Wat later dan de oorspronkelijke planning was is de afgelopen week de antibiotica kuur gestart. Afgelopen donderdag ben ik begonnen en vrijdag mocht ik genieten van een dag flinke ellende. Overgeven en misselijk, fijne combinatie. Gelukkig gaat het nu in het weekend langzaam weer wat beter. Ik denk dat het starten met de combinatie van 3 antibiotica weer even wennen was voor het lichaam. Nu tot en met woensdag weer de kuur en daarna 90 dagen (je leest het goed 🙁 ) een lage dosering antibiotica. Ik hoop niet dat het betekend dat ik ook 90 dagen moet wachten voordat men mij definitief schoon verklaard. Ik moet over anderhalve week naar de microbioloog en dan zal ik dat vragen hoe het zit. Het zou vervelend zijn als dat de operatie nog meer vertraagd.

Voor de rest gaat alles goed. Afgelopen weken ben ik wat regelmatiger naar werk gegaan en merk dat de oude ik daar weer helemaal naar boven komt. Of dat nou leuk is voor de collega’s? 😉 😉 Gelukkig zijn de reacties erg positief van mensen en ook van de directie. Ik heb weer een hoop bij te leren en krijg de ruimte om trainingen te volgen.

Thuis gaat het ook zijn gangetje. De badkamer is verbouwd door http://www.loodgieterleidschendam.nl/ en het is erg netjes geworden. Ik ben er blij mee. Het leven wordt hierdoor weer een stapje makkelijker thuis. Ook ben ik me druk aan het verdiepen in domotica, om dingen draadloos aan te sturen via de telefoon. De ontwikkelingen daarin zijn erg hard gegaan en er is veel mogelijk.

Tevens heb ik een nieuw huisgenootje!

Helaas is het maar tijdelijk 🙁 want ze gaat over een paar weken weer verhuizen naar haar nieuwe huisje. Maar het is leuk om tijdelijk een beestje te zien 🙂

Zo het nieuwe jaar is weer van start gegaan. Had ik vorig jaar nog het idee: fuck 2013, nu denk ik: fuck 2014 🙂 Gelukkig ben ik toch wel flink vooruit gegaan en blijft het een weg van 3 stappen vooruit, 2 achteruit. Maar het is vooruit!

Afgelopen dinsdag op bezoek geweest bij de microbioloog van het LMUC om te bespreken welke mogelijkheden er zijn. Gelukkig hebben ze hoop omdat de MRSA nog vatbaar is voor meerdere soorten antibiotica. Het plan is binnenkort weer te starten met een nieuwe kuur van 3 verschillende antibiotica en daarna iets langer door te gaan met een lagere dosis. Omdat het virus in de keel zit mag ik aanstaande dinsdag een bezoekje brengen aan de KNO-arts in het LUMC. Hiermee wil men uitsluiten dat er iets zit wat het virus onderhoudt of zorgt dat de behandeling slecht aanslaat. Ik ben blij dat ik er zo snel terecht kan.

Ik krijg momenteel weer fysiotherapie aan huis. Ik kreeg veel last van me stuit maar gelukkig gaat dat ook de goede kant weer op. Ik ben weer vol aan de bak met allerlei oefeningen.

Over het algemeen gaat het best goed. Gisteren een reuze gezellige avond gehad met vrienden die hier kwamen eten. We hebben erg uitgebreid gekookt en het was ouderwets gezellig. Een goed gevoel gaf dat na die lange tijd. Tevens ben ik vandaag sinds dat ik ziek ben weer eens naar de bioscoop geweest. Ook dat ging zonder problemen, op de lekkere stortbui na onderweg naar de bios 🙂 Het vergt uiteraard wat planning maar het is goed te doen.

De feestdagen zijn ook goed verlopen. Gezellig bij familie geweest, ouderwets met ze allen bij Oma en ook thuis met de familie gegourmet. Oud en nieuw was genieten van het vuurwerk, zie het bijgevoegde foto’s.

Komende week wordt de badkamer aangepakt zodat ik een. stapje dichterbij kom om minder afhankelijk van de thuiszorg te worden. Voor de rest streef ik er naar om vaker bij mijn oude werkgever over de vloer te komen om daar iedereen van zijn werk af te houden. Het is leuk om iedereen van werk weer te zien en fantastisch dat ze me altijd zijn blijven steunen.

Het zal weer even duren voordat er een update komt. Nu eerst wachten tot de kuur wordt gestart (waarschijnlijk pas rond 20 januari) en dan weer de uitslagen. Mocht er wat bijzonders opkomen dan plaats ik uiteraard hier weer een berichtje, maar geen nieuws blijft goed nieuws.

Vandaag moest ik toevallig wat aan de dokter vragen, en de fantastische assistente had een foutje gemaakt. Toen ik gisteren belde had ze verkeerd gekeken en het blijkt dat ik nog wel MRSA had. Blij gemaakt voor niks dus. Mooi kut.

Nu maar weer het LUMC bellen en een afspraak inplannen met de microbioloog…

De feestdagen komen er weer aan. Het is fijn om deze dit jaar gewoon weer thuis te kunnen vieren. Ook al ben ik nog niet de oude is het een goed gevoel. De schoonmaakster heeft het huis wat gezelliger gemaakt door de kerstboom op te tuigen 🙂

Afgelopen weken ben ik al 3 keer op werk geweest om koffie te drinken en een beetje te kijken hoe dat allemaal gaat. De 1e keer was erg intensief, schoot ook wel even vol. Het blijft speciaal dat een werkgever na al die tijd nog voor je klaarstaat om te helpen en te zorgen dat je in de toekomst gewoon weer aan de slag kan. Daar ben ik ze erg dankbaar voor.

Op de kerstborrel een hele hoop oude collega’s weer gezien en nieuwe collega’s ontmoet. Het kantoor is ook helemaal verbouwd dus het voelt wel als een nieuwe start. Gelukkig is de boel rolstoelvriendelijk en gaat het vervoer met de regiotaxi ook soepel. Plan is tot de operatie proberen 1 keer in de week werk te bezoeken om weer een beetje daar onder de mensen te zijn.

De MRSA is helaas nog niet weg. Ik heb nu 2 testen gedaan die allebei weer schoon zijn, maar het gaat uiteindelijk om de 3e test. Volgende week maandag heb ik hopelijk eindelijk het goede nieuws dat ik er vanaf ben. Dan afwachten tot 13 januari om te kijken wat de chirurg zegt.

Voor de rest gaat alles redelijk goed. Ik heb af en toe een logee en dat maakt het ook wel gezellig. De kerst ga ik gezellig bij familie vieren, dus dat is als vanouds vertrouwd. Hopelijk volgende week een post met goed nieuws 🙂

Fijne dagen iedereen!

Vandaag is het exact 2 jaar geleden dat ik de stamceltransplantatie heb ondergaan. Ik ben dankbaar dat ik nog er ben. Het is niet gemakkelijk geweest en het blijft voorlopig zwaar maar ik ben er nog. Gelukkig kan ik weer eindelijk zelfstandig de kleine dingen doen en weer genieten van de simpele dingen.

Geniet en leef!

Helaas is de MRSA weer niet weg. De 1e 2 testen waren goed, dus ik was hoopvol dat ik er eindelijk vanaf was. Bij de 3e test bleek dat het nog in de keel zit. Erg klote dus, want dat betekend weer antibiotica en weer wachten tot ik poliklinisch mag revalideren. Ook ben ik benieuwd of het gevolgen gaat hebben voor het inplannen van een operatiedatum.

Vandaag naar het LUMC geweest en met de microbioloog gesproken. Ze gingen overleggen wat voor kuur ze nu willen geven. Daar hoor ik spoedig meer over en dan beginnen we weer. Voordeel is dat ik nu al wel weer wat langer thuis ben en al wat meer mijn draai heb gevonden. De 1e weken waren lastig en samen met de antibiotica kuur was het toen wel veel.

Ook heeft de microbioloog nog wat meer duidelijkheid gegeven over de besmettelijkheid. Ik mag mensen gewoon een hand geven 🙂 en als je gezond bent is er niks aan de hand. Dat stelt mij ook weer gerust, want ik wil natuurlijk niemand anders besmetten.

Buiten om de MRSA gaat alles wel goed. Ik maak nog kleine stapjes vooruit en het lukt me om steeds meer zelf te doen. Ook ben ik blij dat ik ook weer een hoofdstuk van de scheiding heb kunnen afsluiten met de overdracht van het huis & hypotheek. Dat geeft ook weer een stukje extra rust.

Voorlopig zal er weinig nieuws zijn, de zaken lopen allemaal nu (gemeente, VVE) en ik kijk er naar uit om de feestdagen eindelijk weer thuis te vieren 🙂

Zo, ben nu al een weekje thuis en het is erg wennen. Erg confronterend voor me, ben natuurlijk bijna een jaar en 8 maanden echt weg geweest en ging weg in een totaal andere situatie. De afgelopen tijd ben ik alleen maar bezig geweest met overleven en nu moet ik weer beginnen met het opbouwen van een eigen ritme.

Het is allemaal erg aanpassen nu ik in de rolstoel zit. Hele simpele dingen kosten veel tijd en ik kan niet meer overal bij. Wel is het gewoon erg fijn om op je eigen klok te kunnen leven. Je kan eten wanneer en wat je wil. Gelukkig al weer wat lekkere dingen kunnen koken en lekker film kunnen kijken achter me eigen tv 🙂

Het weekje antibiotica was weer pittig. Laatste dagen goed beroerd geweest en dan is het erg zwaar om thuis te zijn. Gelukkig is dat voorbij en knap ik weer snel op. Ik hoop dat het dit keer gewerkt heeft want ben er echt helemaal klaar mee. Wil ook graag starten met poliklinische revalidatie (zwemmen & fitness).

Ben nog druk met de gemeente in overleg over de badkamer. Het duurt allemaal erg lang en niks gaat makkelijk. Ze hebben eerst me gevraagd 2 offertes in te leveren, dan doe je dat en dan vinden ze het te duur en willen ze hun eigen rekenmodule erop loslaten. Waarom doen ze dat dan niet in 1e instantie? Gelukkig is de aanvraag voor een elektrische handbike wel goedgekeurd, dus binnenkort komen ze die opmeten.

De VVE is ondertussen druk bezig met het nadenken hoe ze de aanpassingen willen maken voor de middelste entree. Gelukkig zien zij wel de voordelen voor de hele flat en staan welwillend tegenover het idee. Wel zijn er nog wat praktische problemen die we moeten oplossen maar dat lijkt allemaal zijn gang te gaan. Het gaat alleen niet echt snel omdat het in de vergadering moet worden voorgelegd, dus ik verwacht pas begin volgend jaar dat men überhaupt kan beginnen. Maar de wil is er gelukkig wel.

Nu dus rustig verder met het opbouwen van de conditie en het aanpassen aan thuis te zijn.

De 1e week thuis zit er al weer zo goed als op. Het is erg wennen om weer opnieuw uit te vinden wat handig is en wat het minste energie kost. Gelukkig ben ik wel langzaam aan mijn draai aan het vinden.

Heb redelijk al wat met de meubels geschoven en vandaag heb ik een nieuw bed geleverd gekregen waardoor ik makkelijker kan opstaan, zeker met het oog op de eventuele operatie volgend jaar. Voor de rest kleine aanpassingen zoals een nachtkastje op wieltjes 🙂 en een soort trolley op wieltjes waardoor ik eenvoudig wat spulletjes kan meeslepen door het het huis.

Er komt elke ochtend thuiszorg helpen met het douchen, maar ik verwacht als ik eenmaal de badkamer verbouw ik ook een manier zal vinden om niet meer afhankelijk te zijn van de thuiszorg. Maar momenteel moet ik niet teveel tegelijk willen. Wel zaten er al weer van die echte mutsen tussen die je na 15 minuten goedbedoelde adviezen geven als van: “Met voldoende wilskracht komt alles wel weer goed”. Werkt niet echt motiverend als mensen dat op z’n manier doen. Gelukkig heb ik ook gewoon leuke normale thuiszorg gehad.

2 keer in de week is er huishoudelijke hulp die zorgt voor schoonmaak en eventueel hulp met boodschappen. Vooral het stukje boodschappen lijkt me fijn. Ik heb er nog geen gebruik van gemaakt, maar aangezien ik momenteel nog niet zelfstandig in/uit de flat kan omdat de entree bij de portiek nog niet aangepast is, is dit fijn zodat ik toch naar buiten kan.

Voor de rest voelt een hoop vertrouwd aan, ik had laatst het gevoel toen ik achter mijn bureau zat en ik wou wat te drinken pakken dat ik wou staan. Dan is het wel even een rot gevoel dat je beseft dat je niet meer kan lopen. Maar het is zo enorm lekker om na al die tijd niet meer op de klok te leven van een kliniek of ziekenhuis en normaal te kunnen eten dat het een hoop goed maakt. Ik kan ook gewoon weer s’avonds lekker op de bank liggen en film kijken.

Ik ben al bijna klaar met de antibiotica kuur en hoop dat hierna de MRSA weg is (en blijft). Dan kan ik beginnen aan poliklinische revalidatie. Kijk er naar uit om te kunnen zwemmen en fitnessen. Ook heb ik begrepen dat de aanvraag voor een handbike is goedgekeurd door de gemeente en ik binnenkort gebeld wordt voor een afspraak te maken voor een passing. Wel gaat mijn riante vergoeding voor regiovervoer met 50% omlaag. Van 35 euro per maand naar 17,50. Ik snap überhaupt niet hoe men voor 35 euro per maand zich kan laten vervoeren met regiovervoer. Lang leve de zorg overdragen naar de gemeente?

In november kan ik eindelijk naar de notaris voor het passeren van de hypotheekakte en hoop ik ook uitspraak te hebben van de gemeente betreffende de badkamer. Zal weer wat rust geven als alles geregeld is.

Afgelopen week een heftige serie op BNN gekeken, de serie Over mijn Lijk, over jongeren met een terminale ziekte maar die het helaas niet gaan redden. Heel herkenbaar. Ik vind het de moeite waard om te volgen: http://oml.bnn.nl/

Nu op naar het goede nieuws. Ik ga vanaf aanstaande vrijdag (17 oktober) definitief naar huis. Erg spannend. Afgelopen weekend ben ik ook thuis geweest en dat ging redelijk goed. Ik ben vaak helemaal op en alles is erg intensief om te doen. De simpele dingen waar je vroeger niet over hoefde na te denken moet je nu echt plannen.

Gelukkig kan ik nu mijn eigen tempo bepalen en het ook makkelijker wat langzamer aan doen. Merk wel dat ik aan het einde van de dag echt op ben. De 1e nacht helemaal alleen thuis slapen voelde ook goed.

Alles wat afgelopen maanden is ingezet om te regelen lijkt nu ook eindelijk samen te vallen. In de week van 20 oktober wordt mijn nieuwe bed geleverd, krijg ik thuiszorg (2x per dag) en start de huishoudelijke hulp. Ik kan eindelijk een punt gaan zetten achter het hele hypotheek verhaal (zonder mijn vader was dit nooit gelukt :)) en binnenkort naar de notaris gaan om de laatste stukken te tekenen. Het enige wat nog vrij traag gaat is de gemeente (aanpassen douche en elektrische deuropener portiek). Ook zal ik met de VVE nog moeten overleggen of de toegang tot de flat ook aangepast kan worden, de straat is te steil om met de rolstoel zelf op of af te gaan.

Ik ben gisteren in het LUMC geweest en heb daar gepraat met de microbioloog van de infectieziekten. De mrsa die ik heb is nog gevoelig voor een anitbioticum op basis van pillen dus daar start ik aanstaande week mee. Het is een kuur van 1 week (clindamycine & rifampicine) en daarna gaan we testen of de bacterie weg is.

Mocht dat het geval zijn dan kan er pas poliklinische revalidatie worden ingepland. Ik hoop dat het gauw kan want dat betekend dat ik dan weer kan zwemmen en naar de fitness kan.

Voor nu is het de laatste dagen in de kliniek overleven en dan thuis zijn. Een beetje met de meubels verder schuiven om alles gemakkelijk te maken en dan zien we hoe het gaat. Al het begin zal zwaar zijn maar ik verwacht na een maandje toch wel een ritme gevonden te hebben om zoveel mogelijk zelfstandig te functioneren.

Tot de volgende update 🙂

Het eerste nachtje slapen thuis zit erop. Het was best pittig want mijn matras was uiteraard te kort 🙂 en ik lag daardoor niet helemaal lekker. Gevolg veel wakker en een geirriteerde stuit.

Gelukkig was de zaterdag erg goed gegaan. Richard was langsgekomen om me te helpen als ik er niet meer uit zou komen. In de avond kwam Patrick ook nog langs en hebben we ouderwets film gekeken en bank gehangen. Het was erg gezellig.

Zondag was ik echt moe, door het slechte slapen en natuurlijk doordat het erg intensief was voor mij. Je wordt met een hoop dingen weer geconfronteerd, de invaliditeit en ook dat je nu in een leeg huis terecht komt. Het zet je weer flink aan het denken over de afgelopen tijd en vooral wat de toekomst zal brengen.

Maandag ben ik gebeld door de microbioloog van het LUMC. Die heeft goed kunnen uitleggen wat nu de plannen zijn voor de vervolgbehandeling en welke stappen we nemen. De mensen in mijn omgeving zijn getest om eventuele herbesmetting uit te sluiten. De resultaten moeten daar volgende week van binnen zijn als ik naar het LUMC ga voor een gesprek. Het grappige is dat men hier heel strict is over de isolatie, terwijl ik in het LUMC helemaal geen speciale maatregelen hoef te nemen en gewoon als een normale patient naar het spreekuur mag.

Voor de rest gebeurt er nog een hoop de komende tijd. De hypotheek voor het huis is eindelijk zo goed als rond, de bank is helaas wel heel erg traag met het hele proces geweest. In elk geval kan ik binnenkort naar de notaris voor de laatste handelingen als het goed is. Het is weer een puntje van de lijst af. De aanvraag bij de gemeente voor het aanpassen van de woning is nogsteeds in behandeling. Ook zijn ze nog aan het nadenken over een handbike.

Aanstaand weekend ga ik weer gewoon thuis slapen, op een andere matras en dat gaat hopelijk een stuk beter. Als dat allemaal goed gaat ziet het er echt naar uit dat ik eind deze maand gewoon weer thuis woon. Kan niet wachten 🙂 🙂 🙂