Zo, een kleine update van mijn kant. Afgelopen dagen waren weer zwaarder als voorheen. Ik heb donderdag chemo gehad en vrijdag ook chemo en de laatste ruggenprik van het programma. Dat is wel fijn want je rug is altijd zo beurs erna voor een paar dagen. Het wordt daardoor niet echt makkelijk slapen. Slaap slecht en dat breekt me ook op. Gelukkig ben ik weer wat vocht kwijt wat ik vasthield, dus dat is wel weer fijn.

Vandaag (zaterdag) veel geslapen en weinig gedaan. Eetlust is ook stuk minder, maar blijf gewoon stug alles erin gooien om te zorgen dat sowieso altijd genoeg eet. Dus gewoon nog de dubbele avondmaaltijd en de tussendoortjes blijven eten. Ik zie wel hoe het loopt de komende dagen. Als ik dit kan volhouden zo is het gewoon ff goed de tanden op elkaar en het uitzingen tot aanstaande vrijdag voor de laatste chemo van deze kuur.

Tijd vliegt nogsteeds om, zeker op een dag dat je veel slaapt. Nu de nacht nog. Voor vannacht hebben ze alvast de medicatie aangepast zodat ik hopelijk door kan slapen. Wat wel fijn is dat er een andere patient weer terug is die ook altijd lekker postief is. Die komt tenminste ook uit de kamer voor een babbeltje, dus dat is tenminste gezellig. Voor de rest, bedankt ik iedereen voor de kaartjes en berichtjes. Het wordt echt gewaardeerd.

En als je ooit hebt overwogen om bloeddonor te worden, doe het gewoon eens 1 keer. Je bloed wordt dan in elk geval opgenomen in de database voor donoren, waarmee je misschien iemand zoals ik in de toekomst kan helpen.

http://www.sanquin.nl/bloed-geven/bloeddonor-worden/

http://europdonor.nl/

Ben wel wat gaarder de laatste dagen. Veel slapen en moe. Seline heeft me alvast geknipt, dus het ziet er weer fris uit.

De dagen gaan nogsteeds snel voorbij. Gisteren was er ook een “crimineel” op de afdeling. Netjes een bewaker erbij enzo, maar vandaag was die alweer van de afdeling af.

Ik heb gisteren wel 2 keer gefietst, vandaag niet de kracht voor gehad. Misschien vanavond nog, maar ik denk dat ik lekker vroeg de luiken sluit.

De afgelopen 2 dagen redelijk wat meer gemerkt van de chemo. Veel moe en slapen, het gaat veel meer met ups en downs. Het blijft allemaal redelijk goed gaan. Ik blijf goed eten en fiets nogsteeds 2 keer per dag. Alles bij elkaar weinig nieuws of ontwikkelingen die hier gebeuren.

De 2de chemo zit er alweer in bij Bas. Blijft toch een spannend moment die vrijdag dat de chemo erin gaat. Ik ben altijd benieuwd wat hij er nou van merkt en hoe het voelt. Voor Bas is dit echter lastig te omschrijven. Tot op hede gaat alles redelijk goed. Bas zijn voeten lijken op die van the nutty professor. Vervelende is wel dat het ook wel pijnlijk is. Normaal masseer ik zijn voeten niet maar nu maak ik toch wel een uitzondering.

Vanavond heb ik met vrienden samen voetbal gekeken. Het is wel gezellig maar toch ook vreemd. Ben wel blij om soms dit soort uitjes te hebben. Maakt het leven ook weer wat normaler.

Knijn snapt er nog steeds niet veel van. Als mijn ouders hier zijn slaap ik in Bas zijn kamertje. Hier lijkt Knijn het niet mee eens te zijn. Dit is eigenlijk zijn domein (denkt hij). Afgelopen week had ik Bas op de speaker staan toen hij belde. Bij het zwarte mormeltje zie je dan zijn oren alle kanten op gaan en hij liep heen en weer in de gang. Ook hij zal dus blij zijn als Bas weer terug is.

Ook ik wil graag iedereen bedanken voor de kaartjes smsje whatsapjes e.d. Het is fijn om te weten dat mensen aan je denken. Ik zal niet altijd reageren omdat ik het soms ook stomweg vergeet.

Ik probeer in de tussentijd mijn eigen dingen weer op te pakken. Het ziekenhuis bezoek wordt onderdeel van mijn dag. Mijn werk ga ik langzaam aan uitbreiden. Daarnaast wil ik weer gaan sporten en ook wel eens een avond niets doen. De vermoeidheid blijft helaas. Slapen gaat iets beter maar ik ben nog steeds vroeg wakker. Dan maar soms een kort tukje doen als ik uit mij werk kom

De zwaartekracht lijkt wel sterker te zijn geworden. Je voelt je lichaam van top tot teen dat er wat aan de hand is. Er gebeurt iets wat zich heel lastig laat uitleggen. Dit is ongeveer het gevoel wat de chemo me geeft. Je kan wel alles, maar het klopt even niet meer.

Bij de chemo zat dit keer ook een mooi gekleurde zoals je visualiseert normaal bij een chemo. De andere waren steeds doorzichtig. De ruggenprik was ook vrij vlot gedaan maar het lijkt altijd langer als ie er ligt. Het even aantikken van je beenzenuw is trouwens geen pretje.

De rest van de dag na de chemo een normale dag gehad. Je doet lekker rustig aan en voelt je gammel. Gelukkig de eetlust nog goed, misschien een tikje minder. Heb wel weer 2 avondmaaltijden gegeten en drink veel water. De dode cellen moet je ook weer afvoeren via de urine.

Ik slaap goed zonder infuus. Makkelijk 5 uur achter elkaar zonder wakker te worden. Dat doet een hoop goed. Wordt alleen wel vroeg wakker maar wel uitgerust. Fietsen en oefeningen gaan ook nog goed.

De afdeling is nu wel bijna vol. De andere patiënten zijn wel ok. Je kijkt uit om weer lekker thuis te kunnen eten en droomt over lekker eten.

Voor de wedstrijd Nederland Denemarken heb ik een beamer van het werk mogen lenen. Er was al een ruimte beschikbaar gesteld en het plan is gezellig daar met een aantal man te gaan kijken. Het zal vast gezellig worden. Helaas geen bitterballen en bier.

Tot de volgende update

Ik zit hier nu al 2 weken en het gaat vrij snel. Vandaag weinig van belang te vermelden. Had slechter geslapen door last van rug en gewrichten. Je voelt je soms gewoon wat meer gaar en moe, maar dat trekt dan wel weer weg.

Ik probeer in beweging te blijven en oefeningen te blijven doen. Ik heb de laatste 2 dagen ook weer wat zakjes plasma gehad om weer het een en ander te fixen en dat  gaat ook dan allemaal rustig ze gangetje. Me voeten zijn wel erg opgezwollen en doen wel pijn, maar dan ga je weer liggen om te zorgen dat het weer wat afneemt.

Kortom, weinig nieuws, het gaat vrij goed.

Gisteren een normale dag gehad. Heb wel voor het eerst overgegeven, maar je moet voor de behandeling een soort laxeermiddel drinken. Dat spul is normaal al vies, maar nu de chemo aan de gang is kon ik het niet meer binnenhouden. Gelukkig ben ik niet misselijk en kan ik nog wel lekker en goed blijven eten en drinken.

In de middag wat extra begeleiding gehad van de fysio. Ik lig veel omdat ik ook wat vaker moe ben. Er zit een lijninfuus bij het sleutelbeen waardoor je ook veel op 1 schouder ligt. En dan door de chemo kan dat weer eerder irritatie opwekken als je de verkeerde houding houdt. Dus ik doe nu braaf wat extra oefeningen om dat weer te verlichten. Is wel lastig om te voelen of je het “goed” doet.

De populatie op de afdeling is ook weer veranderd. Zijn een aantal mensen weer weg en weer wat nieuwe. Moet zeggen dat ik de andere positivo’s die er waren wel mis. De huidige zijn allemaal wat meer pessimistisch. Soms wel apart te zien waar ze zich nog druk over maken terwijl je hier ligt. Natuurlijk zijn er een hoop dingen die niet leuk zijn, maar de vooruitzichten dat je beter kan worden en weer naar huis gaat zijn ook veel waard.

Ook een gesprek gehad over het ontvangen van bezoek. Ik merkte dat ik zelf bang was door veel bezoek te ontvangen dat ik eerder of zieker zou worden. Je wil natuurlijk niet extra problemen maken als het niet nodig is. Maar mijn twijfels zijn weg genomen, dus dat is ook wel een geruststelling voor mezelf weer. Zolang het bezoek zelf gezond is (geen verkoudheidjes enzo) is er vrij weinig aan de hand. Braaf handen wassen en dan moet het allemaal goed gaan.

Ik heb redelijk geslapen, wat later als geplanned maar uiteindelijk wel in 1 stuk door. Vandaag heb ik wel weer een zak bloed gekregen wegens een bloedwaarde die net te laag is waardoor je gauw vermoeid bent/raakt. Dus ze gieten er weer wat bloed in, en ik kan daarna weer op het fietsje stappen. Bloeddoping 🙂

Ik krijg veel vragen over de behandeling, dus ik hoop zo even wat meer info te kunnen krijgen. Mij was het ook zeker niet duidelijk in het begin, je krijgt zo veel informatie steeds op je af.

Ik laat me behandelen via het protocol hovon 100. Ze proberen de ziekte systematisch aan te pakken en daardoor goed te onderzoeken wat wel werkt en wat niet werkt. Door mensen met mijn ziektebeeld via hetzelfde protocol te behandelen kunnen ze beter de resultaten vergelijken.

Momenteel zit ik in de inductiekuur, en volgens het schema loopt deze 35 dagen. De 1e 7 dagen krijg ik voornamelijk als 1e prednisolon. Deze blijft praktisch de gehele kuur.

Op dag 8 heb ik 3 verschillende chemo’s gekregen. Daarna krijg ik op dag 15 weer 3 chemo’s. Dat is als het goed is 8 juni. Op dag 21, 14 juni, krijg ik weer een chemo en dag 22 weer 2 chemo’s of indien nodig van de uitslagen nog een 3e chemo. Dag 29, 22 juni, wordt de laatste chemo. Daarna wordt de prednison afgebouwd en is de inductiekuur toegedient en hopelijk ook succesvol.

Daarbuiten krijg je dus allemaal medicijnen die de bijwerkingen moeten tegengaan.

Voorlopig gaat het allemaal vrij goed, ik hou wat vocht vast en wissel daardoor veel met me gewicht. Eetlust is goed, alleen me smaak is heel vreemd. Het is heel afgevlakt en vreemd aan het worden. Maar ik neem het allemaal voor lief. Ook omdat ik goed drink mag ik zonder de infuus paal. Dat is ook een grote verademing 🙂 De verveling slaat gelukkig ook niet toe. Ik struin een beetje over de afdeling, fiets als het kan 2 keer per dag (moet wel opletten dat ik me niet teveel vermoei) en kijk films, tv series en lees eens wat boeken.

Nogmaals bedankt iedereen voor de steun en lieve berichtjes die ik ontvang. Ik ben vaak niet altijd even snel om alles te beantwoorden, maar er wel erg blij mee.

Goedeavond!!!!

Ik ben voor de verandering weer eens in het ziekenhuis. Ik heb vannacht lang en goed geslapen dus dat is erg prettig. Vanmiddag ben ik ook bij Bas geweest en hebben we samen film gekeken. Daarna ben ik naar huis gegaan om te eten en even tv te kijken. Konijn was nergens te bekennen. Dit zit al de hele dag onder Bas zijn pc op zijn kussen. Nu ben ik net weer terug bij Bas. Ik heb beneden op zijn verzoek chipjes gekocht. Kunnen we straks samen film kijken. Veel anders hebben we hier niet te doen. En Bas maakt dermate weinig mee dat hij ook niet veel te vertellen heeft. Hij lijkt echter wel steeds meer op te zwellen van al het vocht. Hij heeft net een prik gehad waardoor hij meer moet plassen. In het afgelopen kwartier is hij al 3 keer geweest. De prik lijkt beter te werken dan de pillen. Zo wij gaan film kijken… fijne avond allemaal.

Gr Femke

Zo de eerste chemo zit erop. Was toch wel spannend. Ik zou eigenlijk gaan werken vrijdagochtend maar toen ik Donderdagavond erover nadacht kwam ik tot de conclusie dat ik toch graag bij Bas wilde zijn. Gelukkig was dit geen probleem.
Het vervelende is alleen wel dat men aangeeft dat de chemo om 10.00u is en dat ze dan om 11.30 met de chemo aankomen. We weten alle 2 dat het zo gaat in het ziekenhuis maar toch vind ik het vervelend. De eerste zak met chemo zat er binnen 15 min. Toch vreemd om te zien dat de verpleegkundige zich aankleed als een soort marsmannetje en dat het infus bij Bas aanhangt. Geeft te denken wat voor troep het is.

Daarna nog een rugenprik waardoor ze vocht afnemen en chemo toedienen. Er is namelijk een vergroot risico op hersenvliesontsteking.  Al met al was het een lange dag in het ziekenhuis. Ik weet op een gegeven moment ook niet meer waar we het over moeten hebben. Bas maakt in die zin niet veel mee en buitenom mijn werk gebeurd er bij mij ook niet veel.

Vrijdag kwamen mijn pa en ma weer naar Leidschendam. Ze logeren dan bij ons thuis en helpen mij met het huishouden en de boodschappen. Normaal hou ik daar niet van maar nu is het toch wel prettig. Kan gewoon de was in de droger laten zitten totdat mijn moeder komt. In de middag naar Bas geweest in het ziekenhuis. Hij zwelt op door het vocht. Heb dus maar een maat grotere sokken gekocht want hij kan zijn normale sokken niet meer aan. Daarnaast was hij erg blij met bruinen bonen soep uit blik. Arme verpleegkundige die vanavond werken.

Ik ga vanavond skypen met Bas en proberen te chillen op de bank. Ik ben nog steeds erg moe. Al slaap ik nu wel beter.

gr Femke