Jaar na transplantatie

Vandaag is het exact 1 jaar na de stamceltransplantatie. De transplantatie lijkt volledig geslaagd, alle cellen van de donor doen hun werk. Het is voor de rest alleen helemaal anders gelopen als verwacht.

De heupproblemen blijven aanhouden, nogsteeds veel pijn die niet wegtrekt. Afgelopen week 2 keer al naar het ziekenhuis geweest. Afgelopen zaterdag wegens een te laag hb, maar helaas in het ziekenhuis bleek dat mijn hb weer hoger was, boven de grens van een bloedtransfusie. Voor niks de hele dag naar het ziekenhuis en kapot door het slechte bed en een transfer die slecht werd uitgevoerd. Heel veel onnodig pijn door geleden.

Gisteren naar het ziekenhuis gegaan voor de uitslag van de bacterie in de heup en het weghalen van de hechtingen. Gelukkig was de dokter er netjes op tijd, het uithalen van de hechtingen was niet echt plezierig, maar uiteindelijk wel gelukt. Het vervelende was dat ze niet wisten hoe het nou exact met de bacterie staat. Ik heb dus geen uitslag gekregen en moet langer wachten. Ik heb geen flauw idee hoe lang, maar ik bel volgende week wel. Nu ook een hoop andere dingen aan mijn hoofd waar ik geen rekening mee had gehouden.

Ondanks alle tegenslagen van afgelopen jaar gaan we gewoon door, en ik kijk uit naar de volgende stap dat ik duidelijkheid krijg over de bacterie en hopelijk het plaatsen van een nieuwe heup. Het revalideren zal me erg zwaar vallen maar ik knok door.

 

En weer in de Eshoeve

20131117-105428.jpgVrijdags weer terug naar mijn vertrouwde stekje in de Eshoeve. De ambulance was maar 2 uur te laat. De rit viel gelukkig erg mee aangezien ik nog wel veel pijn had.

Op mijn kamer heb ik sinds kort door Remco ook mijn ps3 staan met GTA V. Erg fout maar toch mega bedankt Rem. Ook lekker in de avond films daardoor op de grotere tv kunnen kijken ipv op de laptop is een fijne luxe.

De pijn en het lekken van de wond blijft. Dat zint me niet zo vooral omdat het veel pijn doet om steeds opnieuw te verbinden.

Zoals gebruikelijk redt ik me prima overdag. Als ik me goed voel ben ik voor Magion aan de slag en anders kan ik muziek luisteren en tv series kijken. Ik hoef me gelukkig niet te vervelen.

Thuis mis ik wel steeds vaker. Het duurt gewoon te lang. De ambulance zusters die mij kwamen ophalen afgelopen keer waren dezelfde als de keer van 14 januari. De tijd is echt hard gegaan maar er is nog geen indicatie wanneer ik sterk genoeg ben om eens naar huis te gaan op een normale manier. We moeten maar afwachten.

Weer in het LUMC

Gisteren weer onder het mes geweest. Ze hebben de wond gespoeld en weefsel afgenomen om te testen. Over 2 weken hoor ik pas de uitslagen over hoe het met de bacterie gaat. Goed nieuws is erg welkom voor de verandering.

Veel napijn na de operatie, meer als voorgaande keer. Valt toch weer even tegen. Ingegroeide teennagels zijn ook meteen aangepakt, en die doen ook flink pijn. Maar het is allemaal voor het grotere doel en dat het gauw weer over gaat.

Morgen (vrijdag) weer naar de Eshoeve. Ze willen je altijd graag zo snel mogelijk weg hebben. Wat wel gezellig is dat ik weer met dezelfde patient als vorige keer op de kamer lig, dus maakt het een stuk gezelligger.

Nu dus rustig afwachten en hopen dat de pijn gauw verminderd. Gelukkig vliegen de dagen nog voorbij en heb ik genoeg om handen om lekker bezig te blijven.

Tot de volgende update