bas en geeft aan dat ze nog wel even moeten overleggen met de chirurg omdat deze een akkoord moet geven. Donderdag voor 16.00u zou Bas hier duidelijkheid over krijgen. Wij voelde de bui natuurlijk al weer hangen. Donderdag geen orthopeed gezien en Vrijdag (vandaag) zou bas m 9.30 door de ambulance worden opgehaald. Ik was om 08.30u in het ziekenhuis en  ben direct gaan vragen of ze de orthopeed konden laten komen anders kon Bas namelijk niet weg. Ongeveer 15 min later staan er 2 orthopedisch chirurgen aan bed. Dan weet je genoeg want ze komen niet voor niets met 2 man. Ja meneer Jonke…..r wij zijn niet van mening dat een nieuwe heup de pijn weg gaat nemen. We willen het nog even aankijken, en als het goed is moet met de tijd de pijn minder worden. Daarnaast is het wel ons advies om toch te bewegen ondanks de pijn. Dit kan ervoor zorgen dat de spieren aansterken en dat is alleen maar in uw voordeel. Vervolgens kwamen er nog een aantal redenen waarom het niet zou kunnen. Bas heeft aangegeven dat hij hier niet blij mee is aangezien er eerst anders is afgesproken. De chirurg geeft daarop aan dat hij degene is die het laatste woord heeft en dat hij niet wil opereren los van wat Bas wil. Nu moeten we het weer maar aankijken. Hoe lang ervoor staat dat het beter moet gaan kon er niet gezegd worden. De chirurg wil ook geen deadline stellen ten aanzien van de operatie. Wij hebben vervolgens verzocht om direct contact op te nemen met Sophia om dit daar door te geven en te bespreken hoe nu verder. Bas kan wel bij Sophia blijven en over 2 wkn heeft de chirurg contact met de arts van Sophia. 1 klein voordeel is dat deze 2 elkaar kennen en dat de arts van Sophia aangaf wel vertrouwen in hem te hebben.

Ik heb geen zin op dit moment om het hele verhaal tot in detail op te schrijven. Kort samengevat valt het weer vies tegen en zijn we dus voor de 100ste keer genaaid door het LUMC. Fijn jongens dat jullie zo goed rekening houden met de patiënt en weten hoe communicatie werkt. Daarnaast maakt het geen reet uit dat je morfine slikt voor de pijn want je moet gewoon even doorbijten. Bas zou heel graag even 10 min willen ruilen met de chirurg wij zijn benieuwd of hij er dan nog hetzelfde over denkt. 1 ding staat wel vast er gaat een klachtenbrief de deur uit en daarmee wachten we niet tot Bas klaar is met zijn behandeling.

De dag waarop we te horen kregen dat Bas Leukemie had.

Bas met Harry (de infuuspaal)

1 van de vele chemokuren

Kamer in het LUMC

Kamer in het LUMC

Harry in het LUMC

Stamcellen!!!!!

Wij samen.