Inmiddels zijn we al weer een tijdje verder. De pijn in Bas zijn heup is echter alleen maar erger geworden. Lopen met de rollator gaat niet meer. Bas kan zich nu alleen nog met zijn elektrische rolstoel voortbewegen. Vrijdag mochten we onverwacht weer een keer naar het LUMC. Bas had de avond daarvoor koorts gehad. Het plan was eigenlijk om hem Donderdagavond laat nog naar het LUMC te laten gaan. Bas heeft echter gezegd dat hij niet van plan was te gaan. Vrijdag rond half 9 is hij opgehaald door de ambulance. Na een longfoto en bloedafname moesten we op de polikliniek wachten op de uitslag. Gelukkig was er voor Bas een bed en kennen we iedereen op de polikliniek intussen. Tot op heden is de poli hematologie het enige onderdeel van het LUMC waar we tevreden over zijn. De zusters en Theo zijn altijd even vriendelijk en bereid om je te helpen. We konden om ongeveer half 3 weer naar huis. Er was niets bijzonders te zien op de longfoto en Bas zijn bloed was ook goed. Er is 1 waarde welke iets afwijkend is maar dit lijkt een klein beetje graft vs host te zijn. Dinsdag weer op controle, dan kijken ze weer verder.

bas is weer terug overgestapt naar zijn oude pijnmedicatie. De revalidatie arts had het voorstel gedaan om andere medicijnen te proberen. Bas heeft dit 1 week gedaan maar de pijn nam toe. Nu is de vraag of het terugstappen naar zijn oude medicatie ervoor zorgt dat de pijn weer minder zal zijn ofdat de pijn in zijn algemeenheid heeft toegenomen.

Ik zal binnenkort gebeld worden om een afspraak in de plannen waarbij ze onderzoek gaan doen naar de rest van Bas zijn botten. Toen hij opgenomen was heeft hij medicatie gehad om de botaanmaak te stimuleren. Echter moet er nog gecontroleerd worden of dit effect heeft gehad en hoe o.a. zijn andere heup eruit ziet. Dit hadden ze echter bij ontslag vanuit het ziekenhuis niet gecommuniceerd. 2 weken geleden lag er een brief in de bus met de uitnodiging voor een onderzoek. Aangezien het meerdere onderzoeken zijn en een hele dag duurt heb ik eerst naar het LUMC gebeld om te vragen waarom dit onderzoek noodzaak is. Niemand kon mij daar wat over vertellen dus toen heb ik aangegeven dat ze deze afspraak konden verwijderen totdat iemand mij kon vertellen waarom het onderzoek nodig is. Vrijdag is Bas gebeld door de arts en deze heeft de uitleg gegeven. Nu dus afwachten tot ik gebeld zal worden.

gr Femke

Omdat het zo een slecht weer is:

Vanochtend zijn we om 10.30u zijn we met de rolstoeltaxi naar het LUMC gegaan. Sophia had een spoedafspraak gemaakt bij de orthopedie. Bas moest eerst een een rontgen foto laten maken van zijn heupen. Als extra foto hebben ze ook nog een foto van zijn teen genomen. Bas had veel pijnklachten aan zijn teen en de dokter in Sophia heeft ook een formulier ingevuld zodat daar ook naar gekeken kon worden. Goed nieuws was dat zijn teen niet gebroken is. De heupen is echter een ander verhaal. Dit is er niet beter op geworden. De pijn neemt toe en Bas kan steeds slechter bewegen. Op de foto is te zien  dat het kraakbeen in zijn heupen is afgenomen. Dit kan de pijn veroorzaken. Er is met medicatie niet veel aan te doen. Er zijn 2 operatie mogelijkheden, namelijk nieuwe heupen of een soort van reconstructie van de heupkop. De co-orthopeed gaat overleggen en zal dan Bas terug bellen en Sophia contacten. Over 6 wkn hebben we weer een afspraak. De vraag is nu of het zo lang gaat duren voordat bepaald wordt wat men gaat doen. Vanuit Sophia kreeg ik de indruk dat ze graag eerder een plan willen hebben. Punt is dat de hematoloog dan ook nog moet kijken wanneer Bas geopereerd mag worden. Bas zit logsiche wijs niet op een operatie te wachten. De kans dat het gewoon nog goed komt is minimaal.

We hebben ook de uitslag van de beenmergpunctie gekregen. Bas ging ervanuit dat het allemaal goed was. Theo gaf aan dat alles er goed uitziet. Algemeen genomen ziet Bas zijn beenmerg er net zo uit als die van mij. Ze meten ook nog 3 specifieke waardes. Hierbij kijken ze of Bas zijn beenmerg al voor 100% bestaat uit donor beenmerg. Bij 1 van de 2 waardes was dit het geval. De overige 2 waardes bestaan nog voor 1% uit Bas zijn eigen beenmerg. De verwachting is dat dit laatste restje (die 1 %) door de t-cellen zal worden opgeruimd. Over 6 wkn heeft Bas weer een punctie het duurt dan weer 2 wkn voor de uitslag. Bas mag wel minderen met zijn neoral (medicijn tegen graft vs host). Dit is wel prettig want als het goed is dan verminder dit ook het trillen van Bas.

Vervelend is wel dat Bas het hele dagen koud heeft. Daarnaast heeft hij een soort van huiduitslag gekregen. Dit komt mogelijk door de droge huid die hij heeft. Hier moeten we nu 2 keer per dag vaseline voor smeren.

gr Femke