Genaaid door het LUMC

Ja… genaaid door het LUMC en we kijken er niet eens meer van op, wat een k*t ziekenhuis is het ook.

Bas is Maandag opgenomen en kreeg zoals afgesproken zijn APD infus. De endrocrinoloog gaf toen al aan dat het APD niet veel meer zou helpen voor zijn slechter heup maar mogelijk wel voor de goede heup. Volgens de endrocirniloofg was alles in kranen en kruiken omtrent een nieuwe heup. Wij waren hier alle 2 erg blij mee want dan gaat er eindelijk wat gebeuren. Echter had Bas een ingegroeide teennagel en deze moest eerst verwijderd worden. Als zijn teen dan genezen was kon er alsnog een nieuwe heup in. Dinsdag komen er 2 orthopeden langs en deze geven aan dat Bas inderdaad een nieuwe heup krijgt. Woensdag komt 1 van deze 2 terug naar Bas en geeft aan dat ze nog wel even moeten overleggen met de chirurg omdat deze een akkoord moet geven. Donderdag voor 16.00u zou Bas hier duidelijkheid over krijgen. Wij voelde de bui natuurlijk al weer hangen. Donderdag geen orthopeed gezien en Vrijdag (vandaag) zou bas m 9.30 door de ambulance worden opgehaald. Ik was om 08.30u in het ziekenhuis en  ben direct gaan vragen of ze de orthopeed konden laten komen anders kon Bas namelijk niet weg. Ongeveer 15 min later staan er 2 orthopedisch chirurgen aan bed. Dan weet je genoeg want ze komen niet voor niets met 2 man. Ja meneer Jonke…..r wij zijn niet van mening dat een nieuwe heup de pijn weg gaat nemen. We willen het nog even aankijken, en als het goed is moet met de tijd de pijn minder worden. Daarnaast is het wel ons advies om toch te bewegen ondanks de pijn. Dit kan ervoor zorgen dat de spieren aansterken en dat is alleen maar in uw voordeel. Vervolgens kwamen er nog een aantal redenen waarom het niet zou kunnen. Bas heeft aangegeven dat hij hier niet blij mee is aangezien er eerst anders is afgesproken. De chirurg geeft daarop aan dat hij degene is die het laatste woord heeft en dat hij niet wil opereren los van wat Bas wil. Nu moeten we het weer maar aankijken. Hoe lang ervoor staat dat het beter moet gaan kon er niet gezegd worden. De chirurg wil ook geen deadline stellen ten aanzien van de operatie. Wij hebben vervolgens verzocht om direct contact op te nemen met Sophia om dit daar door te geven en te bespreken hoe nu verder. Bas kan wel bij Sophia blijven en over 2 wkn heeft de chirurg contact met de arts van Sophia. 1 klein voordeel is dat deze 2 elkaar kennen en dat de arts van Sophia aangaf wel vertrouwen in hem te hebben.

Ik heb geen zin op dit moment om het hele verhaal tot in detail op te schrijven. Kort samengevat valt het weer vies tegen en zijn we dus voor de 100ste keer genaaid door het LUMC. Fijn jongens dat jullie zo goed rekening houden met de patiënt en weten hoe communicatie werkt. Daarnaast maakt het geen reet uit dat je morfine slikt voor de pijn want je moet gewoon even doorbijten. Bas zou heel graag even 10 min willen ruilen met de chirurg wij zijn benieuwd of hij er dan nog hetzelfde over denkt. 1 ding staat wel vast er gaat een klachtenbrief de deur uit en daarmee wachten we niet tot Bas klaar is met zijn behandeling.

 

foto`s overzicht

De dag waarop we te horen kregen dat Bas Leukemie had.

Bas met Harry (de infuuspaal)

1 van de vele chemokuren

Kamer in het LUMC

Kamer in het LUMC

Harry in het LUMC

Stamcellen!!!!!

Wij samen.

weer eens een update

Hier weer eens een update. Bas ligt nog steeds in Sophia revalidatie alleen is er van revalideren nog steeds geen sprake. De pijn in Bas zijn heupen is nog steeds zo hevig dat hij niets kan doen. Hij heeft nog erg veel pijn en ligt de hele dag in bed. Hij kan zelfs zijn rolstoel niet meer in en kan ook niet meer rechtop zitten. Hij ligt in een speciaal bed tegen doorlig plekken.

Als het gaat om de onderzoeken bij het LUMC kan ik wel 3 bladzijden vol schrijven. Er stond een tijd geleden een dag met onderzoeken in de agenda maar niemand bij het LUMC kon vertellen waar deze onderzoeken voor waren. Wij hebben toen besloten om niet naar de afspraken te gaan en af te bellen. Vervolgens kwamen we bij de orthopeed en daar kregen we te horen dat Bas toch wel had moeten gaan. Nogmaals aangegeven dat niemand ons kon vertellen waar deze onderzoeken voor nodig zijn, toch hadden we moeten gaan volgens de orthopeed. Bas verging inmiddels van de pijn maar de orthopeed bedacht dat Bas nog maar 8 wkn af moest wachten. Volgens de orthopeed kon de botnecrose en de pijn die daaruit voortkomt verminderen. In totaal staat voor de verbetering 1 jaar voor. Bas weer terug naar Sophia en aldaar drong deze boodschap steeds verder door. Na 2 weken had Bas zoveel pijn dat er een spoed belafspraak bij het LUMC is gemaakt. Bas gaf daar aan  dat hij een nieuwe heup wil. De orthopeed zegt hier echter niet in mee te gaan en wil eerst dat Bas de onderzoeken doet en dat hij nu geen nieuwe heup wil plaatsen. Daarnaast kan er na de ondezoeken nog een APD gegeven worden. Deze onderzoeken stonden voor 15-4 in de agenda. Bas belde deze week naar het ziekenhuis om te vragen of er de mogelijkheid is dat er een bed op de afdeling aangewezig is. Toen viel er eindelijk het kwartje in het LUMC dat Bas niet op een stoel kan zitten of zelf over kan stappen naar een behandelbed. Ja meneer Jonker dan kunt u het onderzoek ook niet doen……… Nu staat er dus wel een afspraak voor het APD op 22-4 Bas zal dan ongeveer 5 dagen worden opgenomen in het LUMC en krijgt dan het APD. Volgens de orthopeed kan daarmee de pijn binnen 2 dagen verminderen. Ik vraag me af waarom ze dit niet eerder hebben gedaan. Al met al ben ik dus nog steeds om zijn zachts uitgedrukt ontevreden over het LUMC. We weten nu ook niet hoelang Bas nog in Sophia kan blijven. Revalideren kan hij nu niet en dat is wel de bedoeling in een revalidatie centrum. We moeten nu nog even afwachten over hoe en wat.

Met bas gaat het wisselend. Als hij veel pijn heeft is het erg zwaar. Als hij stil blijft liggen is de pijn te overzien. Wij hopen dat het allemaal snel beter zal gaan. Inmiddels is Bas al vanaf half januari in opgenomen. Langer dan hij ooit opgenomen is geweest tijdens de behandeling van zijn Leukemie.

Leukemie technisch gaat alles nog goed. Graft vs Host lijkt minimaal. Bas heeft wel een heel erg droge huid. De vaseline vliegt er doorheen.

Groetjes Femke

foto van de plek waar Bas mij bijna 1 jaar geleden ten huwelijk heeft gevraagd.