Zo we zijn weer terug thuis vanuit het ziekenhuis. Wij waren benieuwd of we op tijd geholpen werden aangezien Bas niet in de agenda stond. Maar we waren zelfs 10 min eerder aan de beurt. De uitslag van de beenmergpunctie is goed. Dus dat is goed nieuws.

Bas is morgen klaar met zijn consolidatie A kuur. Hij krijgt dan 1 week rust en dan zal de B kuur gestart worden. Bas moet daarvoor naar het ziekenhuis vermoedelijk zal dat rond 8 Augustus zijn. Onduidelijk is hoe lang dit zal zijn dit hangt namelijk af van hoe snel hij de chemo verwerkt. Vervolgens mag hij dan weer een aantal dagen mee naar huis, het is allemaal nog redelijk onduidelijk hoe en wat dit komt mede omdat het er gewoon van afhangt hoe alles zal gaan. De kuur zal in totaal tot ongeveer eind Augustus duren. Bas mag 1 week eerder met bepaalde medicatie stoppen dit zodat hij nog redelijk fit kan zijn als we trouwen. Plan is dan ook dat dit eind Augustus begin September zal zijn. Na de consolidatie zijn er nog 2 intensificatie kuren. Daarna zal de stamceltransplantatie plaats vinden. De stamcelverpleegkundige was vandaag niet aanwezig. Dokter Weijermans wist namelijk niet of er al een donor gevonden is. Hij heeft wel aangegeven dat wij hiervan op de hoogte zullen worden gebracht als de donor gevonden is.

Bas ziet er op tegen de volgende kuur. Mede omdat er dezelfde soort chemo wordt gebruikt als tijdens de eerste kuur. Nu eerst even een weekje niets. We gaan proberen om samen nog wat leuke dingen te doen voordat hij weer het ziekenhuis in moet.
Groetjes Femke

Bas wordt vandaag 30. Je zou denken aanleiding voor een feestje. Als Bas niet ziek was geweest was dit ook zeker geval geweest. Jammer genoeg zijn we alle 2 niet echt in een feeststemming. Bas had gezegd geen slingers te willen en ik had geen idee wat ik voor hem moest kopen. Vanochtend zijn we samen taart gaan halen voor op Bas zijn werk. Hij wil toch graag trakteren en even langs gaan. We hebben samen een broodje bij de Hema gegeten en vervolgens weer naar huis gegaan.  Vanmiddag komen de ouders op bezoek en daar blijft het vermoedelijk bij.

Ik ben afgelopen zaterdag samen met mijn moeder mijn trouwjurk gaan halen. Sile had van tevoren mijn haar gedaan zodat ik een idee had hoe het eruit zal zien.. De jurk hangt nu in mijn oude kledingkast. Papa mag hem niet zien dus er hangt een dekbedden overheen. Veel mensen vragen zich af wanneer we gaan trouwen. Wij weten het zelf ook nog niet precies. Vermoedelijk ergens eind augustus begin september. Jef en Marijke zijn dan terug van vakantie en als Bas dan zijn kuur die dan loopt heeft afgerond gaan we een datum prikken. We trouwen alleen in het gemeentehuis in leidschendam en daarna is het klaar. Het fijne is dat ik de gemeente kan bellen en dat ze dan kijken wanneer er die week een plekje is.

Bas zijn bijwerkingen van de chemo spelen met name op woensdag donderdag en vrijdag. Zaterdag gaat het dan langzaam iets beter. Het slapen verbeterd ook gestaag. Volgende week weer een afspraak met de hematoloog. We hopen dan de uitslag van de punctie te krijgen.

gr Femke

Eigenlijk heb ik niet veel nieuws te melden. Het gaat nog steeds wisselend met Bas. Hij is snel moe en bij inspanning krijgt hij veel last van spierpijn. Gedurende de dag rust hij dus nog regelmatig. Voor de rest lukt het wel beter om meer zelf te doen. Dat is wel prettig voor zowel Bas als mijzelf. Het is alleen jammer dat het zo een slecht weer is. Daardoor kunnen we niet echt naar buiten. Vanochtend hebben we weer onze rug laten masseren. Moet wel zeggen dat dit erg lekker is. Voor de rest is er niet veel nieuws te melden.

gr Femke

Gisteren is Bas weer begonnen met een nieuwe chemo kuur. Om 9.00u moesten we inhet ziekenhuis zijn. We moesten ruim 2 uur wachten voordat de chemo er was. Bas krijgt nu 3 weken lang op woensdag een chemo door het infuus. Daarnaast moet hij op woensdag en donderdag in de ochtend en avond een prik krijgen. Hiervoor gaan we dan in de avond naar de afdeling. Thuis moet hij iedere dag 3 tabletten slikken. Onderweg naar huis werd Bas gisteren al niet lekker.  Thuis heeft hij meerdere malen over moeten geven. Toen we in de avond naar het ziekenhuis moesten voor de prik hebben we hier medicijnen voor meegekregen. Deze lijken goed te helpen en Bas heeft later op de avond zelfs kunnen eten. Nu zitten we weer in het ziekenhuis voor de prik. Weer 1 uur moeten wachten. Als het goed is zijn we zo klaar en dan kunnen we weer naar huis.

Gr Femke

Vanochtend redelijk vroeg weer naar het ziekenhuis. We hadden om 9.15u een afspraak bij de Hematoloog. Echter moet Bas eerst weer bloed prikken en als kers op taart mogen er 12 buisjes extra worden geprikt. Deze zijn nodig voor europ donor. Ze hebben dit nodig om opzoek te gaan naar een goede stamceldonor. Beetje jammer wat het dat er nog 3 buisjes te gaan waren en dat toen Bas zijn ader er geen zin meer in had. Dus hij mocht nog een keer geprikt worden. We moesten de buisjes eerst bij de poli ophalen en toen weer naar de bloedprik poli. Er fijn al die routes in het ziekenhuis het lijkt wel een mierennest.

De uitslag van de beenmergpunctie was nog niet helemaal binnen. Maar alle uitslagen zijn tot nu toe goed volgens de hematoloog. Bas hoopte erop dat hij nog even tijd had voordat hij weer moet starten met de chemo. Na een checkup van de lab resultaten bleek dit echter niet het geval. Bas zijn lever is voldoende opgeknapt en de nieuwe chemo kan dus starten. Afgesproken is dat de nieuwe start Woensdag zal zijn. Bas krijgt nu een kuur van 3 weken. Dit zal zoals het er nu uitziet poliklinisch gebeuren. 2 keer per week moet Bas naar het ziekenhuis voor een infus en een prik. Daarnaast moet hij dagelijks tabletten slikken. Volgens de hematoloog heeft deze chemo niet de bijwerkingen op de darmen. Dus we hopen dat Bas de komende tijd goed kan blijven eten en dan toch wel wat aan kan sterken. Hij is gelukkig wel een paar kilo aangekomen de laatste tijd. Het gaat ook iedere dag weer wat beter. Bas is nog wel onrustig s`nachts en kan daar slecht door slapen.

Afgelopen dagen veelal lekker gegeten. Gisteren bij Oma en vanavond met Joep en Aurora spare ribs gegeten. Moeten er nu nog  maar van genieten zolang het kan. Bas kijkt veel naar 24 kitchen en heeft dus een heleboel ideeën met wat hij allemaal wil eten.

gr Femke

De beenmergpunctie is weer achter de rug. Bas heeft er net zoals de vorige keren wel weer last van gehad. Nu is het hopen dat Maandag de uitslag binnen is. Dat wist de arts en verpleegkundige niet met zekerheid te zeggen. We horen Maandag als het goed is ook wanneer de volgende chemo is.

Met Bas gaat het langzaam steeds wat beter. Wij hopen dat hij dus nog even mag genieten van het beetje energie en de hanteerbare pijn. We zijn gestopt met heel erg te letten op hoeveel Bas eet. Dit zorgt voor veel frustratie omdat hij dan “moet” eten. Nu zorgen we ervoor dat hij meerdere malen per dag wat eet. Dit gaat goed. Vanavond gaan we bij oma Jonker eten. Bas had het hier in het ziekenhuis al over dus van de week maar afgesproken met oma dat we vanavond komen eten.

Jef en Marijk zijn op vakantie. We hebben een super leuke foto van alle vrienden gekregen.
Deze hangt nu bij ons in de woonkamer aan de muur. Als ze terug zijn van vakantie zijn we weer 7 weken verder. Hoe gek het ook klinkt gaat de tijd toch wel snel. We zijn in de tussentijd al weer  bijna 1,5 maand onderweg. In het ziekenhuis hebben we begrepen dat we nog wel zeker 6 maanden zoet zijn.

Het lastige is dat alles zo onzeker blijft. Niemand kan vertellen hoe en wat. Ja er is een Hovon protocol maar ja… dat geeft ook geen enkele garantie. En daarnaast omvat het protocol tig bladzijde dus dat lees je wel maar onthouden.

Ik heb op mijn werk afgesproken dat ik naar kantoor kom als het kan. Zo niet dan werk ik thuis. Het fijne daarvan is dat ik nu ook in de avond wel eens wat kan doen. Bas kijkt dan toch meestal tv en dan kan ik achter de laptop. Volgende week is het wel mijn plan om weer naar mijn werk te gaan voor een x aantal uur.

Fingers corssed voor de uitslag van morgen.

Groetjes Femke

Gisteren zijn we weer in het ziekenhuis geweest. Nogmaals Bas zijn pijnklachten aangekaart. De arts gaf aan dat hij niets anders voor kan schrijven dan paracetamol. Dit omdat morfine e.d Bas zijn darmen stil zullen legen. Nu is het alleen wel zo dat de pijn vaak niet meer uit te houden is. Hierdoor slaapt Bas nog steeds slecht.

Bloeduitslagen waren deze keer ook weer goed dus dat is mooi. A.s Donderdag krijgt Bas een beenmergpunctie om te kijken of de blasten onder de 5% zitten. Als dit het geval is dan heeft de eerste chemo goed zijn werk gedaan. De arts heeft aangegeven dat er volgende week wel verder gekeken gaat worden naar hoe nu verder. Dit staat los van Bas zijn pijn klachten. De arts gaf wel aan dat hij hoopt dat Bas nog een beetje opknapt en lichamelijk aan kan sterken.

Vandaag gaat het nog steeds niet lekker met Bas. Voor de zekerheid toch maar gebeld naar het ziekenhuis. Maar er kan niets gedaan worden. Een opname zou kunnen maar dat hebben ze liever niet. Bas moet toch thuis aansterken. Het ziekenhuis zal niet veel anders zijn dan thuis.

gr Femke