We zitten vandaag al weer 3 maanden na transplantatie. Afgelopen Dinsdag heeft Bas een controlle afspraak gehad in het LUMC. Vanuit Sophia is er netjes een rolstoeltaxi geregeld en ik kon ook meerijden. Na een beenmergpunctie welke erg pijnlijk was zijn we samen naar de burgerking gegaan. Voor het eerst in 6 wkn weer eens samen wat doen. Daarna was het plan om even op de 6de langs te gaan bij een oud medepatient van Bas. Deze was echter niet lekker dus dat hebben we maar niet gedaan. Daarna kreeg Bas zijn t-cellen. Dit is nog minder dan een half zakje bloed en zit er zo in. Nu kan het 2 tot 3 weken duren voordat Bas graft vs host verschijnselen kan krijgen. Bas heeft het prima naar zijn zin bij Sophia. Het eten is er in tegenstelling tot in het LUMC prima te eten. Afgelopen week heeft de revalidatie steeds meer vorm gekregen. Ergotherapie, fysiotherapie en zwemmen staan al op zijn programma. Bas heeft een elektronische rolstoel gekregen dus hij kan nu zelf rond rijden. Het grootste deel van de dag zit Bas in zijn stoel dus dat is ook al een aardige vooruitgang. Het fijne aan de revalidatie kliniek is dat ik altijd mee kan kijken met alle therapieën. Ik heb Maandag met de fysio meegekeken. Het is leuk om te zien dat er steeds wat meer vooruitgang komt. Bas doet goed zijn best en de fysio motiveert hem.

Momenteel lig ik met griep op de bank dus ik ga even niet op bezoek bij Bas. Ik hoop zaterdag weer op bezoek te kunnen gaan.

Bas is vanochtend dan toch eindelijk naar Sophia revalidatie gegaan. Wat ons een beetje tegen viel is dat hij misschien 6 tot 8 wkn zal moeten blijven. Het duurt ongeveer 2 wkn voordat er een behandelplan is opgesteld. Dan kan er ook een betere indicatie van de opname duur worden afgegeven. Bas deelt zijn kamer en er zijn ook strengere bezoektijden. Revalidatie therapie gaat altijd voor (logisch), Bas zal een weekrooster krijgen waarin hij kan zie hoe laat hij waar moet zijn. Mocht iemand op bezoek willen komen neem dan ook even contact met ons op. Dan kunnen we alles afstemmen. Vanmiddag zijn ze al langs geweest om een elektrische rolstoel aan te meten. Bas is dan niet zo afhankelijk van van andere en kan zelf overal heen rijden. Dit zal zodra hij in een gewone rolstoel kan of achter de rollator kan weer veranderen. De sfeer in het revalidatiecentrum is gemoedelijk. Bas heeft een persoonlijk begeleider waar ook ik met mijn vragen terecht kan. Daarnaast is er voor mij de mogelijkheid om een dag mee te kijken met Bas zijn therapieën.

Als alles meezit mag Bas begin volgende week naar Sophia revalidatie in Den Haag. Ik zal blij zijn als hij weg kan uit het LUMC. Vanavond bemoeide chef de boterham (de dame van de maaltijden) zich weer met het eten wat ik voor Bas meeneem. Het is niet conform de regels en het is zeker niet de bedoeling dat ik ook mee eet. Ik heb mijn mond proberen te houden maar toch werk ik op haar zenuwen, Bas had het over mijn non verbale communicatie (ik weet van niets).Ik probeer juist onderstaande na te doen.

Ze lijken in het LUMC te vergeten dat er ook een leven is buiten het ziekenhuis. Dat ik vandaag in Den Haag en Amsterdam aan het werk ben geweest, vervolgens me gehaast heb om thuis te komen daarna nog eten heb gemaakt en naar Leiden ben gereden vergeten ze voor het gemak. Ik ben er redelijk klaar mee. Gelukkig zijn er ook een aantal aardige verpleegsters die een normaal gesprek met je aan kunnen gaan. Ik hoop dat BAs zo snel mogelijk naar de revalidatie kliniek kan.

Groetjes Femke.

Lieve familie en vrienden.

Vanavond hebben we in het ziekenhuis te horen gekregen dat een patient die Bas kent vanuit het HAGA ziekenhuis helaas is overleden. Rico had net als Bas ALL en helaas is bij hem de ziekte terug gekomen.

Nu vraagt iedereen altijd of men iets voor Bas kan doen. Helaas moeten we vaak aangeven dat we niets weten.

Nu weten we wel wat……..  De vader van Rico gaat de Alpe d`HuZes rijden. Wij willen jullie vragen om te doneren want iedereen verdient een morgen. Laten wij ons steentje bijdragen zodat dit team hun streefbedrag haalt.

 http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/acties/klaashonders/klaas-honders/blog.aspx

Alvast bedankt.

Bas en Femke

Bas heeft afgelopen vrijdag een Pet-scan gehad. En geloof het of niet maar er is eindelijk eens wat uitgekomen. Bas heeft een schimmel in zijn long achter zijn hart. Daar hebben ze vandaag een stukje weggehaald, Bas gaf aan dat het onderzoek nog vervelender is als een beenmergpunctie. Ze zijn met 2 slangen zijn mond/long in gegaan en vervolgens is er water in zijn long ingebracht en hebben ze een stukje schimmel afgenomen. Bas was vanavond nog steeds schor en moest veel hoesten. Nu gaat alles op kweek en moeten we weer afwachten. Dat afwachten kunnen we alle twee op onze CV zetten als kwaliteit en we geven daarvoor het LUMC als referentie op. Ze hebben ook pus uit zijn heup opgezogen dit staat ook op kweek. Bas is druk aan het oefenen met de fysio en hij gaat langzaam aan vooruit. De revalidatie kliniek zal nog wel even duren. Dit komt omdat Bas nog niet veel inspanning aan kan. Dit komt mede omdat hij nog maar 2 maanden geleden zijn transplantatie gehad heeft.

Ik ga dit weekend weer een keer carnaval vieren. Ik ga 1 nachtje in Brabant slapen. Bas heeft bij oma al gevraagd of ze jachtschotel wil maken. Hij verheugd zich er nu al op.