Zo, ben nu al een weekje thuis en het is erg wennen. Erg confronterend voor me, ben natuurlijk bijna een jaar en 8 maanden echt weg geweest en ging weg in een totaal andere situatie. De afgelopen tijd ben ik alleen maar bezig geweest met overleven en nu moet ik weer beginnen met het opbouwen van een eigen ritme.

Het is allemaal erg aanpassen nu ik in de rolstoel zit. Hele simpele dingen kosten veel tijd en ik kan niet meer overal bij. Wel is het gewoon erg fijn om op je eigen klok te kunnen leven. Je kan eten wanneer en wat je wil. Gelukkig al weer wat lekkere dingen kunnen koken en lekker film kunnen kijken achter me eigen tv 🙂

Het weekje antibiotica was weer pittig. Laatste dagen goed beroerd geweest en dan is het erg zwaar om thuis te zijn. Gelukkig is dat voorbij en knap ik weer snel op. Ik hoop dat het dit keer gewerkt heeft want ben er echt helemaal klaar mee. Wil ook graag starten met poliklinische revalidatie (zwemmen & fitness).

Ben nog druk met de gemeente in overleg over de badkamer. Het duurt allemaal erg lang en niks gaat makkelijk. Ze hebben eerst me gevraagd 2 offertes in te leveren, dan doe je dat en dan vinden ze het te duur en willen ze hun eigen rekenmodule erop loslaten. Waarom doen ze dat dan niet in 1e instantie? Gelukkig is de aanvraag voor een elektrische handbike wel goedgekeurd, dus binnenkort komen ze die opmeten.

De VVE is ondertussen druk bezig met het nadenken hoe ze de aanpassingen willen maken voor de middelste entree. Gelukkig zien zij wel de voordelen voor de hele flat en staan welwillend tegenover het idee. Wel zijn er nog wat praktische problemen die we moeten oplossen maar dat lijkt allemaal zijn gang te gaan. Het gaat alleen niet echt snel omdat het in de vergadering moet worden voorgelegd, dus ik verwacht pas begin volgend jaar dat men überhaupt kan beginnen. Maar de wil is er gelukkig wel.

Nu dus rustig verder met het opbouwen van de conditie en het aanpassen aan thuis te zijn.

De 1e week thuis zit er al weer zo goed als op. Het is erg wennen om weer opnieuw uit te vinden wat handig is en wat het minste energie kost. Gelukkig ben ik wel langzaam aan mijn draai aan het vinden.

Heb redelijk al wat met de meubels geschoven en vandaag heb ik een nieuw bed geleverd gekregen waardoor ik makkelijker kan opstaan, zeker met het oog op de eventuele operatie volgend jaar. Voor de rest kleine aanpassingen zoals een nachtkastje op wieltjes 🙂 en een soort trolley op wieltjes waardoor ik eenvoudig wat spulletjes kan meeslepen door het het huis.

Er komt elke ochtend thuiszorg helpen met het douchen, maar ik verwacht als ik eenmaal de badkamer verbouw ik ook een manier zal vinden om niet meer afhankelijk te zijn van de thuiszorg. Maar momenteel moet ik niet teveel tegelijk willen. Wel zaten er al weer van die echte mutsen tussen die je na 15 minuten goedbedoelde adviezen geven als van: “Met voldoende wilskracht komt alles wel weer goed”. Werkt niet echt motiverend als mensen dat op z’n manier doen. Gelukkig heb ik ook gewoon leuke normale thuiszorg gehad.

2 keer in de week is er huishoudelijke hulp die zorgt voor schoonmaak en eventueel hulp met boodschappen. Vooral het stukje boodschappen lijkt me fijn. Ik heb er nog geen gebruik van gemaakt, maar aangezien ik momenteel nog niet zelfstandig in/uit de flat kan omdat de entree bij de portiek nog niet aangepast is, is dit fijn zodat ik toch naar buiten kan.

Voor de rest voelt een hoop vertrouwd aan, ik had laatst het gevoel toen ik achter mijn bureau zat en ik wou wat te drinken pakken dat ik wou staan. Dan is het wel even een rot gevoel dat je beseft dat je niet meer kan lopen. Maar het is zo enorm lekker om na al die tijd niet meer op de klok te leven van een kliniek of ziekenhuis en normaal te kunnen eten dat het een hoop goed maakt. Ik kan ook gewoon weer s’avonds lekker op de bank liggen en film kijken.

Ik ben al bijna klaar met de antibiotica kuur en hoop dat hierna de MRSA weg is (en blijft). Dan kan ik beginnen aan poliklinische revalidatie. Kijk er naar uit om te kunnen zwemmen en fitnessen. Ook heb ik begrepen dat de aanvraag voor een handbike is goedgekeurd door de gemeente en ik binnenkort gebeld wordt voor een afspraak te maken voor een passing. Wel gaat mijn riante vergoeding voor regiovervoer met 50% omlaag. Van 35 euro per maand naar 17,50. Ik snap überhaupt niet hoe men voor 35 euro per maand zich kan laten vervoeren met regiovervoer. Lang leve de zorg overdragen naar de gemeente?

In november kan ik eindelijk naar de notaris voor het passeren van de hypotheekakte en hoop ik ook uitspraak te hebben van de gemeente betreffende de badkamer. Zal weer wat rust geven als alles geregeld is.

Afgelopen week een heftige serie op BNN gekeken, de serie Over mijn Lijk, over jongeren met een terminale ziekte maar die het helaas niet gaan redden. Heel herkenbaar. Ik vind het de moeite waard om te volgen: http://oml.bnn.nl/

Nu op naar het goede nieuws. Ik ga vanaf aanstaande vrijdag (17 oktober) definitief naar huis. Erg spannend. Afgelopen weekend ben ik ook thuis geweest en dat ging redelijk goed. Ik ben vaak helemaal op en alles is erg intensief om te doen. De simpele dingen waar je vroeger niet over hoefde na te denken moet je nu echt plannen.

Gelukkig kan ik nu mijn eigen tempo bepalen en het ook makkelijker wat langzamer aan doen. Merk wel dat ik aan het einde van de dag echt op ben. De 1e nacht helemaal alleen thuis slapen voelde ook goed.

Alles wat afgelopen maanden is ingezet om te regelen lijkt nu ook eindelijk samen te vallen. In de week van 20 oktober wordt mijn nieuwe bed geleverd, krijg ik thuiszorg (2x per dag) en start de huishoudelijke hulp. Ik kan eindelijk een punt gaan zetten achter het hele hypotheek verhaal (zonder mijn vader was dit nooit gelukt :)) en binnenkort naar de notaris gaan om de laatste stukken te tekenen. Het enige wat nog vrij traag gaat is de gemeente (aanpassen douche en elektrische deuropener portiek). Ook zal ik met de VVE nog moeten overleggen of de toegang tot de flat ook aangepast kan worden, de straat is te steil om met de rolstoel zelf op of af te gaan.

Ik ben gisteren in het LUMC geweest en heb daar gepraat met de microbioloog van de infectieziekten. De mrsa die ik heb is nog gevoelig voor een anitbioticum op basis van pillen dus daar start ik aanstaande week mee. Het is een kuur van 1 week (clindamycine & rifampicine) en daarna gaan we testen of de bacterie weg is.

Mocht dat het geval zijn dan kan er pas poliklinische revalidatie worden ingepland. Ik hoop dat het gauw kan want dat betekend dat ik dan weer kan zwemmen en naar de fitness kan.

Voor nu is het de laatste dagen in de kliniek overleven en dan thuis zijn. Een beetje met de meubels verder schuiven om alles gemakkelijk te maken en dan zien we hoe het gaat. Al het begin zal zwaar zijn maar ik verwacht na een maandje toch wel een ritme gevonden te hebben om zoveel mogelijk zelfstandig te functioneren.

Tot de volgende update 🙂

Het eerste nachtje slapen thuis zit erop. Het was best pittig want mijn matras was uiteraard te kort 🙂 en ik lag daardoor niet helemaal lekker. Gevolg veel wakker en een geirriteerde stuit.

Gelukkig was de zaterdag erg goed gegaan. Richard was langsgekomen om me te helpen als ik er niet meer uit zou komen. In de avond kwam Patrick ook nog langs en hebben we ouderwets film gekeken en bank gehangen. Het was erg gezellig.

Zondag was ik echt moe, door het slechte slapen en natuurlijk doordat het erg intensief was voor mij. Je wordt met een hoop dingen weer geconfronteerd, de invaliditeit en ook dat je nu in een leeg huis terecht komt. Het zet je weer flink aan het denken over de afgelopen tijd en vooral wat de toekomst zal brengen.

Maandag ben ik gebeld door de microbioloog van het LUMC. Die heeft goed kunnen uitleggen wat nu de plannen zijn voor de vervolgbehandeling en welke stappen we nemen. De mensen in mijn omgeving zijn getest om eventuele herbesmetting uit te sluiten. De resultaten moeten daar volgende week van binnen zijn als ik naar het LUMC ga voor een gesprek. Het grappige is dat men hier heel strict is over de isolatie, terwijl ik in het LUMC helemaal geen speciale maatregelen hoef te nemen en gewoon als een normale patient naar het spreekuur mag.

Voor de rest gebeurt er nog een hoop de komende tijd. De hypotheek voor het huis is eindelijk zo goed als rond, de bank is helaas wel heel erg traag met het hele proces geweest. In elk geval kan ik binnenkort naar de notaris voor de laatste handelingen als het goed is. Het is weer een puntje van de lijst af. De aanvraag bij de gemeente voor het aanpassen van de woning is nogsteeds in behandeling. Ook zijn ze nog aan het nadenken over een handbike.

Aanstaand weekend ga ik weer gewoon thuis slapen, op een andere matras en dat gaat hopelijk een stuk beter. Als dat allemaal goed gaat ziet het er echt naar uit dat ik eind deze maand gewoon weer thuis woon. Kan niet wachten 🙂 🙂 🙂

Om thuis te zijn na dik anderhalf jaar voelde vreemd maar ook vertrouwd. Ik was gelukkig blij om weer thuis te zijn. Eigen spulletjes, niet leven op de klok en niet het gevoel te hebben dat je een patient bent.

Zaterdag ging goed, samen met Joep wat boodschappen gedaan en film gekeken. Heerlijk om dat gewoon thuis te doen en zelf te beslissen wat je gaat eten. Richard kwam ook gezellig eten, dus ik ging aan de slag in de keuken. Het is nog erg lastig en toen ik me vinger verbrande had ik er wel genoeg van 🙂 Volgende keer plan ik een wat eenvoudiger gerecht 🙂

Omdat zaterdag goed ging ben ik zondag ook thuis geweest. Dit ging ook zonder problemen. Ben blij met de nieuwe hogere wc en Jef en Jeroen hadden ervoor gezorgd dat ik ook goed van de bank gebruik kan maken. Zelf daar al op geslapen. Er is nog geen bed, maar morgen wordt er een tijdelijk bed geleverd en ga ik een nachtje thuis slapen.

Begin nu ook een beetje te kijken wat ik thuis nog handiger kan indelen. Gelukkig kan ik nu al redelijk overal bij, maar sommige dingen gaan we verplaatsen zodat het nog handiger wordt.

De MRSA is onveranderd. Deze week druk bezig geweest om een second opinion te krijgen betreffende de behandeling om te zorgen dat er in elk geval iets wordt gedaan. Ik heb zelf het gevoel dat als ik Sophia verlaat anders tussen wal en schip terecht kom betreffende verdere behandeling, terwijl ik graag 2 december voor de chirurg wil zitten om een afspraak te plannen voor het plaatsen van een heup.

Gelukkig concentreer ik me op de dingen die me nu gelukkig maken, dus het thuis zijn en het zelfstandig zijn. Als alles goed gaat dan moet het lukken om eind oktober weer thuis te wonen. Nu hopen dat de andere dingen ook allemaal goed lopen en dan wordt het leven weer een stukje makkelijker.