Gisteren veel bezoek gehad, bedankt nog daarvoor. Het was erg gezellig en de dag was zo voorbij.

Vannacht als een blok geslapen, dus dat is wel fijn. Mijn bloeddruk is wel wat lager als normaal en ik begin vocht vast te houden in de voeten.

Ik probeer voldoende te bewegen maar vandaag licht in mijn hoofd. Begon al met bloedprikken vandaag wat niet echt lekker ging, mooie bloeduitstortingen erbij. Daarna werd het even wat zwaarder, maar begin nu weer langzaam op te knappen.

De dokter is ook weer langs geweest, weinig nieuws. Merk alleen aan mezelf dat alles blauw wordt of dat je kracht minder wordt. Wil vandaag nog wel proberen even te fietsen om netjes me beweging vol te houden.

Het blijft een raar gevoel. Ziek zijn van iets wat je niet meteen ziet, wat door heel je lijf zit. Je blijft er toch af en toe vreemd tegenaan kijken. Wat knap is dat ze tegenwoordig er een hoop voor kunnen doen, en ik hoop dat het bij mij allemaal voorspoedig zal gaan. Ben benieuwd wanneer de chemo start. Dat zal waarschijnlijk binnen enkele dagen zijn.

Vandaag ook heel veel zeenevel. Mijn zeezicht is verdwenen dus daar ga ik over klagen. Dit resort hoort uiteraard met zeezicht te blijven 😉

Ik hou jullie op de hoogte, gr Bas

–update–

Ook maar net even gefietst. Was wat pittiger als verwacht maar wel me kwartier volgemaakt. Alles voor een goede bloedplaatjes productie denk ik maar.

Het is weer Zondag! Vandaag 2 keer goed nieuws gekregen. We zijn nogmaals gebeld voor het LUMC dat de uitslagen van de 3 potjes sperma goed zijn. Bas hoeft niet extra in te leveren en ze hebben voldoende rietjes eruit kunnen halen. Wij zij nu helemaal niet met kinderen bezig maar het is toch fijn om te weten dat dit in de toekomst nog wel mogelijk is. Daarnaast is de waarde van de leukocyten nog verder gedaald. De prednison lijkt goed zijn werk te doen. Zolang deze goed zijn werk doet start Bas nog niet met de chemo. Je kan al wel zien dan zijn gezicht wat dikker is door de prednison. Ik ben vandaag wat later gekomen. Bas had in de ochtend bezoek en we hadden afgesproken dat ik uit zou slapen en rustig aan zou doen. Ik moet wel zeggen dat het alleen slapen vies tegen valt. Ik merk dat ik uitstel om te gaan slapen. Zo lag ik vanavond ook pas om 1.00u in bed. Gelukkig werd ik ook pas om 9.00u wakker. Als ik eenmaal in bed lig slaap ik gelukkig wel snel in. Dus familie en vrienden geen rede voor zorgen. Ik moet hier ook gewoon aan wennen.

Het is weer een volle dag met bezoek. Bas ligt nu even te tukken voordat de nieuwe bezoek ronde begint 🙂 We zijn nog steeds erg blij met al het bezoek maar het is ook wel vermoeiend voor Bas. Daarnaast wordt je ook wel loom hier op de afdeling. Wij vermoeden dat dit komt omdat ze hier iets met de luchtdruk doen. Ze zorgen ervoor dat bacteriën en virussen hier niet graag komen en als ze er wel zijn dat ze dan weer weg gaan.

Bas begint al een beetje een dag patroon te ontwikkelen. In de ochtend fiets hij 15 min. Hij mag van de fysio iedere dag 15 min fietsen. Door onderzoek is aangetoond dat dit goed werkt bij de aanmaak van rode bloedlichaampjes. Van de arts hebben we vernomen dat dit goed is voor zijn herstel.

Ik heb een aantal spelletjes meegenomen. Waaronder het korte kaartspel van Catan. Dus mannen als jullie op bezoek komen kunnen jullie catannen.

gr Femke

Gisteren vrij weinig nieuws. Doktor was langsgeweest en de prednison slaat netjes aan waardoor de juiste waardes aan het dalen zijn. Ze gaan wel extra me bloed in de gaten houden omdat de bloedwaarde wat laag was. Zelf voel ik me nog wel gewoon goed, ik eet goed en struin wat over de afdeling met me infuus.

Wat ook fijn is dat ik gisteren een VPN verbinding aan de praat heb gekregen waardoor ik wat meer vrijheid heb op het ziekenhuis netwerk. Zo kan ik ook rustig downloaden en doen en laten omdat het via een eigen verbinding loopt.

Voor de rest, geen nieuws is eigenlijk goed nieuws. Wel soms nog zenuwachtig, maar probeer alles bij de dag te beleven. We zien wel hoe het loopt en ik ga ervan uit dat het goed gaat komen. De rust in me hoofd komt ook al redelijk terug, vannacht ook zonder hulp van pilletjes lekker geslapen. De prednison zorgt er wel voor dat je beetje hyper bent, en ook me maag wordt er niet lekker van, maar uiteindelijk ga ik dan toch in coma.

Vandaag weer veel bezoek, dus dat is altijd gezellig.

Zo en toen was het opeens weekend. Om eerlijk te zijn is mijn tijdsbesef verdwenen. Je bent het grootste deel van de dag bezig met wanneer ga ik naar het ziekenhuis en wat moet ik thuis nog doen. Konijn snapt er ook niets meer van. Die vraagt zich volgens mij af waar die grote reus is die hem altijd opjaagt. Als ik thuis ben komt hij opvallend veel bij mij in de buurt zitten en ik kan hem zowaar in 1 keer aaien. Het is toch wel erg fijn dat de kleine zwarte rat in huis is. Hoe gek het misschien ook klinkt is het wel fijn om ook even thuis te zijn. Even niks en gewoon met een bord op schoot tv kijken. Het liefst een zo stom mogelijke serie waar ik niet bij na hoef te denken.

Bas heeft te horen gekregen dat zijn Prednison goed aanslaat. Als het op deze manier blijft werken dan starten ze na 1 week prednison met de chemo. De gesprekken met medepatiënten op de afdeling zijn voor zowel Bas als mij erg fijn. Het grootste deel van de patiënten is erg positief en dat heeft een goede uitwerking op elkaar. Hoe gek het ook klinkt proberen we soms ook wel lol te maken. Elkaar klieren en plagen is iets wat we erg graag doen.

Opzich gaat het vandaag goed met Bas. Hij is spraakzaam, loopt rond met harry (zijn infuus paal) en fiets wat op de hometrainer. Ik zit veel achter de laptop en kijk soms wat tv samen met Bas. Het is erg fijn dat mensen op bezoek komen. Een praatje maken en verschillende gezichten zien is erg fijn.

Vandaag weer fris opgestaan en goed ontbeten. Ik probeer te zorgen dat ik zo fit mogelijk de chemo inga. De planning was vrij rustig vandaag, er komt veel bezoek langs en dat breekt al de dag. Nogmaals erg fijn want je kan gewoon rustig kleppen en nu ben ik nog niet super ziek, in elk geval niet in het doen en laten.

De resultaten van de CT scan zagen er goed uit, geen opgezette klieren en alleen de milt vergroot. De arts was er niet ontevreden over.

Ik ben ook verhuisd naar kamer negen, dus aan het einde van de gang. Deze kamer is even groot maar heeft gewoon maar 1 bed. Dat is al gedaan voor als de kuur straks begint. Ik krijg nu al Prednison en de bedoeling is dat deze al voorbereidend werk doet. De arts legde uit dat het gunstig is dat dit aanslaat, zodat ze daardoor iets later met de chemo kunnen beginnen.

Helaas vandaag geen MRI gehad. Wel vervelend want je zit er gewoon op te wachten. Er is een paar keer voor gebeld door de AIO (arts in opleiding) en de AA (assistent arts) maar kennelijk veel sproedjes ertussen. Ik kreeg van een andere patiënt de tip om dit bij mijn hoofdbehandelaar aan te geven omdat die dus wel weer wat voorrang kunnen regelen als arts.

De psycholoog is ook langs geweest en daar ook een fijn praatje mee gehad. De gevoelens van onmacht, verdriet en het niet meer in controle zijn besproken en gewoon een fijn gesprek gehad. Je begint zelf ook relaxed te zien en het te accepteren. Het zal uiteraard de ene dag anders zijn dan de andere dag. Andere patienten zijn hier ook een goede hulp in. Een ander lotgenoot wist me positief te melden dat hij hier nog niemand dood had zien gaan de afgelopen 6 maanden, dus dat is ook een opsteker. Het zijn toch de dingen waar je gauw aan denkt. Ook krijg je echt bruikbare tips mee en gewoon een goed gevoel.

Vandaag ook wat aan fysiotherapie gedaan. We hebben in de te warme gang 2 hometrainers staan, wat gewichten en een step ding. Onder begeleiding van de fysiotherapeuten een test gedaan om te kijken hoe ik er nu voor sta. Lekker een kwartiertje kunnen fietsen, wat ik voortaan ga proberen om elke dag even te kunnen doen. Ze hebben er afgelopen jaar onderzoek naar gedaan en er zijn veel positieve effecten op de behandeling als je goed in beweging blijft.

Nu nog een beetje surfen en kijken of ik ook hier niet mijn films en series kan downloaden 🙂 Achja, ik hou me wel bezig. Het is alleen wel verrekte warm zeg, mag dan wel mooi zon kant en zeezicht hebben, met de temperatuur die hier standaard al hoger staat is dat ook geen pretje.

Zo, buiten is het dik 23 graden en eigenlijk motor rijdweer. Echter zit dat er even niet in. Ik ga tot op hede iedere ochtend naar Bas. Ga met hem mee met de onderzoeken en ga dan in de middag even naar huis om de hoognodige zaken te regelen. Ik heb de gemeente terug gebeld om de trouwdagen te annuleren.

Al met al gaat het steeds beter. Het grote verdriet lijk wat op de achtergrond te verdwijnen en ik probeer steeds iets positiever te worden. Ik ga volgende week weer eens naar m’n werk. Ik heb afgesproken om tot 13.00u te gaan werken en geen patiënten te zien gewoon even iets anders dan ziekenhuizen en chemo’s.

Het is vandaag een redelijk rustige dag geweest. Wel veel bezoek maar niet zoveel onderzoeken.  Konijn snapt er nietsvan dat Bas er niet is. Hij loopt als ik thuis ben veel achter mij aan.

Ik merk wel dat ik chagrijnig ben en soms kort af. Ach ja dit zal ook wel weer over gaan. Denk dat het komt omdat ik ook slecht slaap.

Gisteren was het al de 3e dag. Langzaam begin je toch al weer te wennen aan het rare idee dat je echt serieus flink ziek bent. Er is geen fout gemaakt en je begint te beseffen dat je keihard moet gaan knokken om weer beter te worden.

Er worden een hoop onderzoeken uitgevoerd, ik ben door de CT scan gegaan, de neurologen zijn langsgeweest en willen graag vandaag (vrijdag 25 mei) een MRI scan uitvoeren. Zeker in het begin komen er veel doktoren langs en onderga je het allemaal braaf.

Ik weet zelf niet wat ik precies moet gaan verwachten van het verdere ziekteverloop. Ik hoop en wil gewoon weer lekker de oude worden. Ik mocht gisteren wel bij uitzondering even het ziekenhuis uit. Omdat de chemo gauw gestart gaat worden en de medicijnen die ik nu al krijg zorgen dat mijn vruchtbaarheid vermindert is de boel nu ingevroren bij het LUMC.

Gelukkig kreeg ik ook in de middag al te horen dat het allemaal goed gelukt was. Wat ook erg fijn was zijn de telefoontjes en bezoeken die ik ontvang. Het doet me echt goed om lekker te kunnen kletsen en niet te hoeven malen in de gedachten.

Het slapen gaat ook wel aardig, gezien de situatie en ik al niet echt een vaste slaper ben. Maarja, voorlopig zien we wel waar het schip strand. Ben wel vaak moe, en als het even goed gaat dan schuifel ik over de afdeling met mijn infuuspaal. De afdeling is niet groot, dus je bent gauw heen en weer. Ach het houd je even bezig en je ziet je lotgenoten en kan daar ook mee kleppen.

Zo ga je op Dinsdagochtend nog vrolijk naar je werk en zo zit je s`avonds in het ziekenhuis. Kort door de bocht is dit de omschrijving van afgelopen Dinsdag. Bas belde mij rond kwart voor 4 op dat de huisarts had gebeld dat zijn bloeduitslag niet goed was en dat hij naar het Ziekenhuis moest, hij komt mij direct ophalen. Dinsdagochtend dachten we nog dat hij een griepje had en dat de huisarts een kuurtje voor zou schrijven. Op het moment dat ik Bas aan de telefoon had dacht ik nog: “ze zullen hem gewoon even checken en dan kunnen we naar huis”. Op het moment dat ik de auto in stap zie ik aan zijn gezicht dat het niet goed is. Bas zegt dat de huisarts denkt dat hij leukemie heeft. Op dat moment stop de wereld even en moet ik eerst 3 minuten goed nadenken over wat hij nu eigenlijk zegt. Nuchter als ik meestal ben denk ik nou we gaan naar het ziekenhuis en dan horen we het daar wel.

In het ziekenhuis wordt her vermoede echter bevestigd….. Dan bestaat je leven opeens niet meer uit het plannen van een bruiloft en alle voorpret die daar bij hoort maar, bestaat je leven uit what the fuck is dit en wat moeten we nu. Daarnaast vraag je je af waarom dit moet gebeuren. We hebben alles mooi op de rit en dan opeens dit!!

We gaan samen naar de afdeling en daar krijgt Bas te horen dat hij de komende weken hier zal moeten blijven. Veel verdriet, tranen en boosheid spelen er die dag (en de dagen daarna). Dan moet je familie en vrienden gaan bellen. Hoe leg je iemand die je dierbaar is aan de telefoon uit dat je leukemie hebt. Voordat je het woord überhaupt hebt uitgesproken ben je al in tranen uitgebarsten.

We zijn nu inmiddels 3 dagen verder, wat betekend dat we ook veel onderzoeken verder zijn (bloedprikken, MRI, CT beenmergpunctie e.d.). Het is nu zeker dat het acute lymfatische leukemie is.  Wij zoeken bewust niets op op internet en vragen alles hier aan de doktoren en verpleegkundige. Op internet staan per slot van rekening de meest afschuwelijke verhalen. De eerste nacht heb ik bij Bas geslapen. Nou ja geslapen we hebben samen wakker gelegen en proberen te wennen aan het feit dat hij hier voorlopig ligt. De tweede dag een hoop onderzoeken. We gaan overal samen naartoe, we staan per slot van rekening samen sterk. Er is nog steeds veel verdriet maar we willen graag positief blijven. We praten veel samen over alles wat in ons hoofd omgaat en er is veel steun en support vanuit familie en vrienden. In het ziekenhuis is iedereen erg zorgzaam en aardig. Dus dat is wel prettig. Geen enkele vraag is te gek en alles kan.

Wat erg lastig is is dat onze plannen om te trouwen nu in de vriezer staan en dat het niet meer vanzelfsprekend is dat we op de natuurlijke manier kinderen kunnen krijgen. Mijn trouwjurk, die al besteld was, kan dus ook voorlopig in de kast. Wat betreft de kinderen zal er sperma van bas worden ingevroren zodat we later IVF kunnen ondergaan. Dit is echter een zorg voor over een x aantal jaar.

We hebben besloten om het blog te schrijven zodat iedereen op de hoogte kan blijven. Wij vinden het er prettig om mensen te spreken maar we kunnen niet altijd iedereen op de hoogte houden. Schroom zeker niet om 1 van ons te bellen smsen of whatsappen. Als je op bezoek wil komen laat dit dan even weten dan kunnen wij kijken of dat kan. Het kan zijn dat Bas een afspraak voor bezoek maakt maar dat hij deze af moet bellen omdat hij vermoeid is.

Ik wil iedereen bedanken voor de steun en support en hoop dat iedereen ons kan helpen om de positiviteit vast te houden.

gr Femke

Gisteren was de zwaarste dag uit mijn leven. Er werd acute lymfatische leukemie geconstateerd. Ik heb me nog nooit zo verdrietig gevoelt en zoveel onmacht.

Alles wat logisch leek was opeens niet meer logisch. Sowieso weet je vrij weinig van de ziekte af, maar aangezien het een vorm van kanker is en de doktoren ook allemaal vrij bezorgd zijn zie je er gauw de ernst van in. Je krijgt meteen een indicatie voor 5 weken blijven en een traject van 2 jaar. Daar schrik je ook wel van.

Het geeft het gevoel dat je niet meer in controle bent, altijd gezond geweest en nu deze verschrikkelijke ziekte. Ik vond het heel moeilijk en ook vooral voor de mensen om mijn heen. Femke, mijn ouders, familie en goede vrienden alles gaat door je heen.

De 1e nacht lag ik ook al veel te malen. Maar ik ben me ook goed gaan beseffen dat je nog niet dood bent, en dat als je vecht een goede kans hebt om te genezen.

Vandaag is er weer bloedonderzoek uitgevoerd en een beenmergpunctie gedaan. Hiermee wordt er beenmerg uit je lichaam gehaald wat nodig is voor verder onderzoek.

Ook vandaag veel vrienden gesproken. De emoties werden vaak te hoog en tranen gelaten. Nogsteeds als ik dit schrijft schiet ik vol met emotie. Ik wil en ga ook echt beter worden, ik zie het alleen nu nog niet alles zoals het zou moeten.

Onze trouwplannen, kinderwens en je plannen die je voor jezelf maakt krijgen een nieuw pad. Het is aan mij om te zorgen dat ik met 200% inzet beter ga worden. Daarvoor zal ik eerst heel erg ziek gaan voelen….

Wat nu? Mijn plan is op dit blog proberen bij te houden hoe mijn behandeling verloopt. Femke zal ook haar ervaringen bloggen. Ik hoop ook zo wat rust te vinden voor mezelf en dit als een dagboek te kunnen zien.

gr. Bas