Heel simpel: Kak.

Als je gezond bent heb je gelukkig geen flauw idee wat voor rompslomp er is als je chronisch ziek bent of te maken krijgt met verpleeghuiszorg of thuiszorg. Er is een instantie genaamd het CAK die zorg draagt voor incassering van de eigen bijdrage. Dan is er nog het Zorgkantoor en het CIZ welke de indicatie voor het zorgzwaartepakket beoordeeld. Door de nieuwe wetgeving in de zorg heb ik mij laten vertellen dat als je zelfstandig kan alarmeren en zelf kan plassen je al geschikt bent voor thuiszorg en niet meer in aanmerking komt voor een verpleeghuis.

In mijn situatie lijkt me dat fantastisch. Niet dus 🙁 Nu bleek dus in februari mijn indicatie opnieuw beoordeelt te moeten worden en is er kennelijk met veel pijn en moeite voor gezorgd dat ik nog in de Eshoeve kon blijven. Ik dacht uiteraard dat dit tegen dezelfde voorwaarden was als voorheen, maar nu bleek ik een zorgzwaartepakket te hebben van 6??? en zou ik dus onder de AWBZ vallen en daardoor een eigen bijdrage moeten betalen. Hier kwam ik dit weekend dus achter middels een mooie brief (die naar het verkeerde adres was gestuurd) of ik even per 17 februari een flink bedrag aan eigen bijdrage per maand wou betalen.

Het is gewoon vreemd dat je opeens geacht wordt na een bepaalde tijd zoveel verbeterd te zijn en dat er dan geen rekening mee wordt gehouden dat je in die tussentijd elke keer opnieuw onder het mes bent geweest. Als je om de circa 6 a 7 weken geopereerd wordt en je hebt elke keer al 3 weken nodig om te herstellen van de operatie en daarna ook weer tijd nodig om de achterstand in je herstel weer in te halen, hoe kan je dan goede voortgang boeken? Kennelijk gaat de verzekering ervan uit dat je maximaal 6 maanden revalideert en dat je daarna sowieso beter bent of voor je plezier in een verpleeghuis wil blijven op mijn leeftijd. Zelf zou ik ervan uitgaan dat na elke operatie de periode om te herstellen opnieuw ingaat. Had ik maar altijd gelijk 🙂

Ik ga nu kijken hoe ik hier bezwaar tegen kan aanteken. Vandaag al gebeld met het CAK, die wisten mij te vertellen als ik bezwaar wil indienen ik beter kan wachten tot alles van mijn scheiding rond is. In de tussentijd moet je uiteraard de factuur wel betalen. Ook wordt voor het gemak vergeten als ik zou wachten tot de scheiding is ingeschreven de termijn voor bezwaar indienen ook voorbij is 🙂 Handig deze adviezen. Voor het bezwaar tegen de indicatie van het CIZ moest ik naar het CIZ bellen. Deze kunnen helaas ook niks voor me betekenen omdat ze inhoudelijk de aanvraag alleen beoordelen of deze volgens de regels is ingediend.

Uiteindelijk moet ik volgens mij bij de zorgverzekering aankloppen. Volgens de Eshoeve hebben die besloten dat ik niet meer onder de revalidatiezorg viel na 6 maanden van het verwijderen van de heup en dat de Eshoeve maar zorg moest aanvragen via het Zorgkantoor/CIZ (dit dus op horen zeggen van de Eshoeve). Voor de Eshoeve is het immers belangrijk dat zij ergens de zorg kunnen declareren wat natuurlijk begrijpelijk is. Het is alleen raar dat de zorgverzekering dus besluit dat je opeens klaar bent met revalideren terwijl dat niet het geval is. Ik laat even alles de boel de boel en neem de tijd om even goed na te denken. Waarschijnlijk is het beste dat ik Pa dit laat oplossen want ik heb er de laatste dagen geen energie meer voor.

Het ziekenhuis vertelde mij dat ze verwachten dat ik deze week wel verhuis. Ik heb helaas nog niks gehoord maar ik ben geduldig. Mijn kamer in de Eshoeve is leeg en vind het jammer dat ik er geen afscheid meer heb kunnen nemen. Met de fysiotherapeut in het ziekenhuis ben ik een steeds warmere band aan het opbouwen. Sommige mensen hebben echt een enorme plaat voor hun kop. Hij was uiteraard verbaasd dat hij mij een blauwe plek had bezorgd en had bedacht dat het niet van hem kon zijn. Het kon tijdens het wassen gebeurd zijn of ik zou me ergens tegenaan hebben gestoten (ik zou het willen dat ik mijn been z’n zwieper zou kunnen geven om mijzelf te bezeren). Gelukkig ben ik deze week weer van hem af en probeer ik me niet op de kast te laten jagen.

Ik hoef niet gekieteld te worden 🙂

Kwam er zojuist achter dat ik de vorige blogposting niet zichtbaar had gemaakt, excuses 🙂

Gisteren geopereerd, alles is weer goed gegaan. Wel fijn dat het plotseling zo snel kon. Ik ben dus maar enkele dagen in de Eshoeve geweest en was dinsdag alweer terug in het LUMC. Gisterochtend als 2e geopereerd en ze waren na een uurtje alweer klaar. Het bijkomen duurde weer even maar ik was om 14h00 alweer terug op de afdeling. Morgen wordt er nog een foto gemaakt om te kijken of ze daadwerkelijk alle kralen eruit hebben 😛

We gaan nu de transfer naar het Sophia regelen. Helaas had ik toendertijd een afspraak gemaakt met een revalidatiearts die 2 jaar op wereldreis ging, en haar opvolger is inmiddels ook niet meer in de dienst en de huidige revalidatiearts weet niks van de afspraken af die in het verleden zijn gemaakt (begrijpelijk). Hierdoor moet ik helaas wel de molen in en moet overal netjes de procedure worden gevolgd die soms wel 2 weken kan duren werd mij verteld. Ik hoop natuurlijk dat het sneller gaat. Mijn chirurg gaat nog kijken of hij het proces kan bespoedigen want hij had nog een e-mail met de afspraken die toendertijd gemaakt waren. We zullen het zien.

Vandaag of morgen komt hier de transferverpleegkundige of de revalidatiearts van het LUMC langs om het proces te starten. Het lijkt de bedoeling te zijn dat ik ook in het LUMC zal blijven en rechtstreeks naar de revalidatiekliniek zal gaan. Hierdoor kan ik helaas geen afscheid nemen van het team wat mij in de Eshoeve 🙁 Voor de zusters die mijn blog lezen, bedankt voor jullie hulp en steun!!!

En nu natuurlijk nog de leuke LUMC verhalen. Vanochten de zuster in de stress, ik zou morgen een afspraak hebben bij de Nucleaire geneeskunde voor een onderzoek. De zaalarts wist ook van niks en voor mij was dit ook nieuw. Na een half uur kwamen ze er gelukkig achter dat de zuster verkeerd had gekeken. Het was een afspraak voor 25 april 2013, vorig jaar dus. Ik hou op dat soort momenten echt van het LUMC.

Nu aansterken, hopen dat de onstekingswaarden dalen en ik gauw naar het Sophia kan. Ik hou jullie op de hoogte van mijn verhuizing.

Volgens mij gaat de tijd opeens te snel. Gisteren tikte ik nog een bericht dat ik pas over 2 a 3 weken geopereerd zou worden, nu kan ik melden dat ik aanstaande woensdag onder het mes ga. Ik was helemaal verbijsterd dat het zo snel was. Ter controle nog gebeld met het LUMC maar het klopt. Ik ben er wel blij mee, want dan hoef ik niet nog een keer helemaal te herstellen en wordt ik nu geopereerd terwijl ik nog aan het herstellen ben van de laatste operatie.

Aangezien dat nu in een stroomversnelling is gekomen moet ik ook gauw regelen dat de verhuizing naar het Sophia geregeld wordt. Helaas is de arts die mij behandelde op wereldreis, haar opvolger is alweer uit dienst en de huidige revalidatiearts weet niks van eventuele afspraken af en kan/wil me niet helpen om de opname te bespoedigen. Ik ben nu aan het proberen via de psycholoog en de fysiotherapeut te regelen dat dit alsnog mogelijk is. Maar ze zijn allebei niet bereikbaar, en morgen is het al paasweekend. Dat wordt niks 🙂 dus we zien wel hoe het loopt.

Vanochtend ook een fijn gesprek gevoerd met de zaalarts over het fijne slechte nieuws dat hij mij had gegeven wat niet bleek te kloppen. Eerst ontkende hij dat hij het gezegd had, daarna was het niet helemaal zo bedoeld en als laatste was het om te motiveren. Excuses waren op dat moment nog ver te zoeken. Helaas was ik daar niet tevreden mee en heb ik duidelijk uitgelegd wat z’n uitspraak met iemand doet en zijn omgeving. Na hem duidelijk uitgelegd te hebben wat ik van hem dacht en hoe je met mensen om dient te gaan en zich bewust te maken dat inlevingsvermogen zeker helpt als je slecht nieuws brengt kwamen er toch nog excuses. Ik merk wel dat ik soms toch mijn geduld en vriendelijkheid verlies de laatste tijd. Ik heb gewoon niet meer de energie ervoor en behandel dan z’n lul zoals hij mij behandeld.

Maarja genoeg geklaagd. We gaan gelukkig verder en op weg naar het Sophia. Ik hoop dat daar het weer verder gaat met de vooruitgang 🙂 Vind het wel jammer om de Eshoeve te gaan verlaten, heb ondanks de situatie hier een goede tijd gehad. Maar een nieuw behangetje is meer dan welkom.

Het ging weer lekker in het LUMC. Gisteren een kleine aanvaring met de fysio in het LUMC. Altijd fijn als men ook de moeite zou nemen om het dossier te lezen en de voorgeschiedenis van een patient te bekijken voordat je eisen stelt en verwachtingen hebt. Dit ging dus niet goed :). Ik had weinig energie om in discussie te gaan en uiteindelijk opgelost door een anderhalf A4-tje vol te tikken over het verloop van de klachten en mijn visie en doelstelling voor dit moment. Gelukkig heeft dat geholpen en kan ik vandaag weer prima door 1 deur met de fysio.

Ook was er een fijne zaalarts die tussen neus en lippen meedeelde of er met mij al eens gesproken was over het feit dat ik nooit meer zou kunnen lopen. Nu ben ik bewust dat het een uitdaging wordt en dat ik nooit een normale “loop” zal hebben, maar permanent in een rolstoel zitten was mij nog niet bekend. Hier schrok ik toch wel erg van en het heeft mij erg bezig gehouden. Alsof ik nog niet genoeg shit op mijn bord heb om een plekje te geven kwam dit er ook nog eens bij. Hier heb ik wel veel verdriet om gehad omdat ik mij er mentaal nog niet op had ingesteld. Gelukkig had ik vandaag een afspraak met dr. van der Heijden zodat ik het aan de behandelend arts verdere vragen kon stellen. Gisteren was ik gewoon te overrompeld om dan op z’n moment alles uit te vragen.

Helaas bleek de zaalarts voor zijn beurt te hebben gesproken. Volgens van der Heijden is dit scenario nog lang niet ter sprake en heb ik zeker een redelijke kans op zelfstandig te kunnen lopen. Dit geeft gelukkig weer hoop.

Nu de laatste ontwikkelingen over de bacterie. Geheel tegen ieders verwachting zijn de kweken schoon en is er geen bacterie gevonden. Met dit scenario had eingelijk niemand rekening gehouden (zeker ik niet) en ze denken dat het vocht uit de heup allemaal reactief is geweest en dus niet van een bacterie. Aan de ene kant goed nieuws, aan de andere kant hoopte ik dat ze wat zouden vinden omdat het de verhoogde ontsteking waarden zou verklaren. Nu dat niet het geval is blijft er een gevoel van onzekerheid. Wat zou er nog aan de hand zijn of is nu eindelijk een omslagpunt bereikt en gaan de ontsteking waarden omlaag? Ik durf niks te voorspellen.

Het plan: Morgen terugkeren naar de Eshoeve. Daar rustig weer opbouwen en zorgen dat ik zo snel mogelijk weer in de rolstoel kan. Nu met het mooie weer wordt het eens tijd dat ik naar het strand kan :). Dan over een week 2 a 3 wordt ik weer ingepland en worden de Genta kralen uit mijn linkerheup gehaald. En dan het goede nieuws: Het plan is dan om proberen te zorgen dat ik opgenomen wordt in een revalidatie kliniek (Sophia) en daar zoveel mogelijk ga proberen te revalideren en al te leren lopen in het zwembad, dus met een girdlestone.

Als daarna de ontsteking waarden eindelijk laag en stabiel zijn kan er gekeken worden naar een prothese. Maar hoe beter mijn conditie is en hoe beter de beweeglijkheid is met de girdlestone situatie, hoe meer kans van slagen de heupprothese heeft om daarna weer te kunnen lopen. We gaan het meemaken, er staat weer erg veel op de planning. Ik ben momenteel wel helemaal op van de afgelopen week, dus eerst rustig eens opknappen. Stap voor stap 🙂

Zo ik leef weer 🙂 Gisteren onder het mes gegaan en de operatie is zonder problemen verlopen. De wond lekt nog veel vocht/bloed, maar dat was te verwachten en daar hoef ik me niet druk om te maken.

Het doet nog veel pijn, maar dat is tijdelijk. Nu dus lekker veel rusten en dan zien we wel weer verder. Voor de rest geen nieuws 🙂

–kleine update–

Ze hebben dus inderdaad nu de linkerheup kop verwijderd. Tevens zijn er gentakralen (60 stuks) geplaatst om de eventuele bacterie te bestrijden. Er zijn uiteraard kweken afgenomen waar ik over 2 weken de uitslag van heb. Ik zou eerst ook meteen antibiotica krijgen, maar daar heb ik ze niet over gehoord. Morgen in elk geval opnieuw foto’s maken van de heup. Ook hebben ze gelukkig al bloed geprikt om mijn HB te bepalen zodat ik niet weer met een laag HB wordt weggestuurd ivm het bloedverlies tijdens de operatie.

De titel zegt het al. Helaas niet zulk goed nieuws gekregen van de PET-scan die afgelopen week is uitgevoerd. Er is verhoogde ontstekings activiteit in de rechterheup (wat verklaarbaar is door de operaties) maar ook in de linkerheup. Tevens is de heupkop ingestort en dat kan samen met de eventuele bacterie de extra pijn veroorzaken.

Aangezien de bloedresultaten ook steeds geen goed beeld gaven of de bacterie weg zou zijn, is het plan om nu de linker heupkop ook te verwijderen. Hierdoor wordt een eventuele plek waar de bacterie kan nestelen ook weggehaald. Het is immers allemaal dood bot wat daar zit en het plan was toch om ooit een nieuwe linker heup te plaatsen, de vraag en hoop was toen wanneer.

Het enige lichtpuntje in de hele situatie is dat ik al op 9 april geopereerd kan worden. Ze hadden deze datum eigenlijk gepland om rechts een prothese te plaatsen, maar dit wordt helaas links de heupkop weghalen. Tevens worden er kweken afgenomen om vast te stellen of de bacterie weg is of deze nog aanwezig is. Met alles wat al gebeurd is zou het mij niet meer verbazen. Ik hoop van niet omdat ik de antibiotica redelijk zat ben.

Kwekerij Jonker gaat nog erg goed. Voor de liefhebbers nog een foto 🙂

Ook is er een contact pagina toegevoegd. Op verzoek om wat makkelijker contact te kunnen opnemen.