Om half 4 vanmiddag heeft Bas zijn nieuwe stamcellen gekregen.
In het LUMC hebben ze er eerst nog voor gezorgd dat de t-cellen vernietigd werden en daarna werden ze aan het infuus aangehangen.
Het inlopen van de stamcellen duurde 1 uur. De verpleegkundige controleren om de 15 min Bas zijn bloeddruk en temperatuur. Deze bleven gedurende de transplantatie goed.
Bas was alleen wel erg suf en moe van de medicijnen die hij gekregen had tegen allergische reacties. Hij heeft dus het grootste deel van de tijd liggen slapen.
Daarna kreeg hij het koud maar dit leek ook snel weer over te gaan.
Bas gaf zelf aan dat hij een droge mond kreeg maar dit is nog niet storend.
Het vervelende is dat hij nog steeds erg misselijk is en moet braken. Echter zit er niets meer in zijn lijf dus dit is erg inspannend. Het braken lijkt wel te verminderen dus dat is mooi. Nu is het een kwestie van afwachten hoe het verder verloopt. De verwachting is dat Bas op korte termijn zijn dip zal krijgen. Zijn waarde zullen dalen tot het 0 punt en dan weer op moeten bouwen. Bas zit nu in volledige isolatie wat betekend dat alle visite een mondkapje op moet. De schuifdeuren gebruiken ze gelukkig niet meer. Mochten er veranderingen zijn dan laat ik het weten.

Morgen is het dan zo ver!!!!!!!!
Bas krijgt zijn nieuwe stamcellen. Na 6 mnd van bikkelen is dit toch een grote mijlpaal.
Wij zijn alle 2 erg zenuwachtig voor wat er nog komen gaat. Bas is er eigenlijk wel klaar mee maar ja… daar lijkt niemand een boodschap aan te hebben. Ik hoop vooral dat Bas niet erg ziek wordt en dat dit nou eens een keer gewoon goed gaat. Bas heeft al genoeg vreemde bijwerkingen gehad, het mag nu wel een keer gewoon goed gaan. Dat schilt voor Bas een hoop ellende en voor mij een hoop zorgen.
We hopen dat hij zo snel mogelijk weer mee naar huis mag om hier op te knappen. Het LUMC valt nog steeds erg tegen. Het is een echt academisch ziekenhuis waar ze minder oog hebben voor de patiënt.

informatie allogene stamceltransplantatie 

Bas heeft gisteren een totale lichaamsbestraling gehad. Dit betekend dat hij van topt tot teen bestraald is. Zijn longen en ogen werden afgedekt met metalen platen om de straling op die plekken weg te houden. Bas vertelde dat het erg vreemd is om bestraald te worden. Je ligt op een metalen bed en moet zo stil mogelijk liggen. Je voelt van het bestralen niet direct iets. Bas gaf aan dat hij soms wel een gek gevoel in zijn lijf had maar dat was het enige.

Voor de bestraling van start kon gaan was het nog even de vraag of Bas überhaupt bestraald kon worden. Hij had namelijk hart ritme stoornissen. De cardioloog is erbij geweest en na overleg is besloten om toch te gaan bestralen. Na de bestraling had Bas nog steeds ritme stoornissen in combinatie met een hoge pols en lage bloeddruk. Momenteel worden er nog regelmatig controles uitgevoerd.

Bas zelf werd gisterenavond al een beetje gammel. Hij heeft 1 keer overgegeven maar gelukkig wel goed geslapen. Vanmiddag toen ik op bezoek was heeft hij veel liggen slapen. Ik heb mooi op de laptop wat dingen voor mijn werk kunnen doen. Vandaag heeft hij ook een eiwit gekregen wat zijn t-cellen moet vernietigen. Dit zijn de cellen die bij Bas zorgen voor de leukemie. Dit betekend dat Bas zijn afweer weer veel minder gaat worden. Voor Bas zou het prettig zijn als hij veel kan blijven slapen dan gaat de tijd snel en voelt hij zich niet zovaak beroerd.

Het LUMC is een heel ander ziekenhuis dan het HAGA. Personeel is anders in de omgang en faciliteiten voor patiënten zijn ook anders. Voor ons dus allemaal even wennen.

gr Femke

Zo….. Bas ligt in het LUMC.

Vanochtend werd hij om 10.30 verwacht. We waren een beetje vroeg 10.00 dit was geen probleem. We werden naar Bas zijn kamer gebracht en kregen veel uitleg. Bas moest nog even naar de KNO om een gehoortest te doen. Het kan zijn dat zijn gehoor door de medicatie, bestraling en transplantatie beschadigd wordt. Straks zijn we met 2 slechthorende in huis. Bas heeft ook een infuus in zijn rechter bovenarm gekregen. Ze werken in het LUMC met andere infusen dan in het Haga. We zijn nog redelijk de luxe van het Haga gewent. De kamers in het LUMC zijn ouder (dat is niet zo moeilijk aangezien het Haga nieuw is) maar voldoen prima. Bas heeft een betere tv en er staat hier zelfs een laptop op de kamer. Ik heb toch nog onze eigen laptop meegenomen. Dan kan Bas nog film kijken als hij wil. Morgen om 12.30 moet Bas bij de radiologie zijn. Daar zal hij dan op ieder zijde 20 min bestraald worden. We zullen laten weten hoe dit is verlopen.

Locatie LUMC:
Verdieping 6C kamer 36.
Als iemand een kaartje wil sturen kan dat naar ons huis adres.

gr Femke

Zoals jullie eerder hebben kunnen lezen heeft Bas weer een tijdje in het ziekenhuis gelegen. Als alles goed gaat mag hij vanmiddag naar huis. We zijn gisteren bij het LUMC geweest ter voorbereiding op de stamceltransplantatie. Voor ons was het erg vaag of deze nou wel of niet door zou gaan. We hebben in het LUMC ook nog met de hematoloog gesproken en eigenlijk is er niet veel keus. Als er nu geen transplantatie gedaan wordt dan kan het pas eind Januari en dan krijgt Bas nog een aantal (chemo`s). De voorkeur van het ziekenhuis gaat ernaar uit om nu gewoon door te behandelen. Dit was voor ons even slikken. Gevoelsmatig willen we graag nog wat extra tijd samen en zou het fijn zijn als Bas nog wat op kan knappen, rationeel weten we dat Bas ook door moet met de behandeling. Er is dus besloten dat Bas volgende week wel naar het LUMC gaat en dat de behandeling gewoon doorgezet wordt. Wat dit betekend voor Bas zijn osteonecrose is onbekend. De hematoloog gaf aan dat er altijd nog een nieuwe heup in kan (klonk als de normaalste zaak van de wereld). Bas komt nu dus naar huis en dan gaan we nog genieten van de dagen die we samen hebben. We gaan er niet vanuit dat Bas nog heel veel verder zal revalideren en we zien wel wat de tijd ons verder zal brengen.

Gisteren zijn we in leiden geweest bij de afdeling radiotherapie. Hier hebben ze me opgemeten voor de bestraling. Ik zie er best wel tegenop. Het is een zware bestraling die je niet overleeft als je daarna geen stamceltransplantatie krijgt.

Ook hebben we nog kort met de dokter gepraat. Ze gaan nog overleggen of ik wel of niet de zware kuur krijg. Ze vinden dat ik niet de lichte kuur kan krijgen wegens de ziekte die ik heb. Maar ik moet het fysiek aankunnen en dat is momenteel de grote vraag. Ookal wil me gevoel het liever niet heb ik zelf ook het idee dat ze maar met de zware kuur moeten beginnen. Na de transplantatie lappen ze me maar op in een revalidatiecentrum.

Het laatste puntje is dat ze nogsteeds er niet op vertrouwen dat ik geen infectie heb. Ik lig nogsteeds in het ziekenhuis maar wil erg graag een paar dagen thuis zijn voor de opname in Leiden. Het is hier nu een punt van discussie. Ik ben er redelijk klaar mee. We hebben vandaag weer overleg of ik naar huis kan.

Zo we zijn sinds gisteren weer in het ziekenhuis. Ik had al de hele week in de avond lichte verhoging. Toch maar het ziekenhuis gebeld en we moesten het in de gaten houden en bellen als het erger werd.

De verhoging werd een steeds groter deel van de dag maar ik had er weinig last van behalve eerder moe. Ik was druk elke dag aan het trainen met de Fysio toen ik erge pijn in mijn heup kreeg. Volgens de Fysio was het een slijmbeursontsteking. De pijn werd alleen steeds erger op de woensdag. Ik verging echt van de pijn. In de avond had ik 39,4 koorts dus dat was ook niet goed.

Donderdag in de ochtend nog 39,3 koorts en me heup pijn nog erger geworden. De dokter gebeld en die wou dat we naar de spoed eisende hulp gingen. Dit keer zaten we na 5 minuten al in een behandelkamer. Er werden foto’s gemaakt om een eventuele ontsteking te vinden of andere narigheid.

Uit de onderzoeken kwam weinig terug behalve dat er ergens een ontsteking moet zijn. Tevens kon de dokter nog een mri regelen. Uit die scan kwam nuttige informatie. Er zat veel vocht in de heup wat de pijn veroorzaakt en wat slechter nieuws dat ik osteo necrose heb. Dat is iets met afsterven van stukken bot en dat is niet zo positief.

Vandaag is er vocht uit mijn heup gehaald en de pijn is flink gezakt. Wel zit ik nog flink aan de pijnstillers dus ik weet niet exact hoeveel. De reumatoloog is ook langs geweest en gaat anti biotica voorschrijven. Ik mag de heup niet belasten dus moet krukken gebruiken.

Voor de rest gaat het wel ze gangetje… Ik krijg zometeen 2 zakken bloed om de bloedwaardes op te krikken.