Eigenlijk heb ik niet veel nieuws te melden. Het gaat nog steeds wisselend met Bas. Hij is snel moe en bij inspanning krijgt hij veel last van spierpijn. Gedurende de dag rust hij dus nog regelmatig. Voor de rest lukt het wel beter om meer zelf te doen. Dat is wel prettig voor zowel Bas als mijzelf. Het is alleen jammer dat het zo een slecht weer is. Daardoor kunnen we niet echt naar buiten. Vanochtend hebben we weer onze rug laten masseren. Moet wel zeggen dat dit erg lekker is. Voor de rest is er niet veel nieuws te melden.

gr Femke

Gisteren is Bas weer begonnen met een nieuwe chemo kuur. Om 9.00u moesten we inhet ziekenhuis zijn. We moesten ruim 2 uur wachten voordat de chemo er was. Bas krijgt nu 3 weken lang op woensdag een chemo door het infuus. Daarnaast moet hij op woensdag en donderdag in de ochtend en avond een prik krijgen. Hiervoor gaan we dan in de avond naar de afdeling. Thuis moet hij iedere dag 3 tabletten slikken. Onderweg naar huis werd Bas gisteren al niet lekker.  Thuis heeft hij meerdere malen over moeten geven. Toen we in de avond naar het ziekenhuis moesten voor de prik hebben we hier medicijnen voor meegekregen. Deze lijken goed te helpen en Bas heeft later op de avond zelfs kunnen eten. Nu zitten we weer in het ziekenhuis voor de prik. Weer 1 uur moeten wachten. Als het goed is zijn we zo klaar en dan kunnen we weer naar huis.

Gr Femke

Vanochtend redelijk vroeg weer naar het ziekenhuis. We hadden om 9.15u een afspraak bij de Hematoloog. Echter moet Bas eerst weer bloed prikken en als kers op taart mogen er 12 buisjes extra worden geprikt. Deze zijn nodig voor europ donor. Ze hebben dit nodig om opzoek te gaan naar een goede stamceldonor. Beetje jammer wat het dat er nog 3 buisjes te gaan waren en dat toen Bas zijn ader er geen zin meer in had. Dus hij mocht nog een keer geprikt worden. We moesten de buisjes eerst bij de poli ophalen en toen weer naar de bloedprik poli. Er fijn al die routes in het ziekenhuis het lijkt wel een mierennest.

De uitslag van de beenmergpunctie was nog niet helemaal binnen. Maar alle uitslagen zijn tot nu toe goed volgens de hematoloog. Bas hoopte erop dat hij nog even tijd had voordat hij weer moet starten met de chemo. Na een checkup van de lab resultaten bleek dit echter niet het geval. Bas zijn lever is voldoende opgeknapt en de nieuwe chemo kan dus starten. Afgesproken is dat de nieuwe start Woensdag zal zijn. Bas krijgt nu een kuur van 3 weken. Dit zal zoals het er nu uitziet poliklinisch gebeuren. 2 keer per week moet Bas naar het ziekenhuis voor een infus en een prik. Daarnaast moet hij dagelijks tabletten slikken. Volgens de hematoloog heeft deze chemo niet de bijwerkingen op de darmen. Dus we hopen dat Bas de komende tijd goed kan blijven eten en dan toch wel wat aan kan sterken. Hij is gelukkig wel een paar kilo aangekomen de laatste tijd. Het gaat ook iedere dag weer wat beter. Bas is nog wel onrustig s`nachts en kan daar slecht door slapen.

Afgelopen dagen veelal lekker gegeten. Gisteren bij Oma en vanavond met Joep en Aurora spare ribs gegeten. Moeten er nu nog  maar van genieten zolang het kan. Bas kijkt veel naar 24 kitchen en heeft dus een heleboel ideeën met wat hij allemaal wil eten.

gr Femke

De beenmergpunctie is weer achter de rug. Bas heeft er net zoals de vorige keren wel weer last van gehad. Nu is het hopen dat Maandag de uitslag binnen is. Dat wist de arts en verpleegkundige niet met zekerheid te zeggen. We horen Maandag als het goed is ook wanneer de volgende chemo is.

Met Bas gaat het langzaam steeds wat beter. Wij hopen dat hij dus nog even mag genieten van het beetje energie en de hanteerbare pijn. We zijn gestopt met heel erg te letten op hoeveel Bas eet. Dit zorgt voor veel frustratie omdat hij dan “moet” eten. Nu zorgen we ervoor dat hij meerdere malen per dag wat eet. Dit gaat goed. Vanavond gaan we bij oma Jonker eten. Bas had het hier in het ziekenhuis al over dus van de week maar afgesproken met oma dat we vanavond komen eten.

Jef en Marijk zijn op vakantie. We hebben een super leuke foto van alle vrienden gekregen.
Deze hangt nu bij ons in de woonkamer aan de muur. Als ze terug zijn van vakantie zijn we weer 7 weken verder. Hoe gek het ook klinkt gaat de tijd toch wel snel. We zijn in de tussentijd al weer  bijna 1,5 maand onderweg. In het ziekenhuis hebben we begrepen dat we nog wel zeker 6 maanden zoet zijn.

Het lastige is dat alles zo onzeker blijft. Niemand kan vertellen hoe en wat. Ja er is een Hovon protocol maar ja… dat geeft ook geen enkele garantie. En daarnaast omvat het protocol tig bladzijde dus dat lees je wel maar onthouden.

Ik heb op mijn werk afgesproken dat ik naar kantoor kom als het kan. Zo niet dan werk ik thuis. Het fijne daarvan is dat ik nu ook in de avond wel eens wat kan doen. Bas kijkt dan toch meestal tv en dan kan ik achter de laptop. Volgende week is het wel mijn plan om weer naar mijn werk te gaan voor een x aantal uur.

Fingers corssed voor de uitslag van morgen.

Groetjes Femke

Gisteren zijn we weer in het ziekenhuis geweest. Nogmaals Bas zijn pijnklachten aangekaart. De arts gaf aan dat hij niets anders voor kan schrijven dan paracetamol. Dit omdat morfine e.d Bas zijn darmen stil zullen legen. Nu is het alleen wel zo dat de pijn vaak niet meer uit te houden is. Hierdoor slaapt Bas nog steeds slecht.

Bloeduitslagen waren deze keer ook weer goed dus dat is mooi. A.s Donderdag krijgt Bas een beenmergpunctie om te kijken of de blasten onder de 5% zitten. Als dit het geval is dan heeft de eerste chemo goed zijn werk gedaan. De arts heeft aangegeven dat er volgende week wel verder gekeken gaat worden naar hoe nu verder. Dit staat los van Bas zijn pijn klachten. De arts gaf wel aan dat hij hoopt dat Bas nog een beetje opknapt en lichamelijk aan kan sterken.

Vandaag gaat het nog steeds niet lekker met Bas. Voor de zekerheid toch maar gebeld naar het ziekenhuis. Maar er kan niets gedaan worden. Een opname zou kunnen maar dat hebben ze liever niet. Bas moet toch thuis aansterken. Het ziekenhuis zal niet veel anders zijn dan thuis.

gr Femke

In de tussentijd is Bas alweer bijna 1 week thuis. Het gaat nog steeds niet lekker.
Bas heeft veel last van zijn darmen. Dit zorgt voor hevige pijn die wel langzaam steeds minder wordt.

Woensdag zijn we naar het ziekenhuis geweest. Het was een afspraak tussendoor dus het was niet Bas zijn eigen hematoloog. De hematoloog heeft geprobeerd om ons gerust te stellen dat de buikpijnen echt geen signalen voor grote problemen zijn.  Het is een bijwerking van de chemo die bij alle jongeren onder de 40. De hematoloog was erg tevreden over de uitslagen van de eerste chemo. Bas zijn bloed waarde waren ook naar behoren. Leverwaarde waren iets verhoogt maar dit was nog niet zorgwekkend. Volgens de hematoloog trek dit nog wel bij. Bas zijn stemming gaat wel wat beter. Goed slapen en minder pijn zouden het helemaal top maken.

Bas slaapt wel iets beter maar, is in de nacht nog steeds veel wakker. Het eten gaat wisselend, we proberen om ervoor te zorgen dat Bas niet zoveel afvalt. Ik heb deze week nog 1 keer het ziekenhuis gebeld en ze hebben direct medicatie voorgeschreven voor de klachten die Bas had. Gezien Bas veel is afgevallen heeft hij nog wel wat hulp nodig gedurende de dag. Onze water rekening zal wel aardig wat hoger worden aangezien bas 4 keer per dag doucht om zo de pijn te verminderen. Het is nu jammer dat we zelf geen bad hebben maar daarvoor is Bas al naar Oma Jonker geweest.

Komende Maandag moeten we weer naar het ziekenhuis. Dan horen we als het goed is hoe Bas zijn behandeling verder gaat verlopen. Misschien worden de komende chemo kuren poliklinisch. Maar we gaan nog maar nergens vanuit.

gr Femke

Zo inmiddels is Bas weer thuis.

Gisteren heb ik hem opgehaald vanuit het ziekenhuis. Leukemie technisch ziet alles er goed uit. De eerste chemo lijkt zijn werk goed te hebben gedaan. Echter heeft Bas nog heel veel pijn in zijn darmen. Dit schijnt een bijwerking te zijn en daar kunnen ze niet veel aan doen. De enige medicatie die er is legt namelijk de stoelgang weer stil. En dat willen we ook niet.

De eerste nacht thuis is dan ook erg onrustig verlopen. Het prettige is wel dat Bas weer in zijn eigen bed kan liggen en in ons eigen huis zijn ding kan doen. Hij is redelijk verzwakt door de chemo wat inhoud dat zijn energie level 0 is.

Woensdag gaan we naar de poli om daar te horen/vragen hoe alles verder gaat verlopen. In het ziekenhuis is aangegeven dat de 2de chemo mogelijk poliklinisch kan. Dat zou voor ons echt geweldig zijn. Ik kan Bas dan naar het ziekenhuis brengen en dat kan hij daarna weer mee naar huis.

Een groot aantal medicijnen zijn afgebouwd. Nu zijn er nog 2 tabletten over die Bas moet slikken. Ik mag hem morgen zijn laatste prikje tegen trombose geven en ook zijn laatste prednison. Als nu de pijn nog weg gaat en Bas weer goed slaapt kan hij (en ik ook) even bijtanken.

Voor de rest is het erg fijn om samen thuis te zijn ook al doen we niets. Zodra we weer iets meer weten na de afspraak van morgen laten we het weten.

Gr Femke

Bas is de afgelopen dagen niet echt in de mogelijkheid geweest om een update te geven.

Hij heeft Vrijdag zijn laatste chemo van de eerste ronde gehad. Sinds ongeveer 1 week heeft Bas erg veel pijn in zijn darmen. Daarnaast slaapt hij slecht. De combinatie van deze 2 zorgt ervoor dat het een soort van uitputtingsslag is.

Er is ook goed nieuws. Bas is van zijn kiemvrije dieet af en hij mag van de afdeling af. Dit betekend dat zijn weerstand al wel weer opgekrabbeld is. Nu nog zijn prednison afbouwen en dan hopen dat hij naar huis mag.

Voorwaarde voor het naar huis gaan is wel dat hij weer zelf eet. Hij krijgt nu namelijk een infuus waardoor er voeding gegeven wordt. Gisteren zijn we even samen naar buiten gegaan, Bas in de rolstoel en soms zelf lopend. We hebben 20 min in het parkje achter het ziekenhuis in de zon gezeten. Daarna nog een rondje gemaakt om het ziekenhuis.

gr Femke

Hier ook weer eens een berichtje van mij (femke).

Ik heb vanmiddag onze ondertrouw geregeld. Toch vreemd om alleen bij de gemeente te zitten om alles te ondertekenen. Dit had ik veel liever met zn 2en gedaan en daarna uit eten. Dit zit er nu even niet in. Ik eet vanavond bij Bas in het ziekenhuis.

Bas heeft veel last van de chemo bijwerkingen. Zijn energie level is gedaald naar 0. Je kan zien dat de chemo echt alles aanvalt zowel goede als slechte cellen. Nu is het aftellen naar de laatste week en dan afbouwen met de prednison. We hopen dat Bas dit een beetje goed doorkomt en dan even naar huis mag.

Met mij gaat het wel. Ik slaap wat redelijker en probeer zoveel als het kan een ritme te creëren. Nu het was slechter gaat met Bas betekend het dat ik wel 2 keer per dag naar het ziekenhuis ga. Ik heb een schoolboek meegenomen zodat ik wat kan lezen als ik hier ben. Daarnaast kan ik ook wel computeren.

gr Femke

De chemo hakt er nu goed in. De weken steeds chemo eisen nu echt hun tol. Je gaat helemaal kapot. Ik heb veel last van opstopping en andere kwaaltjes. Je lichaam gaat ook heel hard achteruit als je paar dagen goed beroerd bent. Het kost heel veel energie.

Zit er op sommige momenten ook goed doorheen. Gelukkig krijg ik aanstaande vrijdag de laatste chemo van deze kuur. Dan is het weer opbouwen. Ik hoop weer gauw me eetlust terug te krijgen en het laatste stuk goed door te komen.