Vandaag is het 2 jaar geleden dat de leukemie werd geconstateerd. Het is een dag van gemixte gevoelens, aan de ene kant ben ik erg blij dat ik nog leef en de kanker heb overleefd, aan de andere kant heeft de ziekte en het herstel heel veel gekost. Gelukkig kan ik alles nog positief inzien en heb ik nogsteeds vertrouwen in een goede afloop.

Afgelopen week een hoop geoefend. Het opzitten gaat een stuk beter en dat geeft een hoop energie. Ik ben alweer buiten geweest en rol veel door het gebouw heen. Ook de oefeningen met de fysiotherapie gaan relatief goed. Het is veel tanden op elkaar, maar de kleine stapjes die ik daardoor maak zijn erg fijn en doen heel veel goed.

Ook ben ik nu officieel de WIA in. De gedachte dat ik uit dienst ga bij mijn werkgever is erg vreemd. Gelukkig weet ik dat de deur meer dan open staat en is de steun die zij mij geven na al die tijd nogsteeds erg goed. Dat maakt het toch weer iets minder moeilijk, alhoewel alles nog wel een plekje moet krijgen.

Voor de komende periode blijft het plan zoveel mogelijk zelfstandigheid terug te winnen. Het doel is om te zorgen dat ik eventueel mij thuis zou kunnen redden. Het klinkt nog allemaal ver weg en veel te veel voor wat ik denk aan te kunnen, maar ik kan niet in de toekomst kijken en de oefeningen zijn hoe dan ook belangrijk. Het zou wel erg mooi zijn als dat zou lukken. Het gesprek wat ik vandaag gehad heb met de revalidatiearts heeft ook weer punten opgehelderd en wat rust gegeven over de tijd die ik hier kan revalideren.

Ik kan alleen maar afsluiten met dat zolang hier geen nieuws is, dat het goed nieuws is 🙂

Kleine maar korte update, maar het zitten in de nieuwe rolstoel gaat goed. Ook hebben we een goede manier gevonden om uit bed te komen die minder energie kost en pijn doet waardoor het opzitten meteen al makkelijker gaat. Hier ben ik erg blij om.

Ik heb zelfs vandaag gebruik gemaakt van de douche en dat had ik vorige week niet kunnen dromen. Het zijn de simpele dingen waar je zo blij van wordt.

Nu zorgen dat ik dit langzaam kan uitbreiden naar meer. Het doel is 2 keer per dag op te zitten en ik zie dat wel lukken. Het is fijn om weer wat vrijheid terug te winnen 🙂

Gisteren voor het eerst in het zwembad geweest. Erg fijn dat het zo snel kon. Ik ben op een soort brandcard naar het zwembad gereden die met een grote stalen arm in het water kan worden gelaten. Dan drijf ik zo de brandcard af. Erg vreemd zo na al die tijd.

Het ging vrij goed, heb rechtop gestaan in het water. Het is ideaal omdat je gewoon zo weinig weegt in het water. De bodem van het zwembad kan naar elke gewenste diepte zakken. Het zwembad is verdeeld in 3 segmenten zodat er voldoende ruimte is voor andere mensen om ook te oefenen.

Na het zwemmen was ik echt helemaal gebroken. Het is zo enorm intensief dat ik echt helemaal knockout in bed lag s’avonds. Vandaag voel ik goed alle spieren 🙂 Hopelijk trekt dat weer gauw weg. Plan is om te zorgen dat ik regelmatig van het zwembad gebruik mag maken omdat het zoveel voordelen bied voor het herstel.

Vanmiddag gaan we de rolstoel testen. Het wordt flink aanpoten want de verwachtingen zijn hoog. Ik heb soms wel twijfel of ik het aankan, maar ik zorg dat ik het eerst probeer en niet op voorhand de worst case scenario’s ga bedenken waarom iets niet zou lukken. Ook is het erg fijn om de steun te krijgen van de fysiotherapeut die ik hier vorige keer had. Dat motiveert ook. Met de zusters kan ik gelukkig ook goed overweg.

Ook heb ik kennis gemaakt met wat medepatienten. Er is een man die ik ken van mijn vorige opname en die is helaas ook hier net teruggekomen door complicaties. Wel erg gezellig om hem te zien. Tevens is er hier een jongen (21 jaar) die ook leukemie heeft gehad en nu 2 kunstheupen heeft. Ik geloofde het eerst bijna niet. Ik heb goed met hem kunnen kletsen en dat praat wel erg fijn. Wel heeft hij een totaal andere voorgeschiedenis maar dat maakt het voor hem ook niet makkelijker dan bijvoorbeeld mijn situatie. Hij is ook door van der Heijden geopereerd en was ook erg positief over hem.

Tot de volgende update!

Gisteren ben ik verhuisd naar het Sophia in Den Haag. Het ging opeens snel. Maandag was de revalidatiekliniek dicht wegens 5 mei, dinsdag kreeg ik te horen dat ik woensdag al ging verhuizen. Ik ben blij dat het toch is doorgegaan aangezien ik niet aan de eisen voldoe om te revalideren.

Men moet 2 uur therapie kunnen volgen op een dag en daar zit ik helaas nog ver vanaf. Als ik terug naar een verpleeghuis zou gaan heb ik weer het probleem dat ze daar niet de expertise en alle hulpmiddelen hebben om het verschil te maken. Je komt dan waarschijnlijk in een vicieuze cirkel terecht waar lastig uit is te komen. Voordat ik geaccepteerd zou worden tot de kliniek moest ik een contract ondertekenen.

Ik kreeg hier toch een vreemd gevoel bij. Ik kan geen kant op dus ik heb het ondertekend. De revalidatiearts van het LUMC verzekerde mij dat het geen juridische waarde heeft, maar die zei ook dat dit niet vaak voorkomt. In het contract staat dat ik al na 3 maanden uit de kliniek zou moeten vertrekken als er te weinig voortgang is. Het voelt alsof er al op voorhand een soort zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangt. Elke keer als ik probeer weer op te krabbelen heb ik een tegenslag gehad waardoor het anders loopt als gepland. Maar ik heb gewoon die revalidatie nodig. Ik heb besloten gewoon te gaan en te kijken waar het schip strand.

Wel wil ik deze keer goed met de dokter gaan zitten praten over mijn toestand, doelen en mijn motivatie. Ook het feit dat ik momenteel niet super in mijn vel zit wil ik goed bespreken zodat ik niet in de clinch raak met iedereen die vol goede bedoelingen willen helpen, maar vergeten dat ik niet ben zoals een reguliere patient. Ik vind het lastig om elke keer weer uit te moeten leggen dat ik echt zo weinig kan, vooral omdat men elke keer je dan toch probeert te prikkelen om verder te komen. Ik merk dat ik daar slecht mee om kan gaan. Het heeft een averechts effect op me. Ik geef al volle 100% en meer zit er echt niet in. En het lijkt wel dat ik me daar elke keer weer tegen moet verdedigen. Men bedoelt het goed, maar het kost erg veel energie.

Het Sophia is geheel vernieuwd. Ik heb gelukkig een eenpersoonskamer en  er is fatsoenlijk internet :). Wel is het grappig en ook triest tegelijk om te zien dat er met de inrichting van een kamer weer zoveel rare dingen zijn. De tv hangt op een positie dat je een nekhernia krijgt als je er naar wil kijken. De vloer van de badkamer is hoger dan de kamer zodat het water mooi de kamer kan inlopen 😛 en er is een soort rails achtig systeem gehangen aan het plafond waar ook duidelijk niet goed over is nagedacht.

Maar sommige dingen zijn echt een grote verbetering zoals de eigen badkamer, een kluisje op de kamer waar mee in past dan alleen een telefoon + portemonnee en een raam wat gewoon open kan en dus een fatsoenlijk wifi voor de patienten. De overige faciliteiten zoals het zwembad, fysiotherapie en de fitness heb ik nog niet kunnen testen. Ook is gelukkig nu in de middag gewoon brood en in de avond de warme maaltijd.

Voor de rest hoop ik dat mijn wond gauw helemaal dicht is, als de pijn wat verder zakt kan ik weer proberen in de rolstoel te komen. Ik krijg ook binnenkort een schema met daarop de dagplanning. We gaan het zien 🙂

Toepasselijk plaatje hoe ik me voel soms bij sommige dokters: