We zijn alweer 2 maanden na de transplantatie. Bas is nog steeds in het ziekenhuis. Er zijn veel onderzoeken gedaan de afgelopen periode. Bas is nog steeds heel erg beperkt in zijn mobiliteit. Hij krijgt nu zware pijnstillers in de hoop dat hij dan spierkracht op kan bouwen. Er zijn al meerder ct scans MRI’S en foto’s gemaakt. Deze week zal er nog een pet scan gemaakt worden. De hoop is dat er eindelijk een oorzaak van de pijn gevonden wordt zodat ze wat aan de pijn kunnen doen. Al met al nog steeds afwachten. We hopen nog steeds dat Bas naar een revalidatie centrum kan gaan zodat hij goed kan revalideren.

Gisteren heb ik een hele dag in het LUMC gezeten. Er was verteld dat de arts om half 10 langs zou komen. Echter bleek dit niet zo te zijn en was het pas half 3 toen ze kwam. In de tussentijd heb ik Bas geholpen met aankleden en heb ik op de laptop wat werk kunnen doen. Bij de hematoloog heb ik mijn ongenoegen geuit over het feit dat het zo lang heeft moeten duren voordat ze naar Bas zijn pijn zijn gaan kijken. Als wij niet hadden aangegeven dat hij niet mee naar huis kon was er voor ons gevoel nog niets aan gedaan. Ze hebben nu een verschillende onderzoeken gedaan. Hieruit komt naar voren dat de bot necrose erger is geworden. Er is een grote kans dat dit een verklaring is voor de pijn die Bas heeft. Bas geeft echter zelf aan dat hij zijn spieren zijn die pijn doen. Er is nu overleg tussen een 3-tal artsen wat ze verder gaan doen. Mogelijk dat ze een bot biopt af willen nemen om te kijken of daar een ontsteking in zit. Bas zit hier niet op te wachten maar het lijkt er wel op dat ze dit gaan doen. Daarnaast krijgt Bas een infuus met een middel dat er voor moet zorgen dat zijn bot sterker zal worden. Bot dat al dood is kan er niet door genezen maar het overige bot kan wel sterker worden. Bas vond al deze uitleg zo interessant dat hij heeft liggen slapen.

Ik heb zelf de transfer verpleegkundige van het ziekenhuis gebeld om te vragen wat er mogelijk was met een PGB e.d. De verpleegkundige gaf aan dat een PGB aanvraag niet zal lukken omdat we niet voldoen aan de eisen. Je kan dan wel zorg in natura krijgen maar dat had niet onze voorkeur. De verpleegkundige gaf aan dat we ook kunnen kijken of Bas naar een revalidatie kliniek of verpleegtehuis kan. Voor beide gelden andere eisen maar is er wel meer tijd om aan Bas zijn revalidatie te werken. We gaan dit nu Maandag in werking zetten. Het kan 2 tot 3 weken duren voordat Bas bij 1 van de 2 terecht kan. In die tijd kan het ziekenhuis uitzoeken waar zijn koorts vandaan komt en daar wat aan doen en dan kan Bas daarna gaan revalideren.

We gaan zien of ons plan ook gaat lukken.

Groetjes Femke

Bas is gisteren weer terug opgenomen in het LUMC. De rede voor zijn opname is dat hij niet meer kan lopen van de pijn in zijn heupen. De afgelopen weken ging het steeds iets slechter. In het begin kon Bas nog prima zonder rollator lopen, daarna had hij de rollator nodig en toen dat niet meer ging ben ik een rolstoel gaan halen bij de thuiszorgwinkel. Hiermee bracht ik Bas naar het toilet en naar bed. Vervelende bijkomstigheid was dat hij met name bij het opstaan flauw viel van de pijn als hij net in de rolstoel zat. Ik wist dat het kon gebeuren maar toch blijft het een naar gezicht. Maandag had ik cursus op mijn werk, ik wilde hier graag naartoe en gelukkig kon Gerard vrij nemen op zijn werk zodat hij bij Bas kon zijn. We waren namelijk op het punt gekomen dat ik wel een aantal uurtjes kon gaan werken maar dat Bas dan niet van de bank af kon komen. Voor mij niet echt een gerust gevoel. Dinsdag moest Bas op controle, Bas heeft toen Maandag het ziekenhuis gebeld en aangegeven dat we niet konden komen omdat Bas de auto niet meer in kan. Het ziekenhuis heeft toen een hulpambulance laten komen om Bas op Dinsdag op te halen. Ik had voor Bas al een tas met spullen gepakt want ik was niet voornemens om Bas mee naar huis te nemen. In het ziekenhuis bleef het nog lange tijd onduidelijk of hij opgenomen kon worden. Bas kreeg eerst nog 2 zakken bloed omdat zijn HB erg laag was. Rond 15.30 bleek dat Bas opgenomen kon worden tot en met Vrijdag. Wij zijn benieuwd wat voor wondermiddel ze hebben om hem in 3 dagen weer te laten lopen. Voorwaarde voor mij is namelijk dat Bas wel weer uit de voeten kan met zijn rollator ofdat er andere goede voorzieningen getroffen kunnen worden. Veel mensen benoemen de mogelijkheid voor thuiszorg. Ik snap het nut hiervan maar voor mij is het geen probleem om Bas te helpen met eten, douchen en naar het toilet gaan. En dat is wel waar thuiszorg voor dient. Morgen ga ik dus maar even het maatschappelijk werk bellen in het ziekenhuis om te vragen wat wijsheid is. Het liefst wil ik via een PGB private thuiszorg regelen. Punt is dat een indicatie aanvragen 6 wkn kan duren, ik hoop dat het ziekenhuis hier iets in kan betekenen.

Tot op hede zijn er een aantal onderzoeken gedaan. Bas is bij de cardioloog geweest ivm zijn hartritmestoornis voor de bestraling. Er is een echo gemaakt van zijn heup. Daarbij hebben ze geprobeerd vocht op te zuigen maar dit was geen succes vertelde Bas, veel pijn en maar 3 druppels vocht. Morgen komt de fysio en wij zijn benieuwd dat die van plan is. We verwachten wel iets meer dan een fiets op zijn kamer (dit kreeg hij op de hematologie). Al met al we gaan het zien. Ik word er alleen steeds pessimistischer van.

Groetjes Femke

In de tussentijd is Bas alweer ruim 1 maand geleden getransplanteerd. Transplantatie technisch gezien gaat het redelijk goed. De aanmaak van rode bloedlichaampjes komt langzaam op gang. Dit is een goed teken en het transplantaat lijkt goed aan te slaan. Veel mensen vragen of de transplantatie is gelukt. Hier kunnen we echter geen antwoord op geven. Dit is een kwestie van tijd. Hoeveel tijd weten we niet. Voor nu voelt Bas zich nog steeds beroerd. Hij is erg moe moet met regelmaat overgeven en heeft veel last van zijn heupen. Gisteren is hij in het ziekenhuis weer flauw gevallen. Gelukkig was de arts er snel bij en heeft hij nu ook gezien wat er dan gebeurd. Ik heb bij de thuiszorg winkel een rolstoel gehuurd omdat de ijzeren exemplaren bij het ziekenhuis echt te klein zijn voor Bas. De rolstoel van de thuiszorgwinkel is een stuk beter.

Ik ben Woensdag weer een halve dag gaan werken. Het is erg fijn om weer te werken maar ook lastig om Bas thuis achter te laten. Ik werk nu vanaf ongeveer 13.00u tot 17.00u. Vrijdag ga ik een hele dag werken. Ik merk dat werken weer voor de nodige afleiding zorgt.

In het LUMC kwamen we een aantal oude patiënten vanuit het HAGA tegen. Deze herkennen Bas zijn klachten en geven aan dat het echt over gaat. Wij hopen dat de eerste 3 maanden snel voorbij zullen zijn. Dat Bas weer wat zelfredzaam is en mijn hulp minder tot niet meer nodig heeft. Dan kan het leven misschien weer enigszins “normaal” worden.