Zo,

ik lig weer in het ziekenhuis sinds afgelopen woensdag. De lijn is gezet, dat ging zonder problemen bij de afdeling radiologie. Donderdag de chemo’s ontvangen en de ruggenprik. Van de MTX in de ruggenprik een mooie rode kop gekregen maar dat trekt ook langzaam aan weg. Goed spoelen en dan gaat het snel. Gelukkig kon vrijdags al het infuus worden losgekoppeld. Dit geeft meteen een stuk meer vrijheid.

Vandaag opeens goed nieuws. De dokter kwam langs en vond dat het goed ging. Ik voel me zelf ook goed, dus ik mag een nachtje thuis slapen. Vreemd gevoel zo, nu ik toch het kiem-arme dieet volg en dan toch naar huis. Ik heb er al helemaal zin in om vanavond lekkere pasta te maken, iets wat ik toch mis in het ziekenhuis. Maar ik was dus goed verbaasd dat het mag.

Femke komt me zo halen, en dan moet ik morgen voor 11h00 hier weer zijn voor de volgende chemo. Niet verkeerd dacht ik zo. Moet uiteraard wel het bezoek even inlichten dat ik tijdelijk verhuisd ben 🙂

Vandaag naar het ziekenhuis geweest voor de afspraak, ik wordt woensdag de 19e weer opgenomen voor 3 a 4 weken. Ik krijg gelukkig nu meteen een lijninfuus wat natuurlijk scheelt bij het prikken. Vorige keer was het zetten van een infuus niet echt geslaagd en mijn armen hadden weinig zin om dit keer weer lek geprikt te worden.

Het goede nieuws is dat er een stamceldonor voor me gevonden is. Dit is dus erg fijn om te horen en er valt hier een zware last van mijn schouders. Er wordt wel steeds gezegd dat ik goede kans op een donor had, maar tot nu toe had ik steeds de slechte kans te pakken. Het nieuws doet me veel goed.

De planning is dat ik 21 november wordt opgenomen in het LUMC, en op 28 november de transfusie plaatsvindt. Eind oktober worden er nog diverse onderzoeken uitgevoerd waarvoor ik ook naar het LUMC moet komen.

Onze trouwdag was ook erg leuk. Nogmaals willen we jullie allemaal bedanken voor jullie aanwezigheid. Het is echt een hele mooie dag geworden en we denken er graag aan terug. We zijn de dag erna lekker op vakantie geweest naar Italië. Alles is goed gegaan en voel me praktisch “beter”, het klinkt vreemd maar je voelt je gewoon weer even goed.

Al met al gaat het nu dus even allemaal goed, en nu gaan we weer een periode in van nieuwe chemotherapie. We houden jullie op de hoogte.

Ik kreeg nog de vraag van een aantal voor het adres van het gemeentehuis:

Gemeentehuis Leidschendam
Raadhuisplein 1, 2264 BP Leidschendam

Nogmaals, je bent gewoon welkom, en achteraf houden we een kleine (en korte borrel) bij mijn ouders thuis. Laat svp even weten als je naar de borrel komt.

Ja ja onze trouwdatum staat vast:

3-9-2012 om 13.00u in het stadhuis in Leidschendam.

Een feest na de bruiloft zit er niet in gezien de omstandigheden. Ons plan is dan ook om volgend jaar alsnog het feest te geven wat we voor ogen hadden. Na de bruiloft zijn we van plan om er samen een aantal dagen tussenuit te gaan.

Mocht je langs willen komen bij het stadhuis dan ben je van harte welkom.

Groetjes Bas en Femke

Het is al weer een tijd geleden dat wij een stukje hebben geschreven.

Bas is inmiddels met de consolidatie B kuur begonnen. Zoals jullie in de vorige blogpost konden lezen ging het vorige keer niet zo lekker. Bas krijgt momenteel een chemo die zo snel mogelijk je lijf uit moet. De vorige ronde duurde het wat langer dan we hadden gehoopt. Stiekem hoopte we erop dat bas (op Woensdag opgenomen) op Zondag naar huis te mogen. Echter moet de waarde 0.2 zijn Bas zat er op Zondag nog 2 tiende boven. We dachten dat het Maandag wel goed zou zijn. Dit is helaas niet gelukt. Maandag was het nog 1 tiende te hoog. Bas moest toch nog een nachtje blijven helaas. Dit viel ons alle 2 erg tegen. Toen Bas eenmaal thuis was bleek dat hij erg veel last had can hoofdpijn. Dit bleef echter aanhouden. Afgelopen Maandag hadden we een afspraak bij dr Kerkhoffs. Volgens hem kan dit komen door de ruggenprik die Bas krijgt. Het vocht waar de ruggenprik in gegeven wordt is dan verstoort. Er zit dan te weinig vocht waardoor Bas hoofdpijn krijgt. Het advies was om dit met de neuroloog te bespreken als Bas weer opgenomen wordt. De woensdag daarop is Bas weer opgenomen. Bas heeft het toen bij de Neuroloog aangegeven. Bas kreeg namelijk nog een ruggenprik. afgesproken is dat wanneer de klachten aanhouden hij dan geholpen zal worden. Ze kunnen dit lek dan een soort van dichten. We waren er dit keer vanuit gegaan dat Bas weer langer zou moeten blijven. Echter….. Bas is nu al thuis!!!!! Olé!!!! ZIjn waarde was vandaag 0.2 dus hij mocht naar huis. Maandag gaan we nog terug naar het ziekenhuis om zijn hoofdpijn klachten te bespreken. Nu hopen we dat Bas tot 13 September thuis mag blijven. Als alles goed gaat dan willen we graag trouwen in de eerste week van September. Nu gaan we samen genieten van de tijd thuis!!

Hierna volgen we nog 2 kuren en dan de stamceltransplantatie. We weten nog niet of er een donor is. Dit horen we ongeveer 1.5 maand van te voren. Bij ons is aangegeven dat we ons hier niet teveel zorgen om moeten maken.

Het aanprikken van het infuus ging wat lastig deze keer. De arm van Bas ziet er niet uit. Er is meer dan 10 keer geprikt.

;

Ik zit alweer sinds 8 augustus in het ziekenhuis. De chemo’s gaan er weer in en het beroerde gevoel is weer terug. Het is toch wel erg lastig nadat je toch weer opgeknapt bent om terug te gaan naar het ziekenhuis. Gelukkig mag ik tussendoor naar huis als mijn bloedspiegel goed is. Hopelijk is die dag vandaag.

Ik had meer willen schrijven, maar ga toch maar weer in bed liggen. Tot gauw.

Zo, de 3e chemokuur. In 1e instantie zou ik hier 3 weken moeten blijven, maar nu blijkt zodra me bloedwaardes goed genoeg zijn mag ik thuis uitzieken. Ik krijg een in de 2 weken chemo via het infuus, en voor de rest pillen. Met een beetje mazzel kan ik na een weekje thuis zijn als alles goed gaat.

Gisteren ging het uiteraard meteen fout. Ik kreeg MTX toegediend en zat een uur later onder de galbultjes op me hele lichaam. Zusters in de stress, doktor in de stress. Na het toedienen van anti allergie medicijnen trok het ook weer gauw weg. De rest van de MTX moet in 24 uur doorlopen.

De afdeling is volledig vernieuwd, ik lig nu op de 15e verdieping. De kamer is mooi en modern. Niks over te klagen. Ook eindelijk goede stoel op de kamer om in te zitten.

Voor de rest, even doorbikkelen. Om 12 uur krijg ik een ruggenprik en daarna zien we weer verder.

gr Bas

Zo, eindelijk schrijf ik zelf weer eens wat op het blog. Momenteel gaat het redelijk goed. Ik kan weer wat dingen ondernemen en op pad gaan met de auto. Die vrijheid is erg fijn. We zijn bijvoorbeeld al lekker uit eten geweest en ik heb met de auto lekker kunnen rondrijden in de omgeving. Het geeft me soms het gevoel dat ik niet ziek ben, maar gewoon weer normaal kan zijn. Dat is voor mij het meest fijne gevoel wat ik sinds 2 maanden heb gehad. Het normaal kunnen zijn. Ik hoop dat het gauw weer iets gewoon gaat zijn, niet ziek voelen.

De behandeling met chemo is eigenlijk zo zwaar door al die vervelende bijwerkingen. Nu heb ik ook weer een bijwerking die heel veel pijn in de voeten veroorzaakt. Het was zo pijnlijk dat we om half een s’nachts naar het ziekenhuis zijn gegaan. Gelukkig krijg ik nu epilepsie medicijnen die hiervoor helpen. Erg vaag maar wel fijn. En als bijwerking van die medicijnen is er slaperigheid, wat wel fijn is omdat ik nu bijna een hele nacht doorslaap. Voor het eerst een fijne bijwerking 🙂

Voor de rest blijft het lastig. Ik wordt op 8 augustus weer voor 3 weken opgenomen in het ziekenhuis. Ik weet al dat ik weer hele vervelende chemo ga krijgen waar ik veel last van de bijwerkingen heb, dus verstopte darmen. Ik zie er daarom best wel tegenop, maar je hebt geen keuze. Ik probeer er dus maar niet teveel aan te denken.

groeten Bas

Zo we zijn weer terug thuis vanuit het ziekenhuis. Wij waren benieuwd of we op tijd geholpen werden aangezien Bas niet in de agenda stond. Maar we waren zelfs 10 min eerder aan de beurt. De uitslag van de beenmergpunctie is goed. Dus dat is goed nieuws.

Bas is morgen klaar met zijn consolidatie A kuur. Hij krijgt dan 1 week rust en dan zal de B kuur gestart worden. Bas moet daarvoor naar het ziekenhuis vermoedelijk zal dat rond 8 Augustus zijn. Onduidelijk is hoe lang dit zal zijn dit hangt namelijk af van hoe snel hij de chemo verwerkt. Vervolgens mag hij dan weer een aantal dagen mee naar huis, het is allemaal nog redelijk onduidelijk hoe en wat dit komt mede omdat het er gewoon van afhangt hoe alles zal gaan. De kuur zal in totaal tot ongeveer eind Augustus duren. Bas mag 1 week eerder met bepaalde medicatie stoppen dit zodat hij nog redelijk fit kan zijn als we trouwen. Plan is dan ook dat dit eind Augustus begin September zal zijn. Na de consolidatie zijn er nog 2 intensificatie kuren. Daarna zal de stamceltransplantatie plaats vinden. De stamcelverpleegkundige was vandaag niet aanwezig. Dokter Weijermans wist namelijk niet of er al een donor gevonden is. Hij heeft wel aangegeven dat wij hiervan op de hoogte zullen worden gebracht als de donor gevonden is.

Bas ziet er op tegen de volgende kuur. Mede omdat er dezelfde soort chemo wordt gebruikt als tijdens de eerste kuur. Nu eerst even een weekje niets. We gaan proberen om samen nog wat leuke dingen te doen voordat hij weer het ziekenhuis in moet.
Groetjes Femke

Bas wordt vandaag 30. Je zou denken aanleiding voor een feestje. Als Bas niet ziek was geweest was dit ook zeker geval geweest. Jammer genoeg zijn we alle 2 niet echt in een feeststemming. Bas had gezegd geen slingers te willen en ik had geen idee wat ik voor hem moest kopen. Vanochtend zijn we samen taart gaan halen voor op Bas zijn werk. Hij wil toch graag trakteren en even langs gaan. We hebben samen een broodje bij de Hema gegeten en vervolgens weer naar huis gegaan.  Vanmiddag komen de ouders op bezoek en daar blijft het vermoedelijk bij.

Ik ben afgelopen zaterdag samen met mijn moeder mijn trouwjurk gaan halen. Sile had van tevoren mijn haar gedaan zodat ik een idee had hoe het eruit zal zien.. De jurk hangt nu in mijn oude kledingkast. Papa mag hem niet zien dus er hangt een dekbedden overheen. Veel mensen vragen zich af wanneer we gaan trouwen. Wij weten het zelf ook nog niet precies. Vermoedelijk ergens eind augustus begin september. Jef en Marijke zijn dan terug van vakantie en als Bas dan zijn kuur die dan loopt heeft afgerond gaan we een datum prikken. We trouwen alleen in het gemeentehuis in leidschendam en daarna is het klaar. Het fijne is dat ik de gemeente kan bellen en dat ze dan kijken wanneer er die week een plekje is.

Bas zijn bijwerkingen van de chemo spelen met name op woensdag donderdag en vrijdag. Zaterdag gaat het dan langzaam iets beter. Het slapen verbeterd ook gestaag. Volgende week weer een afspraak met de hematoloog. We hopen dan de uitslag van de punctie te krijgen.

gr Femke