Het ging weer lekker in het LUMC. Gisteren een kleine aanvaring met de fysio in het LUMC. Altijd fijn als men ook de moeite zou nemen om het dossier te lezen en de voorgeschiedenis van een patient te bekijken voordat je eisen stelt en verwachtingen hebt. Dit ging dus niet goed :). Ik had weinig energie om in discussie te gaan en uiteindelijk opgelost door een anderhalf A4-tje vol te tikken over het verloop van de klachten en mijn visie en doelstelling voor dit moment. Gelukkig heeft dat geholpen en kan ik vandaag weer prima door 1 deur met de fysio.

Ook was er een fijne zaalarts die tussen neus en lippen meedeelde of er met mij al eens gesproken was over het feit dat ik nooit meer zou kunnen lopen. Nu ben ik bewust dat het een uitdaging wordt en dat ik nooit een normale “loop” zal hebben, maar permanent in een rolstoel zitten was mij nog niet bekend. Hier schrok ik toch wel erg van en het heeft mij erg bezig gehouden. Alsof ik nog niet genoeg shit op mijn bord heb om een plekje te geven kwam dit er ook nog eens bij. Hier heb ik wel veel verdriet om gehad omdat ik mij er mentaal nog niet op had ingesteld. Gelukkig had ik vandaag een afspraak met dr. van der Heijden zodat ik het aan de behandelend arts verdere vragen kon stellen. Gisteren was ik gewoon te overrompeld om dan op z’n moment alles uit te vragen.

Helaas bleek de zaalarts voor zijn beurt te hebben gesproken. Volgens van der Heijden is dit scenario nog lang niet ter sprake en heb ik zeker een redelijke kans op zelfstandig te kunnen lopen. Dit geeft gelukkig weer hoop.

Nu de laatste ontwikkelingen over de bacterie. Geheel tegen ieders verwachting zijn de kweken schoon en is er geen bacterie gevonden. Met dit scenario had eingelijk niemand rekening gehouden (zeker ik niet) en ze denken dat het vocht uit de heup allemaal reactief is geweest en dus niet van een bacterie. Aan de ene kant goed nieuws, aan de andere kant hoopte ik dat ze wat zouden vinden omdat het de verhoogde ontsteking waarden zou verklaren. Nu dat niet het geval is blijft er een gevoel van onzekerheid. Wat zou er nog aan de hand zijn of is nu eindelijk een omslagpunt bereikt en gaan de ontsteking waarden omlaag? Ik durf niks te voorspellen.

Het plan: Morgen terugkeren naar de Eshoeve. Daar rustig weer opbouwen en zorgen dat ik zo snel mogelijk weer in de rolstoel kan. Nu met het mooie weer wordt het eens tijd dat ik naar het strand kan :). Dan over een week 2 a 3 wordt ik weer ingepland en worden de Genta kralen uit mijn linkerheup gehaald. En dan het goede nieuws: Het plan is dan om proberen te zorgen dat ik opgenomen wordt in een revalidatie kliniek (Sophia) en daar zoveel mogelijk ga proberen te revalideren en al te leren lopen in het zwembad, dus met een girdlestone.

Als daarna de ontsteking waarden eindelijk laag en stabiel zijn kan er gekeken worden naar een prothese. Maar hoe beter mijn conditie is en hoe beter de beweeglijkheid is met de girdlestone situatie, hoe meer kans van slagen de heupprothese heeft om daarna weer te kunnen lopen. We gaan het meemaken, er staat weer erg veel op de planning. Ik ben momenteel wel helemaal op van de afgelopen week, dus eerst rustig eens opknappen. Stap voor stap 🙂